为预防肺炎，卡丽·拉佐恩表示她2岁的女儿埃米需要使用“震动背心”。家人称埃米患有罕见遗传病艾卡迪综合征，这种可能缩短寿命的疾病影响其大脑功能，导致癫痫发作、视力障碍和严重发育迟缓。因此埃米无法独立行走，日常活动需严密监护，甚至不能自主坐立或长时间抬头。这款正式名称为高频胸壁振荡背心的设备，能在埃米穿戴时产生振动，帮助松动并清除肺部黏液。
然而拉佐恩称，其家庭主要承保方联合健康保险耗时数月、经历三次拒付后才批准租赁该背心。据NBC新闻查阅的一份4月17日拒付通知，联合健康保险认为埃米不符合覆盖条件，部分理由是她未频繁发生肺部感染——而这恰恰是背心旨在预防的情况。
伊利诺伊州马尼托的拉佐恩夫妇在埃米医疗费用问题上多次遭遇此类困境。“这太糟糕了，”拉佐恩说，“当你的孩子有残疾时，本不该与保险公司周旋得如此艰难。”最终，多数保险索赔虽获批准，但他们的经历揭示了众多残障儿童家庭面临的残酷现实：既要为孩子治疗而战，又要对抗保险公司的盈利底线。
拉佐恩表示，某些索赔本月获批下月就被拒，甚至同一项目被拒付多达四次，包括医疗设备及常规物理治疗和职业治疗。她提到自己提交的索赔多数最初遭联合健康保险拒绝，有时需转而求助第二承保方蓝十字蓝盾。
在一次案例中，联合健康保险拒付帮助埃米在浴缸中保持坐姿的特殊安全椅。“我不能直接把她放进浴缸，”拉佐恩说，“她可能溺水。”制造商告知她保险计划不覆盖该椅费用。联合健康保险称“简单擦拭即可”，拉佐恩表示：“我震惊得不知如何回应。”经过漫长交涉后，保险公司最终特批覆盖此椅。但当埃米长大需更换价值1800美元的新椅时，拉佐恩夫妇选择跳过再次申请特批的繁琐流程，改用丈夫雇主协调的捐款支付。
联合健康保险在NBC新闻采访拉佐恩夫妇后多次回应，最初声明称：“我们理解照顾复杂医疗需求亲人的困难，并欣慰埃米能持续获得所需设备与护理。所有索赔均在收到正确编码或医疗提供方文件后及时获批。”但在“晚间新闻”播出前，该公司补充表示已为拉佐恩家庭指派熟悉埃米需求的专属个案经理，并称保险计划在三次租赁后将覆盖背心购买费用，正与供应商协调采购。
埃米的医生之一、伊利诺伊大学皮奥里亚医学院神经发育儿科专家温迪·伯多-哈特曼博士指出：“这些拒付迫使父母争取本不该需要争取的东西。”她表示其团队每月耗费大量时间与保险公司周旋：“我们可能花八小时甚至一整天准备医疗必要性证明，研究拒付原因，联系供应商。这令人极度沮丧——我们要求的并非超出常规护理标准的项目。”
什么是艾卡迪综合征？
艾卡迪综合征源于X染色体突变，属极端罕见病，据克利夫兰诊所说明，该突变不具家族遗传性且随机发生。全球仅数千人确诊，几乎仅见于女童。因男婴仅有一条X染色体，突变通常导致宫内流产；女童因有第二条健康X染色体得以存活，但出生时即伴有严重脑部畸形、眼部异常及致残性婴儿痉挛症癫痫。
纽约西奈山医疗系统小儿神经科医生凯文·古尔查兰表示：“患儿每日可能发作数十次癫痫，面临深度发育迟缓，仅少数能学会行走或说话。”他虽未参与埃米治疗，但曾诊治5至10名艾卡迪综合征患儿。该病尚无治愈方案且死亡率高：25%患儿6岁前夭折，6至14岁区间死亡率升至60%。
埃米出生时看似健康，发育达标直至2月龄突发癫痫。“她全身抽搐，舌头奇怪地上下颤动，眼球上翻，”拉佐恩回忆。经历数月反复发作与住院后，埃米终获确诊。
艾卡迪综合征治疗聚焦抗癫痫药物及物理/职业疗法控制症状。特殊轮椅等设备价格高达数千美元。古尔查兰强调这是必要支出：“即使微小改善——帮助孩子沟通或坐直——也能显著提升生活质量。”埃米父亲帕特里克称，维持其治疗的月费用可达3000美元：每日需抗癫痫药物，且依赖特殊配方奶粉。
帕特里克作为消防员通过工作享有联合健康保险，卡丽原持有蓝十字蓝盾保险，但去年9月辞职全职照顾家庭。根据“生日规则”，孩子以父母中生日较早者为首要保险承保方（本例为帕特里克），次级保险仅在首要保险拒付时启用。“这让我沮丧，”帕特里克说，“20年来我持续缴纳保费，直到真正需要时才意识到问题。”
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