一位新妈妈曾将健忘归咎于产后"妈妈脑",却在46岁时被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。
现年47岁的斯塔西·马克林(Staci Marklin)去年确诊患上这种渐进性疾病时,她的儿子冈纳(Gunnar)才两岁。这位居住在美国田纳西州诺克斯维尔的前护士最初将轻微的记忆力减退归因于怀孕和产后"妈妈脑"。
但随着时间推移,她开始越来越难以找到合适的词语表达,最终脑部扫描导致确诊。身为前临终关怀护士的斯塔西表示:"很难说症状究竟何时开始,因为我在怀孕和产后就有了这些症状。起初我将健忘归咎于怀孕和产后妈妈脑,比如会说'移动地毯'而非'移动窗帘'。在如此年轻时接受这种诊断实在太难了。"
在儿子出生近两年后,斯塔西仍持续遭受记忆丧失困扰,并因祖母患有阿尔茨海默病而开始考虑这一可能性。但医生向她保证,她患早发性痴呆症的可能性极低。全球约每13名阿尔茨海默病患者中就有1人年龄在65岁以下。斯塔西回忆道:"我告诉医生我担心阿尔茨海默病,因为祖母得过此病。她说以我的年龄患病很罕见。"
然而斯塔西的症状日益严重。"我经常忘记儿子的生日,"她坦言,"我发现任何稍新的事物都容易遗忘。一旦有人问我未知的问题,就会产生强烈的恐惧感。"
症状开始影响她的职业生涯。"有时信息会直接从大脑中消失,"她说,"曾有人向我提及一位同事,我完全不知道他们在说什么。从他们的说话方式我能判断这应该是我认识的人。几天后我才意识到,那是曾与我密切合作的同事。"
斯塔西经历了一系列检查,初期MRI、脑电图和血液检测结果均正常。但后续检测显示,她的血液生物标志物水平异常升高,提示阿尔茨海默病。2024年10月,淀粉样蛋白PET扫描在她脑中发现淀粉样蛋白斑块,她被正式确诊为早发性阿尔茨海默病。斯塔西表示:"做这些检查时,我已停止工作并意识到问题严重。我的认知功能测试结果处于同龄人群预期水平的最低0%至10%区间。看到结果时我就明白了含义,当时和丈夫在一起的我们震惊不已,相拥而泣,知道生活将永远改变。"
斯塔西表示,由于该病被贴上"老年人疾病"标签,常有人不相信她的诊断。"这种疾病伴随的污名化问题很严重,"她说,"人们普遍视其为老年病,并认为阿尔茨海默病患者无法自理。要让人相信我的诊断并信任检测结果非常困难。"
意识到家人未来将面临漫长挑战,斯塔西开始为未来做规划。她持续在TikTok上为儿子及家人制作视频留念,家人包括结婚近16年的46岁丈夫埃里克(Erik)和21岁继女莱利(Rylee)。这位母亲最近还开始接受早发性阿尔茨海默病新疗法——莱卡奈单抗(lecanemab,商品名:Leqembi)。
这种静脉输液疗法每月进行两次,旨在清除脑中淀粉样蛋白形成的有害斑块。一项为期18个月的全球研究显示,该疗法可减缓早发性阿尔茨海默病患者的认知能力下降,斯塔西希望成为成功案例之一。尽管该疗法在美国可用,但英国国家医疗服务体系(NHS)不提供此治疗(仅限私人渠道)。虽然目前尚难判断治疗效果,但每次疗程后的副作用正逐渐减轻。
在确诊后的生活道路上,斯塔西努力保持积极心态,感恩与家人共处的每一刻,创造她希望儿子在她缺席的成长岁月中能珍藏的回忆。
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