医疗技术的进步帮助唐氏综合症患者活得更长、更健康。但这种寿命延长也带来了新挑战：患阿尔茨海默病的风险显著增加。
对吉娜·埃尔·哈桑来说，这个问题非常个人化。她的兄弟鲁道夫·文森特·佩雷斯一直热爱音乐和舞蹈。这位56岁的男子与埃尔·哈桑关系密切，埃尔·哈桑在他出生时年仅13岁。
"他出生时我13岁，所以他成了我的'洋娃娃'，"埃尔·哈桑说，"对我来说这很棒。"
几十年前，唐氏综合症患者通常只能活到30多岁，往往在阿尔茨海默病通常发病的年龄之前就去世了。如今，寿命的延长意味着更多患者能够活到与痴呆症相关的年龄。
埃尔·哈桑表示，她多年前就注意到了预警信号。
"每10到15年，他都会进行心理测试，当心理学家告诉我们他已经出现症状时，我们就知道了，"她说。
现在，她说她的兄弟有时会忘记物品应该放在哪里，并且已经不再参与他曾经喜欢的活动。这些变化让她想起了他们的母亲，母亲也患上了阿尔茨海默病。
"他不再想坐车了，害怕汽车，"埃尔·哈桑说，"他也变得孤僻，不再看电视。这些小细节，我母亲也经历过。"
根据阿尔茨海默病协会的数据，唐氏综合症患者随着年龄增长，患阿尔茨海默病的风险显著更高。一些研究估计，终身患病风险高达90%，大多数病例出现在50多岁。
相比之下，普通人群中阿尔茨海默病的终身患病率估计约为女性20%，男性10%。
阿尔茨海默病协会的基思·吉布森表示，与痴呆症相关的脑部变化在唐氏综合症患者中可能更早开始。
"他们希望积极应对，因为通常患有唐氏综合症的人，其大脑变化和症状往往在40岁左右就开始出现，"吉布森说。
他表示，专门针对智力和发育障碍人群的研究至关重要。
"当我们在谈论'一个没有阿尔茨海默病和其他痴呆症的世界'时，我们需要关注所有社区，"吉布森强调，"唐氏综合症社区是我们需要更加关注的群体，因为他们的需求与其他人群不同。"
对于像埃尔·哈桑这样的护理者来说，不确定性可能是压倒性的。
"我70岁了，我很担心，"她说，"当然，我担心自己会得病，但我更担心他。如何照顾他并再次应对这种情况。我不想让他经历其他变故。"
唐氏综合症会影响大脑和身体的发育，但在支持性护理下，唐氏综合症患者可以过上健康而充实的生活。
家庭资源可通过智力障碍和痴呆症实践国家工作组获取。
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