在阵亡将士纪念日那天,D. 把自己锁在了东湾公寓的门外。这已经是他最近第四次或第五次这么做了。后来,邻居看到他在锁着的门前坐着,椅子上是他从公共露台拖过来的,便邀请他到自己屋里过夜,直到他找到能帮他打开家门的人。
70岁的D. 是一个日益庞大的独居认知障碍老年群体中的一员。他们时常身处岌岌可危的境地,面临从社区暴力到灾难性用药错误的种种风险。出于安全考虑,本文仅用首字母D指代他。
由加州大学旧金山分校(UCSF)科学家组成的研究团队访谈了包括D.在内的100多位老年人,发现其中大约三分之一有轻度认知障碍的迹象,不过大多数人并未获得诊断。而确诊了阿尔茨海默病的D. 属于例外。
科学家们上个月发表了一篇论文,描述了这些参与者的生活状况以及他们在健康方面面临的各种风险,包括难以被诊断为痴呆或其他认知问题。研究人员发现,许多老年人需要执行复杂的用药方案,却难以坚持;他们在准备餐食、管理财务以及寻找帮助完成自己无法独立完成的事务方面存在困难。
据UCSF健康与衰老研究所教授、这项新研究的资深作者埃琳娜·波塔科隆(Elena Portacolone)称,D.的一位朋友说,看着他挣扎就像亲眼目睹“一场火车事故正在发生”。波塔科隆认为这个描述很贴切。认知衰退的标志是记忆力差,但“更令人担忧的是无法做出正确的决定,”波塔科隆说,“这才是问题的核心。”
波塔科隆对独居老年人的兴趣始于童年。她的父亲在49岁时因哮喘发作独自一人去世,当时正在离家旅行。她目睹了生活中其他没有子女的独居老年人在年老后面临健康问题的困境。独居,“非常自由,想做什么都行。但与此同时,一旦疾病袭来,就可能是极其致命的。”波塔科隆指出,问题不仅仅在于独居——而是缺乏支持人们独自生活的配套设施和服务。“在那些存在这些服务的国家,独居并不危险。可能会感到孤独,但不会像在美国这样岌岌可危。”
独居与心脏病、中风和总体过早死亡的风险升高有关,也增加了认知衰退的风险。研究人员认为,孤立加上缺乏支持会产生压力,进而引发多种下游健康问题。尽管这些风险已被发现数十年,但独居伴随痴呆或其他认知障碍的现实情况在很大程度上仍未得到探索。
波塔科隆大约十年前开始了她的研究,访谈了49位75岁及以上、独居的旧金山居民。大约三分之一有认知障碍迹象,这一数字在后续研究中保持不变。有几位参与者在她上门访谈时似乎很惊讶,因为他们忘记了这件事。一位女士打电话问波塔科隆什么时候见面,但波塔科隆已经访谈过她了。“我的主要发现是他们的生存状态岌岌可危,”波塔科隆说。几位研究参与者向她寻求帮助。
这些最初的访谈引发了一项更大规模的研究,涉及加州、路易斯安那州和密歇根州100多名受试者。研究结果上个月发表在《美国医学会内科杂志》(JAMA Internal Medicine)上。研究参与者在药物管理方面存在困难,包括担心弄错复杂的用药方案以及独自承受致人虚弱的副作用。许多参与者对主流医学表示不信任,通常是担心会被从家中带走并失去独立性。参与者还表达了在医疗系统中处理从预约到获取关键服务等一切事务的困难。
在许多案例中,研究参与者有一些照护者,但通常是朋友或家庭成员,并不与他们同住,而且不一定可靠。UCSF老年病学家马修·格罗登(Matthew Growdon)博士与波塔科隆合作进行了这项研究,他表示,大部分痴呆护理关注的是“二元体”,即患者与其主要照护者之间的关系。“这很好,”格罗登说。照护者不仅可以在家中照顾患者,还可以作为患者与医疗团队之间的联络人。“但当我们没有一个内置的信息提供者,且信息零散,对家中情况充满不确定性时,我们该怎么办?”格罗登说,“在提供者方面,对患者的生活体验缺乏了解;在患者方面,他们对医疗系统不信任,或者感到迷茫和困惑。最终就形成了黑箱效应。”
波塔科隆通过研究结识了D.,并且在D.试图应对并非为认知障碍患者设计的医疗系统时,一直与他保持联系。D.在过去十年中的某个时候被诊断出阿尔茨海默病,尽管他不确定具体时间。他还有糖尿病。很长一段时间里,他的情况尚可,但近年来认知衰退加剧。他注意到自己记忆力下降更频繁,思路也容易中断。“我很难过,”D.谈到认知衰退时说,“这是一种丧失。”
D.和他的救援猫住在一套补贴的一居室公寓里,所在社区犯罪率很高。但他靠近一个繁忙的购物区,步行可到达一个老年中心,他每天去那里吃午饭。他说他喜欢独居,但也喜欢“交际和混在一起”。“星期三我在老年中心跟女士们玩拼字游戏。”“我走路没问题,”D.说,他在被告知患有阿尔茨海默病后不久就卖掉了车。“我已经有Clipper卡了。我很精明。”
他的公寓整洁但杂乱,像一个堆满盒子和纪念品的兔子洞,有一个角落放电脑,另一个角落放阅读椅。他现在带着两套钥匙——一条挂在脖子上,另一条挂在腰间——但他正考虑在门外再藏一把。墙上贴着各种清单,提醒自己一次只做一件事,倒垃圾,清洗洗碗机。厨房台面上放着一个巨大的药盒,里面装着一个月剂量的药物;一位朋友每个月月初帮他填满,这样他就不用每天管理这些药。由于D.患有糖尿病,他的每日用药方案很复杂,需要在特定时间服用特定药物。
从很多方面来说,D.很幸运有一位朋友充当了他的照护者。她有备用钥匙,当他把自己锁在外面时会让他进来。四年前D.去德州探亲时,这位朋友制定了所有计划,并为他旅行日打了详细的指示清单。但那位朋友自己也有健康问题,而且他们最近关系不太好,至少部分原因是D.的认知问题。D.有资格获得家庭健康助手,但需要他自己找到助手并完成所有文书工作。
就在上周,波塔科隆花了一个下午帮D.填表。他之前自己开始过流程,但打了多个电话后被告知他缺少一个案件编号,需要重新开始;D.显然无法跟上复杂的指示。“一个独居的阿尔茨海默病患者不应该被独自留下理解这张表格,”波塔科隆说,“这太不真实了。”
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