我们询问了人们描述心房颤动(AF)对他们来说是什么感觉。
心悸,即明显快速、强烈或不规则的心跳,以及快速的脉搏率,是与房颤相关的关键症状。
人们描述了令人不快的、"令人惊慌的",有时非常出乎意料的心脏感觉。他们谈到自己的心脏"跳得非常快",脉搏"跳动非常快或非常不规则"。
他们使用生动的语言来描述心悸的感觉。他们描述胸部有"像蝴蝶般"的 fluttering( flutter);"就像你胸腔里有只雪貂";以及"里面有一只鸟在乱跳"。有些人描述了一种"心脏在胸腔里显得太大"的感觉,以及一种奇怪而不适的感觉——"仿佛心脏要从胸腔里跳出来"。
理查德、盖尔和乔治X发现,当他们躺下时,身体症状更为明显。宝琳建议这就像跑完马拉松一样,"你已经停下来了,但你的心脏仍在狂跳,无论你做什么,它都无法平静下来。"
对一些人来说,这些症状促使他们与心脏病发作相比较,并产生死亡的恐惧。
伊丽莎白X(Elisabeth X)长期处于永久性房颤状态,她将自己的症状描述为"心脏神经症"。
"就是这种糟糕的、我说不上来的感觉,你的心脏仿佛在胸腔里显得太大了。它制造出这种可怕、可怕的感觉,非常令人恐惧。我确实认为'心脏神经症'这个词很贴切,因为你真的以为自己要死了。这太可怕了。我想对任何刚开始出现房颤的人说,这会感觉很糟糕。这真的会让人非常害怕。"
"我想我已经习惯了,就像任何人习惯假肢一样,他们已经习惯了,但同时他们知道它的存在,对吧。我已经习惯了,是的,因为我已经忍受它很长时间了,但我知道它在那里。有时它会让我开始咳嗽,因为我有一种奇怪的感觉,好像那里有个肿块或阻塞,所以你想咳嗽把它弄出来。但它不是阻塞。是你自己的心脏在捣乱。"
对大卫X(David X)来说,房颤发作是"完全占据身心的"且令人迷失方向的。恐惧是一种自然反应。
"我只能说它如何影响了我。它对每个人的影响都不同,但正如一个人在会议上所说,你感觉好像要死了。你无法正常运作。这种感觉完全占据身心,你感觉自己仿佛飘向了某个外太空。你根本无法正常运转。你无法正常思考。你无法进行逻辑思考。你完全迷失方向,必须为每一个理智的行动而挣扎。这种影响是深远的。"
"远不止是一种身体感觉?"
"哦,是的,它影响一切。嗯,显然是大脑对正在发生的事情的反应。其中一件事是,'我身上发生了什么',因此产生了恐惧,这是人类在经历完全陌生的事情时的自然反应。然后问题是如何应对这种恐惧?如何控制这种恐惧?我是基督徒,因此我为此祈祷,恐惧消失了,但对我接下来该做什么的影响呢?我如何做出逻辑决定?我如何做出任何决定?我做出的决定是否有效?所有这些问题都在这种脱离实体的漩涡中盘旋。这是一种可怕的经历。"
对杰尼(Jeni)来说,心悸可能令人不适甚至疼痛。
"感觉就像你的心脏要跳出你的胸腔。它们可能令人不适。它们可能疼痛。我可以想象大多数人会非常害怕,因为对某些人来说,他们会想,'哦,我心脏病发作了。'你会感到呼吸急促。如果是轻微的心悸发作,可能只是'哦'一声,然后它会非常强烈、非常快速地跳动约十分钟,感觉不同步,你的脉搏会狂跳,你可能会感到头晕目眩,但如果是在严重发作时,真的感觉它要从你的胸腔里跳出来。你会感到恶心。你会感到出汗,非常头晕,还可能出现胸痛,这就是为什么有时它会表现得像心脏病发作。"
然而,尽管心悸是我们采访的许多人的体验的一部分,但情况并非总是如此。戴夫在潜水时感到不适后被诊断出患有房颤,他解释说自己从未有过"心悸、疼痛或任何其他症状"。
保罗在房颤发作时只报告了一个症状,即背部疼痛。他的医生和心脏病专家认为这与他的房颤无关。
疲劳和精疲力尽是特别常见的症状。人们谈到感到疲倦、"被掏空"、头晕和头昏眼花。布伦丹怀疑自己的疲劳是"年龄的功能还是疾病的功能",理查德也是如此(另见"房颤的最初迹象和症状")。
理查德不确定自己的疲劳是衰老的一部分还是与他的房颤有关。
"很难知道这是疾病还是因为所有这些都发生在我大约五十岁的时候,现在我五十六岁了。你知道,在这个年龄段,事情无疑在发生变化,你不太确定这是否只是五十多岁人的自然后果,大多数人都会在这个年龄段有所变化,虽然不是每个人,但很多人会这样,还是因为疾病。我只能说,我确实比以前更累了。"
雷蒙德(Raymond)后来安装了起搏器,他谈到在房颤发作时昏厥(晕厥)。
"当我发作时,我知道它要来了。我没有太多时间,只有一两秒,但我知道这是开始。"
"当时在[医院],我感觉它发生了,我醒过来时正沿着门柱滑下去,我的背靠着门柱,我正在滑下去,最后坐在地上,那就是结局了。不记得之后有什么问题了。可能没跟任何人说,因为我要回家,如果说了可能就不会让我走了。"
有些人感到无法继续他们正在做的事情,房颤发作时不得不躺下。然而,多特谈到尽管有症状,她仍试图"尽可能忽略它并继续",解释说她"不会让这件事占上风"。
安妮说,在房颤发作后的几天里,她感觉就像从疾病中恢复一样。罗杰觉得他身处一个比实际年龄更老的身体里,并经历了一种"强烈的疲劳",感觉像"卡在二档"。
我们采访的一些人将这些症状与"心脏一直试图跳得太快"联系起来。
考虑到她的心脏现在处于永久性房颤状态必须做的工作量,努阿拉采取了更温和的方法:"以前我真的在责怪它,我想,'好吧,我要好好对待我的心脏,在它需要休息时休息,因为它已经做了足够艰苦的工作。'"
感到持续疲倦和精疲力尽,格伦(Glyn)描述了他如何无法继续担任清洁工。
"最后,我在[城市]的一家商店找到了一份兼职工作。那实际上只是一份早晨清洁工的工作,每天四小时,从八点到十二点,这就是我所做的全部。但正如我所说,即使是这份工作,我在那里的最后几个月也发现很难做,因为我通常工作一个小时,一个半小时,就不得不再坐下来,因为我会感到精疲力尽。不幸的是,这是房颤的一个症状。你总是感到精疲力尽和疲倦,因为当你房颤发作时,它会消耗你很多精力,因为你的心脏是一个天然的起搏器,试图让它恢复同步。当它确实恢复窦性心律时,意味着...它消耗了这么多精力,就像跑上一座山。你跑上一个非常陡峭的山坡,感到疲倦和呼吸急促。感觉完全一样。你知道,发作后,你会感到如此精疲力尽。"
有些人还描述了呼吸急促、胸部发紧、恶心、皮肤湿冷、四肢冰凉(例如手和脚)以及胸痛等症状。
对克里斯Y(Chris Y)来说,呼吸急促感觉"好像有人从我的肺里抽走了空气"。
乔(Jo)描述了她在房颤发作时感受到的压力和头晕。
"你意识到你的心脏在跳动,它在你的腰部周围产生压力。那是我感觉压力最大的地方。有时它会传到我的背部。有时它会传到我的手臂。它让你感到头晕,因为氧气没有在身体周围循环。而且你经常会有四肢冰凉的感觉。"
乔治X(George X)在房颤发作期间经历了疼痛。
"呼,嗯,如果你发作严重,那真的很、很糟糕。你开始呼吸困难,然后你感到胸痛,它一直延伸到我的左侧,一直到我的拇指。你能感觉到它一直往下传,它还会上升到颈部,停在下巴处。这就是它对我的影响。然后当你试图呼吸时,感觉很奇怪。几乎好像你在试图把呼吸送入虚无中。那里什么都没有,你[沉重的呼吸声],就像一个巨大的空腔。"
呼吸困难可能会限制日常活动。珍妮特住在海边,她描述说在每天散步爬上海滩台阶时,她不得不"大约爬到一半停下来"喘口气,薇拉在洗澡或熨衣服时不得不休息几分钟(更多体验请参见"房颤对人际关系和休闲时间的影响")。
戴夫谈到了朋友对他呼吸急促的反应。
"我呼吸急促,这是主要症状。我认为我就是没有足够的氧气来做我想做的事。即使是像走路和打电话这样简单的事情,我已经了解到,当我在走路打电话时,朋友们听我说话会认为我快要崩溃了。即使在平地上,听起来我也好像喘不过气来,尽管实际上,对我来说感觉还好。就是那种...我已经习惯了的感觉。"
我们交谈过的人描述的其他症状包括在房颤发作前"醒来后不得不连续几次快速上厕所",或在发作期间频繁需要排尿,面色发灰,感觉发抖,感觉不那么有力,以及像"一袋砖头"一样昏倒。
努阿拉谈到她的焦虑,"因为每次我进入房颤状态,我都必须接受心脏复律"(一种帮助心脏恢复正常节律的电击)(另见"房颤的医疗程序和干预措施")。
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