滞留欧胡岛的临终关怀患者难以回家终老Dying At Home Is Harder For These Hospice Patients Stuck On Oʻahu - Honolulu Civil Beat

环球医讯 / 健康研究来源:civilbeat.org美国 - 英语2026-08-23 11:33:00 - 阅读时长12分钟 - 5578字
夏威夷莫洛凯岛的医疗设施无法满足部分居民的治疗需求,当他们前往檀香山接受高级治疗后,往往难以返回家乡度过生命最后时光。由于保险通常不覆盖非紧急情况下的医疗后送服务,且商业航班对行动不便患者限制严格,许多临终患者无法实现"落叶归根"的愿望。文章通过多个真实案例揭示了这一困境,探讨了夏威夷原住民对在家乡终老的重视,以及农村岛屿医疗资源匮乏与交通不便带来的系统性挑战,反映了地理位置、医疗资源分布与文化认同之间的复杂关系。
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滞留欧胡岛的临终关怀患者难以回家终老

当2024年12月,罗伯特·格兰杰(Robert Granger)在莫洛凯岛(Moloka'i)因肺炎住院时,急诊室医生呼叫了一架空中救护车将他送往设备更完善的檀香山(Honolulu)医院。

对已在莫洛凯岛生活了四十年的格兰杰而言,这是一段熟悉的36分钟飞行。在夏威夷农村地区,乘飞机去看医生是一种被广泛接受的生活方式。

欧胡岛(O'ahu)皇后医疗中心(The Queen's Medical Center)的医生治疗了他的肺部感染。但格兰杰的健康状况迅速恶化。当这位84岁患者即将离世的迹象变得明显时,一名护士开始为他办理出院手续,准备让他加入临终关怀(hospice)护理。

在陷入半昏迷状态前,格兰杰明确表达了希望在莫洛凯岛去世的愿望。他的家中已在考纳卡凯(Kaunakakai)以东5英里处为他准备好了临终关怀床位。但他的家人却找不到直接将他送回家的方法。

乘坐空中救护车返回莫洛凯岛是不可能的。保险公司通常不会提供医疗后送(medevac)服务,除非患者情况危及生命且当地医疗机构无法提供适当治疗。

然而,格兰杰的状况又太脆弱,无法搭乘商业航班。作为唯一服务莫洛凯岛的公共航空公司,莫库莱莱航空(Mokulele Airlines)要求乘客能够"走几步"才能登上小型飞机。

即使格兰杰奇迹般地能够走上九座塞斯纳(Cessna)飞机,他的家人也无法为他买到机票。该航空公司飞往莫洛凯岛的所有航班已连续数日满员。

因此,格兰杰的家人花费超过4000美元包租了一架飞机。协调从檀香山医疗中心到仅26英里东南方向的莫洛凯岛的私人航班花了四天时间,而这恰好是格兰杰所剩的全部时间。抵达家中约一小时后,格兰杰在家人、邻居和朋友的陪伴下离世。

"我认为他一直在努力坚持,"格兰杰的遗孀伊丽莎白·约翰逊(Elizabeth Johnson)说,"当他知道自己到家了,他就放手了。"

'最大的心碎'

格兰杰不确定能否抵达他选择的终老之地的旅程,是小岛生活艰难现实的一个情感写照。

莫洛凯岛是一个基本未受破坏的火山岛,位于毛伊岛(Maui)西北8英里处,拥有崎岖的山脉、狂风肆虐的海滩、高耸的海崖和布满扭曲的基瓦树(一种长有1英寸长刺的树木)的干旱牧场。土路、木制教堂、家庭农场和古代鱼塘构成了这里的景观。

这个形状如鱼的岛屿没有快餐连锁店、交通拥堵和夜生活。游客较少(岛上只有一家酒店),但夏威夷原住民的比例高于州内其他任何地方。莫洛凯岛距离欧胡岛威基基(Waikīkī)的旅游美元仅40英里,但感觉上却像在另一个世界。

数十年的反开发政治和行动主义阻碍了莫洛凯岛的经济增长,使得在这个仅有7400名居民、住房昂贵且职业选择有限的岛上招募医疗工作者变得更加困难。

即使是对那些希望莫洛凯岛保持现状的人来说,也有很多理由离开:上大学、找高薪工作、看医生、进养老院,甚至分娩。进出该岛的交通仅限于一家通常不可靠的航空公司。

"在莫洛凯岛生活需要特殊的人,"家族经营的莫洛凯药品公司(Moloka'i Drugs)总裁金伯利·斯维丁(Kimberly Svetin)说,"所以当出于医疗原因他们无法留下时,这很伤心。对我来说,最大的心碎是当有人被空中救护车送往岛外,希望在这里离世,却无法返回。"

临终关怀毛伊公司(Hospice Maui)首席执行官梅兰妮·德怀尔(Melanie Dwyer)表示,每年都会发生几次这样的情况:临终关怀患者在岛外寻求医疗护理后,希望回家去世,却发现自己被困住了。该非营利组织为毛伊岛、莫洛凯岛和拉奈岛(Lānaʻi)的居民提供舒缓治疗和临终关怀。

"我们独特的岛屿地理环境并不新鲜,"德怀尔说,"如果我们无法在当地社区提供他们所需的治疗,而他们必须飞往别处接受治疗,那么我们也应该将他们送回家。"

'这真的很重要'

在夏威夷,人们通常关注他人的出生和成长地,一个人的死亡地点是另一个重要的身份标识。对于一些在农村地区有悠久血统的夏威夷原住民来说尤其如此,这些地区的居民在过去一个世纪中经历了大规模的流离失所。

然而,莫洛凯岛几乎没有医疗资源支持临终人士。这个长38英里、宽10英里的岛屿上的医疗资源有限。尽管许多居民表示不愿在年老时离开岛屿家园,但严重依赖飞行医生来加强医疗服务的莫洛凯岛,几乎没有帮助他们留下的选择。

莫洛凯岛没有养老院或辅助生活设施。没有提供全面家庭护理的本地服务提供商。年长居民通常必须乘飞机前往欧胡岛或毛伊岛接受长期护理。

该岛每年约有75名居民死亡。其中约四分之一在岛外发生。目前尚不清楚有多少在岛外去世的居民,如果不受医疗资源短缺和交通障碍的综合影响,本可以在莫洛凯岛度过最后时刻。

当然,并非所有莫洛凯岛居民都有在岛上终老的愿望。但随着全国范围内家庭临终关怀服务的扩展,这是一个越来越常见的强烈请求。

"许多莫洛凯岛人,如果必须离开莫洛凯岛,他们不希望活得更久——他们宁愿生命更短,"居住在莫洛凯岛的毛伊县议会成员基亚尼·罗林斯-费尔南德斯(Keani Rawlins-Fernandez)说,"我不知道哪个家庭没有受到岛上缺乏长期护理的影响,也不知道哪个家庭不希望在莫洛凯岛度过最后的呼吸。"

这个问题也影响到其他邻近岛屿的居民,但对莫洛凯岛居民来说尤其严峻,因为该岛在全州范围内拥有最有限的老年人护理资源和交通选择。

在极少数情况下,保险公司已支付医疗后送费用以满足患者在家去世的愿望。今年早些时候就发生了这种情况,AlohaCare(主要服务医疗补助计划Medicaid和部分医疗保险Medicare客户)承担了费用,将一名临终患者从檀香山皇后医疗中心送回毛伊县的家中。

临终关怀工作人员和患者家属向保险公司寄去了感谢卡。

AlohaCare首席医疗官加里·冈本(Gary Okamoto)博士在一份声明中表示,保险公司有时会对其覆盖规则做出例外处理,以支持患者希望在其家乡岛屿接受临终关怀的愿望。

"有时回家,看起来时间很短,但对家人来说,让整个大家庭(ohana)围绕在身边,这真的很重要,"德怀尔说,"亲人的死亡在这方面与亲人的出生非常相似。人们会记住每一个细节。在告别后,这些记忆会伴随他们多年。"

回家的种种方式:渔船、私人飞机

一些离开莫洛凯岛寻求更好医疗服务的老年居民,会竭尽全力返回家乡去世。

莫库·布坎南(Moku Buchanan),一位长期在莫洛凯岛工作的殡葬师,回忆起一位坚定的居民如何乘坐小型渔船从欧胡岛穿越危险的海域回到莫洛凯岛。分隔两岛的26英里卡伊维通道(Kaʻiwi Channel)被认为是该州最难航行的海域之一。

布坎南指出,多年来有几户家庭雇用了私人飞机,但他注意到大多数居民没有钱包租飞机。

"我希望我是百万富翁,"布坎南说,"我会为莫洛凯岛的老人们建一个护理设施,这样他们就不用离开了。"

夏威夷经济学家发现,农村邮政编码是夏威夷居民健康状况不佳的最强预测因素之一。夏威夷大学经济研究组织(University of Hawaiʻi Economic Research Organization)2025年6月发布的一份报告中的这一发现,凸显了一个人的健康状况与其居住地之间的紧密联系。

莫洛凯岛拥有该州最低的家庭收入和最高的失业率。其人口主要为夏威夷原住民后裔,这一群体存在显著的社会经济差异。研究表明,夏威夷原住民面临较高的粮食不安全和慢性病发病率。

大约三分之二的莫洛凯岛居民依靠政府医疗保险。在夏威夷,为医疗补助计划和医疗保险患者服务的医生获得的报销率是全国最低的,有时甚至低于提供护理的成本。这种差异使得在该州农村地区招募和留住医疗人员变得困难。

夏威夷大学约翰·A·伯恩斯医学院(University of Hawaiʻi's John A. Burns School of Medicine)的凯利·威西(Kelley Withy)医生表示,莫洛凯岛需要将其医生供应量增加83%,才能满足患者需求。威西医生负责监督一项关于该州医疗 workforce 需求的持续研究。

新冠疫情之前,莫洛凯岛患者经常飞往檀香山的医院和治疗中心,那里集中了该州的医疗资源。但新冠疫情恶化了农村医疗获取条件,削减了飞往莫洛凯岛的航班,将服务该岛的公共航空公司数量从三家减少到一家。

许多居民表示,现在前往岛外医疗预约变得如同后勤噩梦。费用也更高了。经常前往该岛支持医疗服务的医生们已经停止前来,因为航班选择减少和航班延误更频繁,增加了过夜滞留的风险。

然而,飞去看医生可能永远都是必要条件。人们普遍认为,像莫洛凯岛这样小的人口无法维持大多数医疗专家。保持心脏病专家或神经科医生待命成本高昂,特别是当他们大部分时间都无所事事时。

皇后医疗系统(The Queen's Health Systems)发言人肖恩·伊巴拉(Sean Ibara)拒绝接受本报道的采访。该医疗网络运营夏威夷六家医院,包括檀香山的皇后医疗中心和考纳卡凯的莫洛凯综合医院(Molokaʻi General Hospital)。

莫洛凯综合医院院长贾尼丝·卡纳尼惠亚(Janice Kalanihuia)在一份书面声明中表示,医院努力帮助希望在岛上接受临终关怀的居民,但指出这些患者的航空交通选择极其有限。

该医院曾有21个长期护理床位。由于人员配备挑战,该部门于2008年关闭。

"没有长期护理是一个大问题,我不知道如何解决,"莫洛凯岛临终关怀护士唐娜·加米奥(Donna Gamiao)说,"人口规模小,我们基本上是一个福利岛,严重依赖政府资金,我们不缴纳很多税。我不知道如果没有外部机构支持底线,这该如何运作。"

'如果我要死,我想死在这里'

一些居民在生命接近终点时拒绝岛外医疗服务。

哈维·普莱斯(Harvey Place)就是这种情况。檀香山的医生已经用化疗和放疗治疗了他的癌症。但癌症仍在进展。

"很多人还没有准备好去死,"他的遗孀简·普莱斯(Jan Place)说,"如果你有决心战斗、战斗、战斗直到没有选择,你不可避免地必须去檀香山,因为我们这里没有所有这些医疗资源。但哈维说,'我不会再与之抗争了。如果我要死,我想在这里。'"

留在莫洛凯岛可能缩短了他的生命。但离开意味着要放弃让生活值得继续的事物。

2023年夏天,来自临终关怀毛伊公司的两名飞行舒缓治疗护士每周最多三次访问普莱斯夫妇在莫洛凯岛的家,每次约一小时。但大部分工作——亲密、持续、耗尽精力——落在了简·普莱斯身上。在她丈夫70岁去世前的三个月里,她一直是他的主要家庭护理者。

回顾过去,简·普莱斯说,她很感激能够帮助他实现希望在熟悉环境中去世的愿望。她感谢临终关怀工作者,以及她自己的身体和精神力量。

"送他去岛外的想法甚至从未出现过,"简·普莱斯说,"我绝不会冒险让他在远离家的地方去世。我知道无论付出什么代价,我都会照顾他直到他去世的那一天。"

没有家人的选择更少。

凯瑟琳·阿基(Catherine Aki)是一位74岁的代课教师,独自住在莫洛凯岛的两层住宅中。她患有年龄相关性黄斑变性(age-related macular degeneration),这是一种逐渐侵蚀视力的眼病。随着时间推移,她预计将失明。

当她无法再独立生活时,阿基表示她将被迫搬往毛伊岛,她在那有两个女儿、八个孙子孙女和九个曾孙。她在岛上没有亲属。

除了靠近家人外,毛伊岛还提供莫洛凯岛所缺乏的选择:可以雇用家庭护理专业人士帮助洗澡、做饭和行动能力减弱的问题。

"这感觉很难过,"阿基说,"我在这里生活了超过一半的人生。我在这里抚养了我的孩子。我希望尽可能长时间地生活在这里。但另一方面,我知道如果我在毛伊岛,我会得到很好的照顾,因为他们那里有服务。"

药店老板斯维丁通过计算转移到岛外药店的处方数量来记录岛上逐渐消失的老年人。她估计每年约有十几名老年居民为了寻求更好的医疗服务而搬离该岛。

洛丽塔·"尼娜"·塔诺拉·格林利夫(Lolita "Nina" Tanora Greenleaf)就是其中之一。她在莫洛凯岛出生和长大,确信自己会在岛上度过余生。在作为药房采购员和收银员工作几十年后还清抵押贷款时,她感到非常自豪。

70岁时的一次中风偷走了她安度晚年的梦想。瘫痪使她卧床不起,需要持续护理。

格林利夫是寡妇,没有孩子。她有朋友帮助处理家中的小任务并陪伴她,但在岛上没有亲属能承担繁重的护理工作。

因此,2024年初,格林利夫最亲近的亲属——一位侄女——将她搬到了考艾岛(Kaua'i)的家中。她很可能永远不会回到莫洛凯岛。

"我们必须说服她理解离开对她更好,"格林利夫50岁的侄女兼看护人莱科·村武(Reiko Muratake)说,"因为在莫洛凯岛,你还能去哪里?除了家人,没有其他解决方案。"

临终关怀毛伊公司首席执行官梅兰妮·德怀尔表示:"我们的独特岛屿地理环境并不新鲜。如果我们无法在当地社区提供他们所需的治疗,而他们必须飞往别处接受治疗,那么我们也应该将他们送回家。"

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