将研究与地方健康正义相结合——社区驱动的研究优先事项与可扩展、可持续影响的机遇Connecting Research to Health Justice in Local Contexts — Community-Driven Research Priorities and Opportunities for Scalable and Sustainable Impact | NEJM Catalyst

引言

研究表明，通过与社区共同设计的研究——通过共享治理、公平补偿和相互问责——能够产生更相关、更有效且更受信任的成果。在生物医学从业人员、研究参与者和领导层中实现多元化同样至关重要，特别是在精准医学和基因组学领域，有偏见的数据集已导致开发出对非欧洲血统人群效果不佳的工具。数据科学和人工智能(AI)的进步既带来风险也带来机遇。如果没有多样化的数据输入、本地验证和包容性治理，AI工具可能会强化现有的健康差异。

尽管仍然存在一些持续的障碍——包括数据中的代表性不足、短期资金模式以及排除社区声音的治理结构——但存在可行的变革途径。这些途径包括将社区嵌入研究领导层、将资金转向长期合作伙伴关系、重新定义超越学术产出的成功指标，以及在临床工作流程、技术开发和政策中制度化公平标准。

实现公平的健康结果将需要社区组织、学术界、医疗系统、产业、慈善机构和政府之间的协调行动。通过将研究优先事项与社区知识和问责制保持一致，健康研究可以成为促进正义、信任和持久系统变革的强大引擎。

将公平置于健康研究的核心

持续存在的健康差异——如佐治亚州黑人女性过高的孕产妇死亡率，以及亚特兰大前列腺癌结果中明显的基于种族的生存差距——不仅是生物医学问题，更是系统性失败。这些统计数据反映了医疗保健、研究和创新分配中的根深蒂固的不平等。通过将"将研究与地方健康正义相结合"研讨会（2025年6月18日由亚特兰大佐治亚州的莫豪斯医学院举办）扎根于当地健康现实，演讲者将研究不仅视为学术追求，而且视为在设计时考虑社区背景的情况下通往正义的途径。

必须在研究过程的每个阶段嵌入多元化的社区声音——从议程设定到实施和传播。目前确实存在一些创新模式，强调与社区成员的共同领导、公平的财务补偿和相互问责；这种方法不仅建立信任，还提高了干预措施的相关性和有效性。除非生物医学从业人员、立法领导和研究参与者反映国家的多样性，否则无法实现健康正义。许多社区对医疗机构的不信任源于剥削和排斥的历史。解决这种不信任需要对代表性进行有意且持续的投资，特别是在基因研究和精准医学领域，种族和血统会影响结果。精准工具，如多基因风险评分，由于数据集有偏见，通常对非欧洲血统的人准确性较低，加剧了不平等。

数据科学和AI可以根据它们的设计和治理方式来强化或消除差异。如果没有多样化的数据输入和本地验证，AI工具可能会加深诊断和护理中现有的不平等。然而，目前正在实施一些有希望的模型，其中公平的AI设计由社区成员和临床医生合作指导。这些模型表明，如果医疗保健技术要使所有人群受益，创新和包容必须携手并进。

最终，公平必须是健康研究成功的核心衡量标准。证据表明，当以与科学专业知识相同的合法性对待基于社区的知识时，系统变革是可能的。研究优先事项必须继续向最受影响的人群——以及最有能力设计持久解决方案的人群——转移。

包容性研究的挑战与途径

几个持续的挑战使健康研究无法充分发挥其社会效益，特别是在历史上服务不足的社区。一个核心问题是临床研究和健康数据集中多样化人群的代表性不足，这削弱了精准医学和AI等新兴工具的有效性。这些工具可以增强早期诊断和个性化护理，但通常在没有足够本地验证或监督的情况下部署。当遗传或临床算法主要基于从欧洲白人收集的数据开发时，它们通常对其他群体效果不佳。如果不在多样化的人群或环境中进行测试，算法实施可能导致有偏见的临床决策。此外，当前的治理结构并不总是能够包括社区在评估或监督这些工具方面的投入——这一差距不仅损害了诊断和治疗工具的准确性，还削弱了对新创新的信任。

许多资金模式的短期性质使得建立持续的社区信任和伙伴关系变得困难。许多健康公平倡议需要多年的建立关系、共同设计和迭代开发，但通常期望在1年的资助周期内展示影响。与社区的有意义参与不能仓促进行，也不能仅为了获取数据而提取——它必须是长期的并且财务公平的。短期时间表和有限投资削弱了社区驱动的研究扩大规模和实现现实世界变革的潜力。

将社区成员嵌入治理和研究角色，培训他们成为数据管理员和共同研究者，并将资金策略转向优先考虑长期价值观一致的伙伴关系，都提供了积极变革的途径。同样重要的是重新定义成功衡量方式的呼吁——不仅通过临床结果，还通过加强的社区信任、代表性和影响力。实施更新的临床工作流程，例如修订电子健康记录，以及将包容性设计嵌入技术开发，应被视为弥合创新与公平影响之间差距的基础策略。

建议变更的时间框架

通过研究、临床护理、政策和教育方面的变革实现健康正义将需要随着时间推移的一系列变化，如下所述。

短期（1-3年）

• 扩大公平驱动方法论的培训。 学术机构和公共卫生组织应优先开发和提供侧重于健康公平、社区参与和实施科学的培训计划。这些培训应纳入医学、研究和数据科学课程，以确保专业人员准备好应用文化响应和以正义为中心的方法。

• 创建包容性治理委员会。 治理结构应正式包括患者、家庭和社区成员在与研究、护理交付以及人工智能和机器学习(ML)工具使用相关的决策过程中。这些委员会确保问责制，并通过给予社区在影响其健康的系统和技术中的直接发言权来建立信任。

• 确保人工智能工具的本地验证。 人工智能和ML模型必须在临床环境中部署前使用多样化、本地相关的数据集进行测试和验证。这有助于避免有偏见或不准确的输出，并确保工具对其旨在服务的人群安全、有效且公平。

中期（3-5年）

• 更新临床工作流程以反映新证据。 医疗保健系统应努力将基于社区的研究发现和循证干预措施纳入常规临床实践。更新电子健康记录、临床指南和护理协议可确保精准医学和公平驱动的护理的进步得到系统采用。

• 建立社区研究基础设施。 机构和资助者应投资于建立区域社区研究基础设施——如咨询或问责委员会——以促进公平合作。这些结构有助于维持伙伴关系，支持本地有意义的研究，并作为扩大成功干预措施的平台。

• 在全国范围内扩大筛查计划。 应将已被证明的项目扩展到更多地区，例如莫豪斯的前列腺癌精准预防计划(PCP3)，该计划旨在提高早期检测并降低死亡率，特别是针对亚特兰大黑人男性——他们面临全国最高的前列腺癌死亡率之一。PCP3提供免费的前列腺特异性抗原筛查，并已成为通过基于社区的伙伴关系提供免费筛查的公平导向预防护理模式。这种类型的倡议为将文化胜任的预防护理整合到全国服务不足的社区提供了模式。

长期（5-10年以上）

• 将资金激励转向社区驱动的优先事项。 长期系统转型需要重新调整研究和资金优先事项，以关注受健康差异影响最大的社区的需求、目标和知识。这意味着创建奖励社区定义的成功指标并支持纵向、公平导向的倡议的资金机制。

• 将基因组测试制度化为多样化人群的标准护理。 基因组测试应成为预防和诊断护理的常规部分，特别是对于历史上在基因研究中代表性不足的人群。为了公平地做到这一点，参考数据必须多样化，临床指南必须考虑祖先变异，而不仅仅是种族。

• 将公平框架嵌入人工智能开发和知识产权法。 开发者、法律专家和政策制定者必须合作，确保从初始到实施的人工智能工具、专利和知识产权法规反映公平原则。这包括解决训练数据中的偏见，定义社区的共享收益，以及防止技术强化历史不公正。

参与关键部门实施变革

在推进健康正义方面实现可扩展和可持续的影响需要跨多个部门的协调参与。社区组织对于共同创造解决方案和领导实地实施至关重要，学术研究人员贡献方法学专业知识和评估。医疗系统对于将研究发现整合到临床实践中至关重要，慈善合作伙伴提供测试和扩大基于社区的模型所需的灵活长期资金。行业——特别是技术与人工智能——必须共同开发考虑包容性的工具，确保产品经过多样化人群的验证。最后，政策制定者对于将公平原则嵌入法规、资金优先事项和医疗保健交付系统至关重要。共同，这些部门形成了将创新转化为现实世界影响所需的协作生态系统（表1）。

表1. 连接研究与健康正义的关键部门

可操作步骤与责任主体

已确定若干可操作步骤（表2）对于推进健康正义至关重要，每个步骤都与关键责任主体相关联。资助者——包括慈善和政府——应为社区驱动的研究提供多年、价值观一致的支持。学术机构和公共卫生机构应培训新一代多元化研究人员和临床医生掌握公平导向的实施科学。医疗系统与技术开发者和社区委员会合作，负责建立共享治理结构以评估和实施人工智能和机器学习等工具。社区组织和政策领导者需要共同开发成功指标，并倡导临床实践中的问责制。这些主体必须协调工作，将创新转化为公平、可持续的健康结果。

表2. 连接研究与健康正义的可操作步骤和主体

结论

健康研究正处于一个转折点。基因组学、数据科学和人工智能的进步为改善预防、诊断和治疗提供了前所未有的机会。然而，如果没有结构性变革，这些创新可能会强化现有的不平等。公平对于有效、受信任并能产生现实世界影响的研究至关重要。实现这一目标需要持久的系统，这些系统与社区共享权力和问责制，将社区领导力嵌入治理中，使资金与长期伙伴关系保持一致，并为现实世界的复杂性重新设计研究和临床基础设施。通过跨部门协调行动和持续投资，研究生态系统可以在改善健康结果的同时推进正义。

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