一位父亲透露,医生曾告诉他,他七岁的儿子只是"便秘",结果却发现他感染了一种罕见的大肠杆菌,导致他陷入昏迷并出现肾衰竭。
37岁的迪安·埃默(Dean Amer)是一名吉他教师,居住在伯克郡布拉克内尔(Bracknell),他有一个现在九岁的儿子拉菲(Rafi)。他表示,2023年9月,儿子因呕吐被学校送回家。随后是两周痛苦的严重痉挛,但在两次就诊中,医生都误诊拉菲为便秘和肠胃炎。
当迪安发现拉菲的粪便中带血时,他叫了救护车,儿子被紧急送往医院。他被诊断为四期肾衰竭、多次癫痫发作、脑损伤和三次心脏骤停。医生成功使拉菲复苏,但他被送入了生命支持系统。迪安表示,他的家人——包括37岁的妻子劳拉·埃默(Laura Amer)和14岁的女儿西耶娜(Sienna)——曾被"敦促"与儿子告别。
拉菲被诊断患有产志贺毒素大肠杆菌溶血性尿毒综合征(STEC-HUS),据肾脏研究英国(Kidney Research UK)称,这是一种影响肾脏的罕见疾病,最常见于五岁以下的幼儿。
迪安说:"情绪上,我们完全崩溃了。这太可怕了。那时他已经很痛苦了。"迪安表示,看到儿子需要透析,几天后又被诊断为STEC-HUS,这让他感到"震惊"。
他解释说,在出现"极度攻击性和行为变化"等神经症状后,拉菲被送入昏迷状态两周,并被置于ECMO人工肺机器上以维持心脏跳动。
迪安表示,拉菲大约六个月"没有反应",直到他慢慢开始排尿,这"表明开始有愈合的迹象"。与此同时,他的心脏也开始好转,迪安说:"慢慢地,越来越多的反应开始出现,最初是眨眼和眼球追踪。"
"我会一遍又一遍地测试他,以了解他的意识状态,所以我会在他面前放一个iPad。我们会和他说话,给他看妹妹的照片,然后说'去跟着西耶娜',我把iPad往上移动。有一天,他的眼睛向上看……我们又看到了生命的曙光。"
拉菲在高依赖病房总共待了九个月,因此迪安、劳拉和西耶娜搬进了南安普顿的麦当劳叔叔之家(Ronald McDonald House),以便离他更近,他们在那里住了186晚。
七岁的拉菲随后被转移到脑康复机构三个月,到2024年底才得以回家。当他恢复意识时,迪安说他的儿子"失去了做任何事情的能力",所以他的恢复过程"非常缓慢"。
截至本周,他现在可以说话、进食、坐起来,并且已经学会了独立站立,迪安形容他是"你 ever meet过的最快乐、最满足的男孩"。
"他拥有一种我只能梦想拥有的韧性,"他补充道。该家庭创建了一个名为"拉菲的康复"(Rafi's Recovery)的社交媒体页面,以帮助人们关注他的康复历程。
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