简明英语摘要
人工智能（AI）有望改变医疗保健研究。然而，患者和公众仍未广泛参与到这一研究领域中。人们越来越认识到，在研究人员培训的早期阶段纳入患者和公众参与及互动（PPIE）的重要性。博士培训项目为研究人员提供支持，可能为PPIE培训提供了理想的环境。本文描述并评估了英国利兹大学“AI-Medical”博士培训中心内的PPIE活动和培训。主要由该中心的博士生撰写，概述了2021年至2024年间学生开展的PPIE活动，包括第一手经验、引用和反思，并分享了关键的学习成果。本文还探讨了将PPIE活动纳入博士培训项目的适宜性、困难和益处，这不仅有助于培养未来的科研领导者，也支持学生完成博士学位。
摘要
人工智能（AI）在医疗保健领域是一个快速发展的研究领域，但尚无充分证据表明患者和公众已广泛参与或融入其发展中。与此同时，将患者和公众参与及互动（PPIE）纳入研究人员培训的早期阶段正受到越来越多的关注。博士培训项目（中心）可能为解决这两个问题提供理想的环境。本文描述并评估了英国利兹大学“AI-Medical”博士培训中心内的PPIE活动。文章主要由该中心博士生撰写，概述了PPIE活动，包含第一手经验、引用和反思，并提出了将PPIE整合到未来博士项目和个体研究中的可行性建议。这些见解突出了在以医疗为重点的人工智能研究项目中嵌入PPIE的成功与挑战。
背景
人工智能（AI）涵盖了一系列能够执行通常需要人类水平能力甚至超越人类的技术。它有望变革医疗保健的多个方面，例如从医学影像中诊断患者、为临床医生提供支持或揭示人口健康的洞见。然而，其使用伴随着风险和挑战，如加剧不平等、损害对医疗实践的信任以及危及患者数据隐私。在这些工具的开发早期就让患者参与进来，可以帮助减轻并提高对这些风险的认识。
患者和公众参与及互动（PPIE）既包括患者和公众在研究中的积极参与，也包括与患者和公众分享和解释研究内容。普遍认为，PPIE通过改进研究设计、患者结果、研究成果传播以及患者/研究人员的知识和技能来使健康研究受益。此外，人们越来越意识到在研究人员培训和发展过程中尽早嵌入PPIE的重要性，以帮助塑造未来的研究人员和研究方向。
AI-Medical博士培训中心及其PPIE活动概览
利兹大学AI-Medical博士培训中心（CDT）由约50名攻读博士学位的学生组成，他们的研究项目涉及开发AI工具，以应对筛查与早期检测、诊断、治疗和护理等不同主题下的医疗问题。与许多传统博士项目不同，学生从经CDT委员会批准的项目列表中选择自己的研究课题。该委员会包括一名患者代表（RS），负责评估是否符合患者优先事项；学术主任，负责评估技术可行性和创新性；临床主任，负责评估临床相关性和影响；以及学生代表，确保项目符合学生的兴趣。
PPIE培训
所有AI-Medical博士培训中心的学生都通过“未来领袖”计划接受了PPIE培训。该计划教授学生如何与患者互动，并将患者的观点和经验融入他们的项目中。例如，所有学生在博士阶段开始时都参加了针对非专业受众的科学书面沟通工作坊，以及负责任研究与创新（RRI）和与患者及公众共同生产的工作坊。学生们还通过Exa基金会和SkillsHouse Bradford举办的一系列工作坊提高了他们的演讲技巧，重点是如何向学龄儿童传递互动且引人入胜的内容。
公众参与活动
公众参与对学生个人发展（如自信心）和职业发展（如沟通技巧）都有价值。博士培训中心的一个活跃领域是面向学龄儿童和年轻人的外展活动。这些活动在校园、当地中小学和科学博览会上进行，包括利用AI的互动演示，例如实时检测家庭物品图像、通过语音记录预测年龄，以及展示计算机如何利用决策树分类猫狗图像。这些活动引发了关于AI在医学中的潜在应用和伦理影响的宝贵讨论，包括偏见和公平性。
患者参与和互动活动
除了个别研究项目中的患者参与外，AI-Medical博士培训中心还组织了活动，以便所有培训项目的学生都有机会与患者互动。迄今为止，博士培训中心举办了两场大型合作生产研讨会，博士生、患者和临床医生齐聚一堂，共同提出解决现实世界医疗问题的方案。患者被要求提出他们在医疗中遇到的问题，这些问题可能通过AI得以解决。每个小组在讨论问题背景后，确定了关键挑战并提出了潜在解决方案。
另一个集中组织的PPIE活动是AI-Medical“龙穴”活动，该活动已举办两次。在这些活动中，学生向癌症研究倡导论坛（前身为国家癌症研究所消费者论坛）的在线患者小组进行了简短的电梯演讲风格的介绍，用通俗易懂的语言概述了他们的项目，并指出了对患者的潜在益处。患者小组对演讲和个别项目提供了反馈，并参与了全体问答环节。
反思
本节中，AI-Medical博士培训中心的学生反思了他们与患者互动的经验。引用语是非正式地从作者基于他们的经验、反思和讨论中收集的。作者群体年龄在24至30岁之间，性别均衡，具有多样化的专业和教育背景。我们直接引用作者的话，突出PPIE互动对研究、个人发展结果以及研究人员与患者关系的影响。这些反思协作归纳为三个关键主题，基于反复出现的想法和共享经验。
主题1：对学生研究项目的影响
“董事会中有患者代表有助于确保患者优先事项在学生可选项目中得到考虑。”
“导师在早期与PPIE小组的接触引起了参与者的震惊，特别是当他们意识到临床预测工具中的差距时，例如在模型中添加像就医间隔这样的简单变量，这对预测有巨大价值。重要的是在早期考虑PPIE，以确保知识双向传递。”
“在开始数据收集之前让患者参与并获得反馈，可以避免我们遇到的一些问题。”
学生们强调了及时实施PPIE的重要性，以更好地将他们的项目与患者需求对齐，并改进研究。在学生开始项目之前，患者代表（RS）帮助确保入围项目满足PPIE要求，并专注于改善患者结果。一些项目得益于导师在进行PPIE方面的经验，与成熟的PPIE小组在项目开发的早期阶段合作。这提供了有用的疾病或路径特定输入，帮助确保项目易于理解并与实际医疗需求对齐。未能在项目早期纳入PPIE有时会导致可避免的问题和错失的机会。
主题2：研究人员和个人发展
“向患者展示我的项目不仅让我收到了关于项目目标的反馈，还真正突显了患者想要了解的研究方面。这次经历将帮助我在未来更有效地向非技术受众传达我的项目，优先考虑最相关和有趣的信息，同时管理对我研究结果的期望。”
“我在一个名为‘科学之品’的活动中向公众展示了我的研究。这给了我宝贵的现实世界经验，用通俗易懂的语言交流，并让我应用在培训活动中所学到的技能。”
“对我们大多数人来说，作为博士生，在研究环境中与患者交谈不是我们以前做过的事情，也不是我们项目的一部分。这让我在这种环境下更有信心，并且肯定让我思考如何在未来项目中继续涉及PPIE。”
学生们认识到PPIE活动如何发展他们的沟通技巧和信心，特别是在与非技术受众交流他们的研究时。这包括那些认为PPIE不是他们研究项目关键部分的学生，但他们也认为PPIE培训和活动是学习未来实施PPIE技能的重要机会。他们还强调了培训的重要性，例如作为未来领袖计划一部分实施的通俗英语写作课程，以充分实现这些经验的好处。
主题3：建立和维持患者与研究人员之间的对话
“有一些PPI/公众贡献者愿意在我们需要时帮助我们的工作。”
“每次与患者和公众讨论我的项目时，我都希望将这种对话延续下去。如果有一个网站可以提供易于理解的项目描述和联系我们的方式，将会大大帮助这一点。”
学生们还注意到建立和维持与患者之间长期对话的困难，而不仅仅是一次性的PPIE活动或个体项目。这在一定程度上促成了学生们创建了一个博客，其中包含来自博士培训中心的项目和出版物的通俗英语摘要，以及关于外延和公众参与活动的反思。与患者互动还帮助学生们认识到在AI医疗研究中融入患者声音还有多少工作要做，激发了对PPIE的深刻兴趣（并激励作者撰写本文）。
讨论
在这篇论文中，博士生们反思了将PPIE纳入医疗AI研究博士培训项目的体验。学生们强调了对其研究项目的影响、自身的专业和个人发展，以及他们如何促进了患者与研究人员之间的长期对话。他们反思了许多好处，包括通过博士培训中心提供的集中支持，确保从项目构想到完成的过程中嵌入PPIE，增强了学生的信心和沟通技巧，并有机会通过与患者共同生产活动学习。他们也承认了挑战，并确定了未来博士培训项目可能很好地解决的改进领域。
结论
本文讨论并反思了博士生在利兹大学AI-Medical博士培训中心内学习和实践PPIE的经验。这些经验对学生的专业和个人发展以及正在开展的研究都有显著的积极影响。反思在博士培训中心嵌入PPIE所面临的挑战，也让我们思考如果有重新开始的机会会做些什么不同的事情。这是我们对未来博士培训项目建议的基础。
(全文结束)
