如果一家信用卡公司未经明确同意就悄然允许第三方跟踪、分析和转售您的购买记录,监管机构会迅速采取行动,消费者会要求解释,而该公司将面临实际后果。健康数据甚至更为私密——至少它本应如此。
这种反应反映了某种基本事实:人们期望其财务数据得到保护,因为这些数据极其个人化。消费模式揭示了我们的去向、重视的事物以及生活方式。这种信息可能被随意共享或重新利用的想法让人感觉是一种侵犯。
健康数据不仅记录了我们的行为,更反映了我们是谁——我们的诊断结果、用药情况、心理健康史和基因风险。然而,即使联邦机构正努力规范人工智能在医疗服务中的应用,围绕健康数据隐私的文化和期望仍然落后于金融系统的标准。更令人担忧的是,公共和私营部门都缺乏足够的紧迫感来弥补这一差距。
人工智能正迅速融入临床工作流程,扩大了健康数据使用的规模和速度。我们还有可穿戴设备收集的持续生物特征数据。敏感信息如今在电子健康记录、消费者平台和不断扩大的技术供应商网络之间流动。这些工具确实具有巨大潜力:改善诊断、减轻行政负担并定制个性化治疗。但它们也为有缺陷或有偏见的数据影响医疗决策、保险覆盖范围和患者信任创造了新途径。
这一转变发生在一个仍支离破碎且监管不均的数据环境中。结果是持续存在的令人不安的悖论:美国人往往对其金融交易的保护比对其诊断结果、用药情况或基因风险的保护更强、更一致。
这里有几点经验值得借鉴。
首先,信任必须有意识地建立。公众对现代银行业的信心并非仅因新技术出现而产生,而是源于协调一致的标准、强有力的监管和早期监管信号,这些使技术安全可用。
当自动取款机(ATM)被引入时,围绕安全、身份验证和消费者保护的明确规则促进了其普及。医疗保健正面临类似时刻。只有当患者和医生相信其使用受到明确、一致的安全保障,并且领导者展现出实施这些保障措施的意愿时,人工智能才能得到广泛应用。
其次,隐私保护必须反映数据的真实敏感性。金融系统建立在交易信息本质上是保密的假设之上。健康数据更具揭示性,但保护措施往往取决于信息存储的位置或收集它的平台。
然而,被盗信用卡与滥用医疗信息之间存在重要区别。信用卡可以更换,受损银行账户的访问可以关闭,但您的医疗信息无法更换。它对您是独一无二的,并且永久性地与您相关联。随着人工智能使用的加速,这些不一致性增加了错误或偏见被放大的风险,使患者对信息处理方式失去信心。
第三,技术能力并不消除对专业监督的需求。数字银行提高了便利性,但并未削弱治理、问责制或专家监督的重要性。这在医学领域同样适用——人工智能可以支持临床判断,但不能对患者结果承担责任。
医生必须保持核心地位:评估这些工具如何部署、数据如何解释以及风险如何传达。然而,除非人工智能开发者提供能告知信息何时共享、追踪谁在何时使用了信息、并在使用信息训练AI前需获得同意的工具,否则医生无法进行有意义的监督。
医疗保健正进入一个快速且影响深远的变化时期。患者越来越多地用个人健康信息换取便利和访问权限,许多人还转向通用AI工具和在线来源寻求医疗指导。然而,尽管利害攸关,政策反应仍然不一致。
美国建立了一个大多数人信任的金融系统来管理他们的储蓄,因为问责制、标准化和隐私保护被视为基础——并且因为领导者在新风险出现时采取了清晰而有目的的行动。建立一个值得同样信任的健康数据生态系统需要同样的决心。
需要的是国家隐私和信息问责基础设施,涵盖AI开发者和存储大量数据的公司。国会应通过立法设定统一标准,为医疗保健生态系统内的患者提供保护,并为他们在系统外使用面向消费者的数字健康工具、应用程序和AI系统时提供保障。
人工智能将塑造医学的未来。它是否会加强或削弱医患关系不仅取决于技术本身,还取决于我们是否愿意现在就采取行动,以赢得所需的信任。
John Whyte,医学博士、公共卫生硕士,是美国医学会首席执行官。
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