胰腺癌患者由于药物短缺,不得不前往邻近城镇和城市,最远达40英里,以寻找延长生命的治疗,而其他人则经常因为药物短缺而无法获得所需治疗,i 报道称。
全国范围内的胰腺酶替代疗法(PERT)短缺导致整个城市都缺乏这种胰腺癌患者依赖的药物,这些药物帮助他们进食、消化食物和应对化疗。胰腺癌英国组织表示,PERT对胰腺癌患者来说至关重要,就像糖尿病患者需要胰岛素一样。最终,患者需要这种药物来消化食物。该药物有助于控制腹胀和腹泻,并帮助身体吸收脂肪、油类、脂溶性维生素和某些药物。PERT对囊性纤维化患者也至关重要。
近几个月来,由于原材料供应有限和生产制造能力不足,PERT的供应量一直在减少。活动和支持团体表示,全球对瘦肉猪的需求增加导致可用酶减少,使得满足需求变得更加困难,需要增加生产能力。
胰腺癌英国组织的一项患者调查显示,为了应对短缺,人们被迫采取极端措施。超过70%的受访者表示,他们正在减少PERT的用量以延长供应或改变饮食。五分之一的人(19%)经常不服用药物,尽管这可能对他们的健康产生严重后果。一小部分人(7%)甚至从非医疗来源获取PERT,卫生专家表示,这是不安全且非法的。
一些患者通过社交媒体分享多余的药物,这些药物可能是他们自己剩余的,或者是已故亲人留下的。还有些人在线购买非处方酶,但这些酶并不含有有效成分。作为最后的手段,一些患者从海外购买药物,但不清楚药物的具体成分。近三分之一的患者告诉胰腺癌英国组织,他们不得不离开当地地区寻找药物供应。
来自东萨塞克斯郡卢斯的马克·吉布森-贝尔(Mark Gibson-Bell)于2019年在法国被诊断出患有不可手术的胰腺癌。由于肿瘤位于主要动脉上,他开始每两周进行一次化疗,以防止癌症扩散。然而,直到去年回到英格兰,他才开始服用PERT,当时他的体重仅为60公斤,这使他难以耐受化疗。自服用PERT以来,57岁的马克体重增加,感觉更强壮,但持续的全国性短缺威胁到他的生活质量及其继续治疗的能力,这种情况现在影响了他的心理健康。“我现在体重接近90公斤,这全靠PERT和给我开药的营养师。我的生活质量提高了,因为我没有减重,也没有失去维生素。”马克说。
马克与丈夫迈克(Mike)一起生活,他说他不得不前往更远的地方获取PERT,现在担心自己是在从另一个地区的患者那里拿走重要的治疗药物。“现在,我只需要早上上一次厕所,其余时间都很正常。而在服用PERT之前,我不断跑厕所,几乎哪儿都不能去。PERT对我的生活产生了巨大的影响。”马克补充道。
马克曾在法国的一家度假公司工作,直到被诊断出癌症。他表示,直到今年5月之前,他一直能顺利拿到药物。他每天需要服用12-16片,通常处方可以维持两个月。“药店告诉我他们很难拿到任何药物。我开始每次只拿到几百片。”他说。“过去一个月变得更难了;上次我去的时候,被告知根本没有药。这让我很恐慌,因为我只剩下100片,计算下来只能撑到下周三。这导致了几个失眠的夜晚。我躺在床上想,我只剩下一周的药了,我该怎么办?”
意识到不能再依赖当地药店,上周马克在Boots网站上寻找PERT,却发现Brighton根本没有库存,最近的地方是Uckfield,往返24英里,对于没有车的人来说是个挑战。“Brighton完全没有库存真是令人担忧。我不应该为了拿到维持生活的药物而支付公交车费去远处的地方。而且,拿到处方也很麻烦,通常我的处方会送到我的药剂师那里,但如果需要送到其他地方,因为他没有库存,他不能释放那个处方。”马克说。“所以,我不得不联系医生,要求再开一个处方送到有库存的新药店,然后我去取药。这可能需要好几个小时。”
“整个情况变得越来越绝望。这让我压力很大,因为如果有一天我完全拿不到药,我该怎么办?我该吃什么?有什么替代品?”他甚至感到有些内疚本周去另一个镇取药,因为他认为Uckfield的药店之所以有库存,肯定是因为那个地区也有患者需要它。
他还补充说:“对于像我这样小的药片,帮助消化、保持体重、使我能够继续耐受化疗是非常重要的,失去这一点将是灾难性的。”
据估计,有超过61,000人可能受到影响,包括胰腺癌、囊性纤维化和慢性胰腺炎患者群体,短缺可能会持续到至少2026年。胰腺癌英国组织希望政府成立一个类似于疫情期间疫苗工作组的任务组,领导全国努力进口更多PERT进入英国。该慈善机构指出,严重的短缺已经持续了一年多,改善供应链的进展太慢。
胰腺癌英国组织首席执行官黛安娜·朱普(Diana Jupp)表示:“数千名胰腺癌患者每次吃饭都需要服用PERT药片,才能消化食物和吸收营养,这是我们大多数人习以为常的事情。他们不得不采取极端措施,这不仅危及他们的健康和福祉,还可能影响他们接受治疗的资格,这是完全不可接受的。一年多来,我们一直在与卫生和社会保障部官员及PERT供应商讨论短缺问题,敦促他们优先找到减少患者影响的解决方案。但进展不够快。我们需要新政府的坚强领导和全国性的方法,确保在患者需要时提供PERT。政府必须发挥更积极的作用,探索所有可能的手段增加供应,包括直接从有盈余的国家购买这种重要药物。这种情况不能继续下去。”
政府已为Creon 10,000和25,000胶囊实施了严重短缺协议(SSP),限制处方为一个月的供应量,以确保药物在供应链中流通并可供需要的患者使用。SSP允许社区药剂师在患者同意的情况下,无需寻求开方者的授权即可提供指定的药物或设备。
卫生和社会保障部发言人表示:“我们知道药品供应问题对患者及其护理者来说是多么令人沮丧和痛苦。本届政府继承了一个破碎的NHS以及全球供应问题,这些问题继续影响药品的可获得性,包括Creon。我们正与行业、NHS、制造商和其他供应链合作伙伴密切合作,尽快解决当前的问题。如果您在应对胰腺癌或对您的诊断有疑问,可以拨打胰腺癌英国组织的免费专科护士支持热线。”
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