基里·杜克-罗萨蒂正对着天花板弹跳橙色气球咯咯大笑，这位3岁半男孩的银铃笑声萦绕在谈论他生死的成年人耳边。他的父母贾斯明·波克与安东尼·杜克-罗萨蒂，此刻正严肃讨论着一个残酷现实：除非陌生人的骨髓捐献，否则这个被命名为"基里"（柬埔寨语意为"山脉"）的孩子将难逃死亡魔爪。
犹他州新生儿筛查发现，基里患有罕见的肾上腺脑白质营养不良症（ALD）——这种通过电影《洛伦佐的油》为公众所知的遗传代谢病，正以诡异轨迹侵蚀着幼小生命。最新脑部核磁显示其已恶化为最致命的脑型ALD（CALD），这种每4.25万至4.85万活产男婴中才出现1例的疾病，可能在数天或数周内触发不可逆神经损伤。
CALD病症发展呈现恶魔般的规律：初期易被误诊为多动症的行为异常，随后逐步出现视听障碍、运动能力丧失、大小便失控、癫痫发作及吞咽困难。半数患儿因确诊过晚错失骨髓移植窗口期，未经治疗的患儿常在10岁前死亡。基里虽仍有治疗机会，但医生给出的最后期限迫近——9月8日必须启动移植流程。
这对犹他州霍利迪镇夫妇已动员亲友配型无果，现寄望于全球骨髓库寻找10项HLA配型全合的捐献者。法国临床研究显示，及时接受移植的CALD患儿五年生存率可达70%。基里需经历9-10天化疗清除病灶，随后输入捐献者骨髓细胞重建造血系统，后续将经历4-6周排异反应观察期，并持续一年免疫抑制治疗。
尽管犹他州政府自2020年将ALD纳入新生儿筛查范围使其得以早诊，但治疗费用与精神压力仍令身为律师与消防员的父母倍感沉重。值得庆幸的是，通过"hopeforkiri.org"网站及国家骨髓捐献项目登记，已有1500人响应呼吁完成口腔拭子采样。
基里此刻还不知晓，他客厅墙上悬挂的全家福中，与5岁姐姐诺拉和2岁弟弟罗科嬉戏的画面，可能很快将被病魔打断。"我不想让诺拉生病"，这个天真孩童的担忧，正凸显着家庭面对绝症时的至痛时刻。
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