近期一项关于如何控制魁北克北部努纳维克(Nunavik)地区结核病(TB)的研究开创了新方法，通过征询努纳维米乌特人(Nunavimmiut)的意见来确定最佳控制策略。
研究表明，努纳维米乌特人患结核病的比率是非原住民加拿大人的1000倍。
这项由16位作者共同撰写的论文于4月初发表在《加拿大医学会杂志》上，旨在制定一套反映努纳维克当地需求和关切的结核病控制优先事项。
研究人员在2022年至2023年间走访了努纳维克五个社区以及蒙特利尔的156位因纽特人，同时还采访了21名医疗工作者，通过个人访谈和焦点小组讨论的方式，了解他们对医疗服务及结核病的具体经历。
作者写道："努纳维米乌特人强烈希望保护个人和社区健康，但他们表示，资源不足的医疗服务阻碍了这一愿望。当代结核病治疗本身被视为一种困境，导致这一问题的因素包括被迫离开社区、隔离、直接观察治疗、对强制措施的恐惧，以及在医疗环境中遭遇文化不安全体验的威胁。"
研究团队成员、来自库朱阿帕克(Kuujjuarapik)的因纽特人纳塔莎·伊塔·麦克唐纳(Natasha Ita MacDonald)表示："我们的研究重点真正植根于我们的思维方式和认知方式。我们能够以更可靠、更直接的方式与努纳维克的因纽特人沟通，这使我们希望访谈过程更加舒适，因为当我们能够相互交流时，人们可能会更诚实、更直接地表达自己。"
麦克唐纳表示，努纳维米乌特人对如何在其领地上根除结核病有很多想法，而这项研究的目标是在距离他们1000多公里以南的非原住民研究人员和政客提出建议之前，探索这些想法。
在听取努纳维米乌特人的意见后，研究作者提出了七项总体行动建议。虽然这些建议并非针对特定权威机构，但他们认为这些措施可以永久根除努纳维克的结核病：
- 增强因纽特人对服务和数据的控制权
- 提供以人为本的护理
- 增加本地服务以减少患者南下就医
- 实施社区范围筛查
- 培训和雇佣更多因纽特医疗工作者
- 减少病耻感
- 为非原住民医疗工作者实施因纽特主导的文化安全培训
其中一个关键问题是语言问题。研究报告指出："医疗服务中因纽特语(Inuktitut)的稀缺性与社区生活中该语言的普遍性形成鲜明对比。医疗工作者也表达了这些担忧。"
麦克唐纳对语言挑战有所准备，因为她的博士研究涉及保护和振兴因纽特语的必要性，并认识到因纽特社会使用该语言进行交流，需要让公民能够理解的措施。
"我们的许多医生和护士是从南方雇佣的，"她说，"他们通常是只会说法语的人，可能懂一点英语，或者英语水平一般。"
英语作为共同第二语言
麦克唐纳强调，在努纳维克，因纽特语仍然是90%以上人口的主要语言，即使在因纽特努纳加特(Inuit Nunangat)其他三个地区，这一比例已经下降。这意味着不会说患者90%人口所使用语言的医疗专业人员受到了限制。
与此同时，因纽特人不得不依靠除自己语言以外的殖民语言来获得足够的医疗服务。
"因为因纽特语如此强势，这是一个问题，"她说，"我们有医疗工作者试图用他们蹩脚的英语进行交流，因为英语往往是通用语。这是一种中间语言。你可能会遇到一个英语不太好的因纽特语使用者，以及一个法语护士或医生，他们的英语可能也不太好，试图就如何管理你的结核病、你需要遵循什么治疗方案、你需要多久服药一次、如何保护你的家人等如此紧急的问题进行沟通。想象一下用你不太熟练的语言做这些事。"
这项研究将推动所有患者都能理解的服务称为努纳维克向"以人为本"结核病模式迈进的一部分，将其定义为"以护理为导向"和"对人和社区有反应"。
这类组织的目标是迫使系统适应其所服务人群的需求。
作者将此与"以项目为中心"的护理进行对比，后者被定义为"受资源限制驱动"，并创造了一种人们必须适应现有系统的情况。
一位50多岁的女性建议，结核病控制如何变得更加以人为本的一种方式可能是考虑患者流动性问题的治疗方案。
"很多人没有车，有些人有车，有些人根本没有，很多人不愿意让别人搭车。如果诊所有班车会更好，特别是每天都有，主要是为那些患有结核病的人，甚至为那些需要去诊所进行后续检查的人。这真的会有帮助，"她用因纽特语告诉研究人员。
以人为本的护理需要关注患者的多样化需求和要求，这些需求和要求的具体细节仍取决于患者和医生能否相互理解。
麦克唐纳表示，她听说医生、护士或其他医疗提供者无法以因纽特人能够理解的方式清楚传达紧急情况或医疗治疗细节的情况越来越频繁。
更糟糕的是，她说，因为努纳维克位于魁北克省内，它将永远受制于该省对法语的优先考虑。
"他们不在乎因纽特语，"她说，"问题是这是我们的地区，我们的领土。我们是努纳维克的因纽特人，我们的地区讲因纽特语。英语不是进入我们社区的人的强势语言。优先为我们提供我们语言的服务不存在。"
研究人员询问一位30多岁的女性，她是否更愿意接受因纽特医疗专业人员而非白人医疗专业人员的护理。
"更容易理解，更容易明白他们在说什么，"这位女性用因纽特语回答。
另一位青少年参与者用因纽特语补充道："西方词汇，用英语可能会变得令人困惑！"
期望因纽特人说法语是麦克唐纳和其他研究者在研究中确定的一系列问题的一部分。
"植入努纳维克的所有系统都是殖民系统，这些系统在南方运作。它们是为南方的魁北克人开发的，"她说，"他们有一个为他们服务的系统。这些系统70年前被引入我们的社区，但至今仍然不奏效。为什么我们仍在处理结核病？为什么我们仍在处理某些类型的暴力？因为这些系统不起作用。"
为局外人设计的系统的结果
一个由受过教育的白人南方法语人士飞行1000多公里北上，为不说法国且只将英语作为第二语言的原住民人口提供医疗服务的制度，往往会助长种族主义，这是研究中一些受访者提出的一个问题。
"当然，存在不信任，"研究引用的一位护士说，"我听到很多人不愿意来护理，因为他们觉得存在种族主义……我相信如果我住在这里，我也不会来看我们。"
一位60多岁的长者告诉研究人员："我认为我们应该有因纽特人在这些工作岗位上。他们最懂得如何与患者沟通，也会在有副作用或患者有顾虑时倾听。了解语言、文化和历史的因纽特人。否则我们得不到高质量的护理。"
麦克唐纳也认为，当努纳维米乌特人寻求医疗服务时，种族主义是一个挑战。
"通常有一种看法认为我们不够聪明，"她说，"认为我们没有能力理解指示、安全预防措施或他们提供的任何建议。事实并非如此。只是没有适当的沟通。没有跨文化沟通。文化培训根本不够。所以你遇到的个人已经带着因纽特人低人一等的看法。当这些障碍已经存在时，照顾因纽特人就变得更加困难。"
麦克唐纳说，太多时候，抵达努纳维克的医疗专业人员没有意识到他们已经进入了另一个国家，另一个说另一种语言、保持比大多数医疗人员所代表的欧洲传统更古老文化的民族。
"专业人士来了，护士和医生，在他们来之前需要适当的定向，"一位70多岁的长者告诉研究人员。
麦克唐纳说，从蒙特利尔、加蒂诺或魁北克市搬到努纳维克，不同于从这些地区之一搬到另一个地区，甚至不同于搬到魁北克南部其他地区。
"这就像没有护照去另一个国家。仅仅因为你不需要护照，并不意味着你不必遵守我们的价值观。"
麦克唐纳强调，后果是为因纽特人提供医疗服务的系统是由不同文化、完全不同地理现实中的不同人群设计和提供的。
"这些是殖民系统，不是我们设计的，"她说，"它们被引入并期望因纽特人适应它们，而不是因纽特人拥有需要适应因纽特人的[省级]系统，就像我们数千年来的做法一样。我们有自己的健康、司法、教育系统，无论人们是否知道。我们生存了数千年，因为我们是非常有组织、非常有条理的人民。可能南方不理解，但事实就是这样。这些系统不能为我们提供最好的服务，因为它们不是因纽特人为因纽特人设计的。这必须改变。"
讽刺的是，她指出，即使是为努纳维克强加的系统设计的非因纽特人，也往往更愿意在社会旅行时在南方获得医疗服务，而不是在北方诊所接受服务。
"为什么医疗系统对因纽特人来说足够好，"麦克唐纳疑惑道，"但对我们的学校聘请的教师、教育顾问或建筑工人来说不够好？"
相比之下，一位50多岁的长者向研究建议："如果我们能培训因纽特人正确进行测试……如果他们能用因纽特语协调一切并开展工作……如果因纽特人能为因纽特人服务，那将是最成功的……许多因纽特人害怕陌生人。"
因纽特人的声音
这项研究的想法是通过让因纽特人和其他北方原住民研究人员探索努纳维米乌特人确定的特定需求，优先考虑因纽特人的经验、关切和知识。
"所以这项研究得出的行动呼吁，这些都是因纽特人的声音，"麦克唐纳说，"这些不是带着统计数据来的客观研究人员的推断。这些是实际的建议，行动呼吁。他们要求对社区中关于结核病的信息有更多的控制权，以便我们能更好地处理这种情况。"
"我们只是想要更多考虑因纽特人的护理，而不是医疗工作者的舒适程度，"她说，"例如，能够进行社区范围筛查可能需要护士挨家挨户上门，而不是等待因纽特人来诊所。这有多难？但当一些医疗工作者不愿意走出社区时，这就是一个问题。"
这一原则反映了一位20多岁女性的建议，她用因纽特语告诉研究人员："[因纽特工作人员]对因纽特人非常有帮助，作为因纽特人，我们倾向于拜访，这个人能够直接进入房屋并带来他们的药物，就像那样。"
麦克唐纳强调，普遍认为如果每个人一次性接受测试，结核病可以在努纳维克完全根除。
"我们的人口并不多，"她谈到努纳维克大约14,000的人口时说，"而且并非每个社区都有。我认为上次是六个社区。这并非无法管理。"
一位40多岁的女性告诉研究，为所有人进行测试有助于降低病耻感。
"他们可以明确表示每个人都会接受测试，而不仅仅是某些人，"这位女性说，"这样他们就不会怀疑并对只有那些人接受测试进行议论。"
麦克唐纳指出，蒙特利尔过去已经成功解决了结核病爆发。
"为什么它对我们来说一直存在？"她疑惑道，"从新冠疫情中我们学到的是，你必须找出谁感染了，隔离他们，给他们用药，或者在这种情况下，肯定需要用药治疗，然后进行接触者追踪。这没有被做到。自1920年代以来，努纳维克就存在相同菌株的疾病。这意味着它一直在循环。它没有被根除。这太荒谬了。"
因纽特人主导的结束结核病方法
麦克唐纳认为，因纽特人必须增加对医疗服务的控制，以确保它们由因纽特人主导，并与因纽特领导人保持持续沟通，以便及时应对社区中的疫情。
"让我们找出如何使结核病护理中的因纽特人成为项目的中心，并找出如何满足每个人的需求，"她说。
例如，她谈到了努纳维克传统结核病护理模式的困难，该地区14个社区中只有两家医院，长期以来一直将结核病患者送往南方医院进行结核病康复所需的长时间治疗，有时可能持续数月。
"我们采访的一些人是仍在哺乳婴儿的母亲，不得不离开社区，"麦克唐纳说，"如果在南方发生这种情况，这些项目不会持续很长时间。想象一下温尼伯、蒙特利尔或多伦多的某人不得不长时间被送往远离家人的地方。"
研究的许多回应提到了被送往家乡社区以外的困难，并考虑了将努纳维米乌特人送往南方治疗的替代方案。
一位50多岁的女性用因纽特语告诉研究人员："当我第一次被发现患有结核病时，我被送往[有医院的社区]；我两周不能外出，我经历了这些。我不希望其他人去[有医院的社区]；我们真的需要在这里建一个[结核病治疗]房子。"
其他参与者表示同意，指出社区中的结核病治疗房屋可以防止人们不得不离开。
最重要的是，受访者希望看到因纽特人负责管理和组织其他因纽特人接受的护理。
"99%应该由社区参与创建结核病干预措施，"一位50多岁的社区领导者说，"其余可以由医学专家完成，但所有工作都应该与社区一起并由社区完成。社区应该主导预防或彻底消除结核病。如果他们不主导它，不相信它，他们就不会努力确保它被消除。"
随着时间的推移，结核病仍然是努纳维克的一个持续问题，麦克唐纳说努纳维米乌特人变得越来越不安。
"我们被殖民了这么久，但我们看到更多声音崛起，说我们需要更多以因纽特为中心、以因纽特为中心的护理、以因纽特为中心的司法、以因纽特为中心的服务，"她说，"通过主张我们的权利，通过主张我们改变的能动性，那时我们的系统才会改变。"
最重要的是，她说，研究的七项行动呼吁是因纽特思维的产物，可以轻松实施。
"这其中的很多内容不需要数十亿美元，不需要整个劳动力增加三倍，"她说，"我认为我们的卫生系统可以看看这些[行动呼吁]并说，'这些是来自努纳维克因纽特人的方向，这些是我们绝对可以实施的事情。'但他们需要与我们的社区领导者并肩实施这些措施。"
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