新西兰奥克兰大学和马萨诸塞州总医院的神经科学家合作帮助在菲律宾班乃小岛建立了一个脑库。
捐赠给脑库的组织为科学家们提供了宝贵资源，他们正试图揭开X连锁肌张力障碍帕金森综合征(XDP)的秘密。
这种退行性脑部疾病仅影响菲律宾裔男性，通常在他们二三十岁时发病。
大约八年前，奥克兰大学脑研究中心的杰出教授理查德·福尔爵士、亨利·沃尔德沃格尔副教授和马尔文达尔·辛格-班斯博士开始提供专业知识，帮助菲律宾患有XDP的患者。
这种脑部疾病症状多样，许多患者会出现严重的不受控制的运动、肌肉痉挛和震颤。
"在尝试执行任务之前，他们并没有意识到这些摇摆、抽搐的动作，"辛格-班斯说。
"进食对他们来说是个挑战。你会看到男士们把头向后扭，然后向前，或者他们用茶巾裹住嘴巴，试图欺骗大脑停止这些不受控制的动作。
这非常令人揪心。"
许多人无法行走，但没有轮椅等资源。
"他们常常卧床不起，躺在地上的床垫上，"她说。
辛格-班斯表示，虽然携带XDP致病基因的母亲没有症状，但许多人因为将导致这种致残疾病的基因传给儿子而承受着内疚的负担。
班乃岛人口约450万，每10万人中约有6人患有XDP。
奥克兰对菲律宾的援助始于2017年，当时哈佛大学教授、神经科主任安妮·杨邀请理查德爵士一同前往菲律宾，寻找帮助XDP患者的方法。
1994年，理查德爵士在奥克兰大学创立了神经学基金会人脑库，因此他的专业知识在菲律宾极为急需。
两年后，XDP脑库正式启动。
该脑库由杰拉尔丁·阿库尼亚-桑恩创立的阳光关怀基金会和XDP协作中心提供资金支持，她的菲律宾兄弟患有这种疾病。
辛格-班斯和沃尔德沃格尔于2018年首次访问菲律宾，他们的行李箱中装满了必要的设备。
"我们立刻意识到我们想要提供帮助，"她说。
"我的家族最初来自印度，在菲律宾我看到了同样极端的贫富差距。因此我与那里的社区有着强烈的联系感。"
辛格-班斯和沃尔德沃格尔将数月的培训浓缩为四小时的课程，当地人在课程中学习如何精心保存XDP患者去世后其家属捐赠的大脑。
他们在马尼拉和班乃岛演示的方法使组织可用于奥克兰大学和哈佛大学的研究。
神经科学家们希望揭示XDP患者大脑内部发生了什么——并最终找到治疗方法，辛格-班斯说道，她是神经学基金会人脑库的道格拉斯研究员。
从奥克兰，她继续通过深夜视频通话等方式，指导菲律宾的工作人员和志愿者进行脑组织保存技术。
班乃岛的脑库现在已经处理了100多例脑组织样本。
辛格-班斯领导着一个团队，他们一直在研究从班乃岛运送到奥克兰的脑组织中XDP的"疾病特征"。这项工作由XDP协作中心提供资金支持。
今年晚些时候，奥克兰大学团队希望发表他们在纹状体中关于该疾病蓝图的突破性发现，纹状体是大脑中对控制身体运动至关重要的部分。
"过去四年，我们一直在努力弄清楚纹状体中的疾病特征是什么——我们认为我们终于破解了它，"辛格-班斯说。
绘制大脑中XDP的特征图谱将使科学家能够在实验室培养的脑细胞和动物模型中复制该疾病。
由此，研究人员可以开始寻找可能缓解症状、预防疾病发作或延缓其影响的治疗方法。
今年早些时候，理查德爵士和辛格-班斯返回菲律宾，庆祝班乃脑库和XDP协作中心成立十周年。
他们与约400名患者、家属和医疗专业人员会面，这些人对他们的支持表达了"极大的感激"，理查德爵士说。
辛格-班斯说，西方世界并不总是关心影响遥远地区人们的疾病。
"有人问我们为什么新西兰的脑科学家要研究一种主要影响菲律宾人的疾病。
我们的回答很明确：我们正试图帮助全人类，"她说。
理查德爵士补充道："他们向我们寻求帮助，你无法拒绝。"
目前，菲律宾XDP患者唯一可用的治疗方法是肉毒杆菌注射，这可以帮助缓解他们的运动症状几个月。
"我们正在尽我们所能，试图找到更好的治疗方法，"辛格-班斯说。
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