摘要
引言 腹裂畸形在非洲的病死率特别高，部分原因是就诊延迟和手术能力有限。熟练助产士通常是第一个接触这些婴儿的医疗人员，可以在稳定婴儿病情方面发挥重要作用。我们评估了乌干达熟练助产士对腹裂畸形的基线知识以及对培训课程的兴趣。
方法 对乌干达西南部的熟练助产士进行了调查，内容涉及实践模式、常见信念和培训课程兴趣。数据采用描述性统计进行分析。
结果 我们招募了121名参与者（70名助产士，51名护士）。大多数拥有证书或文凭（n=117, 97%），85%的人有3年以上经验（n=103）。87名（72%）助产士曾护理过腹裂婴儿。大多数报告社区对这些家庭存在污名化（n=67, 55%），认为孩子受到诅咒（n=74, 61%），责备母亲（n=69, 57%），并建议父母杀死（n=30, 24%）或遗弃孩子（n=55, 45%）。家庭寻求医疗的障碍包括对医疗的不信任（n=3, 2%）、绝望（n=37, 31%）、缺乏知识（n=51, 42%）、交通困难（n=54, 45%）和对贫困的恐惧（n=84, 69%）。大多数助产士不确定腹裂的病因，仅有6%（n=8）认识到胎儿血管中断是病因。57%（n=69）优先覆盖肠道，但只有7%（n=9）和5%（n=6）会放置鼻胃管或禁食。三名助产士鼓励立即母乳喂养。有时会推荐抗生素（n=22, 18%）和液体复苏（n=19, 16%）。大多数参与者（n=119, 98%）希望参加腹裂处理课程，但41%（n=50）报告时间限制是障碍。
结论 乌干达西南部的熟练助产士遇到过腹裂婴儿，在管理方面培训有限，并渴望参加培训课程。让熟练助产士在分娩时承担任务分担的角色是下一步有希望的举措。需要进一步研究来确定这是否能通过减少就诊延迟和提高社区认知来改善腹裂的生存率。
关于本主题的已知内容
- 高收入国家腹裂婴儿的存活率（96%）与中低收入国家（低于10%）之间存在显著差异。
- 在乌干达，腹裂婴儿就诊转诊医院的时间延迟（超过6小时），导致死亡率升高。通常没有产前诊断，熟练助产士是首先接触这些婴儿的医疗人员。
本研究新增内容
- 乌干达西南部的熟练助产士有腹裂的临床经验，但缺乏正式的管理培训，并且对作为第一响应者参与有浓厚兴趣。
本研究如何影响研究、实践或政策
- 让熟练助产士在分娩时立即承担任务分担角色，可以通过减少就诊延迟和提高社区认知来改善腹裂的生存率。
引言
腹裂是一种可手术矫正的疾病。然而，高收入国家与中低收入国家之间存在显著的腹裂结局差异。高收入国家96%的腹裂婴儿存活并过着正常生活，而中低收入国家的存活率低于10%。对于腹裂婴儿，治疗延误会影响肠管活力并增加死亡率。在乌干达，这个拥有2100万儿童的国家，约17%的新生儿外科入院病例是由于腹裂，但只有12名小儿外科医生，主要集中在首都坎帕拉。乌干达西南部是一个主要为农村的地区，只有一名小儿外科医生。其他生存障碍包括缺乏全肠外营养和中心静脉导管、昂贵的肠袋、就诊延迟以及缺乏新生儿科支持。
认识到这些障碍的影响，我们团队此前进行了一系列努力来降低乌干达的腹裂死亡率。我们已证明，通过实施包括自制肠袋（将尿液收集袋缝合到腹壁）的本地治疗方案，乌干达的腹裂死亡率可以从98%降至58%。认识到市售肠袋对大多数家庭来说过于昂贵（240美元），而本地自制的肠袋也不理想，我们开发了一种低成本（低于2美元）、本地制造的肠袋，正在等待乌干达监管部门的批准。然而，之前的研究表明，大多数婴儿在出生后10-48小时才被送到小儿外科医生处，此时婴儿已脱水、肠管发炎，死亡率增加。
乌干达的熟练助产士（护士和助产士）是大多数乌干达婴儿的第一接触点，因为73%的婴儿是在助产士的护理下出生的，而25%的婴儿在家出生后由助产士接诊。与小儿外科医生不同，乌干达有70167名注册护士和助产士，分布广泛。认识到乌干达熟练助产士的独特地位，我们旨在通过任务分担的方法来降低腹裂死亡率。腹裂的初始处理应包括保暖和禁食、放置鼻胃管进行肠道减压、液体复苏、抗生素给药、肠道覆盖、父母教育和紧急转诊至小儿外科。熟练助产士可能能够在分娩时立即启动这一时间敏感护理的关键部分，并加快将婴儿转运至有小儿外科医生的三级医院。在本研究中，我们旨在评估熟练助产士对腹裂的看法和基线知识，以及他们获得额外培训以便在腹裂婴儿护理中发挥更大作用的兴趣。
方法
作为乌干达西南部唯一拥有经过专科培训的小儿外科医生的政府医院，姆巴拉拉地区转诊医院接收来自乌干达西南部及邻国（如刚果民主共和国）的患者。
调查问题是为本研究与乌干达和美国同事合作开发的，并在部署前由姆巴拉拉地区转诊医院的熟练助产士审查其文化适应性和相关性（在线补充附录A）。在乌干达西南部接生婴儿的熟练助产士年龄均超过20岁，并在乌干达护士和助产士委员会注册，通过滚雪球抽样招募。研究团队前往多个地区，在熟练助产士工作的医疗机构的休息室进行调查，以避免助产士的差旅费用。为确保研究不干扰助产士的工作安排，参与活动至少提前2-3周安排，并获得每个参与医疗机构的行政许可。参与是自愿和保密的，并签署书面知情同意书。
在本地研究助理的帮助下，参与者完成了一份电子调查，评估他们对腹裂的基线知识和熟悉程度、参加未来培训课程的兴趣以及参与的障碍。调查还包含关于参与者人口统计学、当前管理实践、护理患者时自付费用、家庭寻求医疗的障碍以及社区对腹裂的看法等问题。回答包括多项选择和自由文本选项。所有调查均以英语完成，本地研究助理可根据需要提供翻译帮助。根据乌干达机构审查委员会的要求，所有参与者因参与研究获得了5美元的货币补偿。所有数据均在加密且受密码保护的笔记本电脑上本地输入，然后上传到由杜克大学托管的REDCap数据库，乌干达和美国的全体研究人员均可访问。
对参与者特征进行了总结。货币价值以乌干达先令报告，并按1美元=3720乌干达先令的汇率转换为美元。进行了描述性统计，分类变量以频率和百分比报告，连续变量根据数据正态分布以中位数和四分位数间距或均值和标准差报告。对于参与者职业，使用卡方检验进行助产士与护士人口统计学和调查回答的组间比较。P<0.05被认为具有统计学意义。统计分析使用Stata 18.0版进行。当自由回答提供重要背景时，会引用其中的引文。
结果
在2024年5月23日至2024年6月5日期间，招募了123名熟练助产士。没有助产士拒绝参加调查，但有两名助产士没有完成调查，因此共有121名参与者，包括70名助产士（58%）和51名护士（42%）（表1）。助产士主要为女性（n=101, 83%，p<0.001），唯一的男性助产士（n=20, 39%）是护士。
表1 参与者人口统计学和执业模式
在121名参与者中，97%（n=117）拥有证书或文凭。只有护士持有高级学位，如学士学位（n=3, 2%）或研究生学位（n=1, 1%）。大多数（n=73, 61%）助产士月收入为80万至150万乌干达先令（215-403美元）。大多数助产士能流利使用英语（n=108, 89%）和卢尼扬科勒语（n=64, 53%）。85%（n=103）的助产士从业4年或以上，每月至少护理10名婴儿（n=92, 76%）。72%（n=87）在其职业生涯中护理过一个或多个腹裂婴儿。
助产士分布在23个医疗机构：4个三级卫生中心（15名助产士）、6个四级卫生中心（29名助产士）、11个综合医院（51名助产士）和2个地区转诊医院（26名助产士）。他们接诊的患者来自乌干达西南部的各个地区，以及乌干达东部的一些地区（图1）。
图1 乌干达热力图，显示助产士参与者覆盖的地区。黄色星标代表姆巴拉拉地区转诊医院，红色星标代表穆拉戈国家转诊医院，这是仅有的两家提供小儿外科服务的政府医院。
大多数助产士认为，婴儿及其家庭被认为受到诅咒（n=74, 61%）并遭受污名化（n=67, 55%）。母亲经常因看到预兆、犯禁忌、不忠或未参加产前护理而被责备（n=69, 57%）。助产士报告说，社区经常建议父母遗弃（n=55, 45%）或杀死孩子（n=30, 24%）。他们报告说，社区认为寻求医疗是徒劳的（n=55, 45%），并会导致经济困难（n=3, 2%）（图2A）。当被问及家庭可能拒绝寻求医疗的原因时，助产士认为恐惧贫困（n=84, 69%）、交通困难（n=54, 45%）、缺乏对腹裂的了解（n=51, 42%）、绝望（n=37, 31%）、文化信仰的影响（n=35, 29%）、难以接触到数量少且偏远的小儿外科医生（n=31, 26%）、害怕污名化（n=23, 19%）、缺乏家庭支持（n=16, 13%）、家中没有其他照顾者（n=14, 12%）以及对医疗的不信任（n=3, 2%）（图2B）。
图2 社区对腹裂的感知反应。（A）感知的社区信念。（B）感知的家庭寻求医疗的障碍。*表示助产士和护士之间的显著差异。
许多助产士表示不确定腹裂的病因（n=71, 59%），而一些人提到了某些药物（n=54, 45%）、吸烟暴露（n=45, 37%）、酒精（n=43, 36%）、影像辐射（n=25, 21%）、叶酸摄入不足（n=24, 20%）、草药疗法（n=23, 19%）、母亲营养不良（n=20, 17%）、低龄产妇（n=9, 7%）、非法药物（n=5, 4%）和工业毒素（n=3, 2%）作为危险因素（图3A）。护士比助产士更常将口服避孕药的使用列为危险因素（护士：n=13, 25%；助产士：n=8, 11%；p=0.044）。只有6%（n=8）的助产士认识到腹裂是由血管意外引起的，一些助产士相信精神原因（n=10, 8%）。一名护士（1%）认为腹裂是由剖宫产时医源性损伤、高龄产妇（n=1, 1%）、不忠（n=1, 1%）或非婚怀孕（n=1, 1%）引起的。
图3 助产士对腹裂的认知。（A）感知的腹裂危险因素。（B）感知的腹裂死亡原因。（C）感知的腹裂远期并发症。*表示助产士和护士之间的显著差异。
助产士确定了腹裂可能导致死亡的一系列原因，包括败血症（n=104, 86%）、低体温（n=77, 64%）、肠穿孔（n=62, 51%）、疏忽（n=59, 49%）、低血糖（n=34, 28%）和父母伤害（n=28, 23%）（图3B）。护士比助产士更常认识到脱水与低血容量性休克（护士：n=8, 16%；助产士：n=1, 1%；p=0.003）可能导致死亡。
虽然72%的助产士（n=87）认为幸存者可以过正常生活，但一些人认为他们面临远期并发症的风险，如腹疝（n=66, 55%）、肥厚性疤痕（n=43, 36%）、腹胀和腹痛（n=41, 34%）和反复呕吐（n=17, 14%）。助产士认为幸存者将面临社会中的持续污名化（n=66, 55%），以各种方式表现出来，例如限制未来的婚姻前景和父母忽视（n=3, 2%）（图3C）。一名助产士（1%）认为幸存者不被允许上学。护士比助产士更常表示幸存者有肠套叠风险（护士：n=4, 8%；助产士：n=0, 0%；p=0.017）、伴有发育迟缓的智力低下（护士：n=3, 6%；助产士：n=0, 0%；p=0.）和营养不良相关并发症（护士：n=27, 53%；助产士：n=19, 27%；p=0.004）。
助产士被问及他们当前的实践（图4A）。57%（n=69）报告对肠道进行了湿润覆盖，包括湿润塑料袋、尿液收集袋甚至纱布或棉花。33%（n=40）报告对家长进行了教育。一些助产士为婴儿保暖（n=36, 30%）、使用抗生素（n=22, 18%）、开始液体复苏（n=19, 16%）、放置鼻胃管（n=9, 7%）和为婴儿禁食（n=6, 5%）。只有2%（n=3）的助产士报告实施了初始处理的所有上述组成部分。三名助产士（2%）报告鼓励立即母乳喂养。由于频繁的全国性物资短缺和家长的财务挑战，42%的助产士（n=51）报告使用自己的钱购买物资，包括药物（n=28, 23%）、手套（n=25, 21%）、婴儿衣服（n=17, 14%）、静脉输液（n=10, 8%）、纱布（n=9, 7%）、缝合线（n=8, 7%）、鼻胃管（n=3, 2%）、食物（n=3, 2%）和卫生巾（n=1, 1%）。
图4 熟练助产士：当前和未来的参与。（A）熟练助产士当前的腹裂处理实践。（B）参与未来补充培训的障碍。*表示助产士和护士之间的显著差异。NGT，鼻胃管；NPO，禁食。
尽管有处理腹裂的经验，但只有7%（n=8）的助产士报告有信心在没有帮助的情况下提供初始护理，13%（n=16）表示他们不会尝试处理此类婴儿。提供初始护理后，助产士报告将患者转诊至乌干达各地更高级别的医院，如姆巴拉拉地区转诊医院（n=108, 89%）、穆拉戈国家转诊医院（n=43, 36%）、圣洁无辜儿童医院（n=29, 24%）、卡巴莱地区转诊医院（n=14, 12%）、马萨卡地区转诊医院（n=9, 7%）、姆巴莱地区转诊医院（n=9, 7%）和金贾地区转诊医院（n=8, 7%）。四名助产士（3%）给了家长交通费。
98%的助产士（n=119）渴望接受腹裂管理培训。虽然31%（n=37）的助产士表示“没有什么能阻止我”，但其他人提出了参加课程的潜在障碍（图4B）。最常报告的障碍是时间不足（n=50, 41%）、收入损失（n=15, 12%）、到课程地点的距离（n=11, 9%）和参加课程的行政许可（n=11, 9%）。护士比助产士更常报告交通费用、课程注册费、课程材料以及离家期间的个人开销是参加课程的障碍（护士：n=13, 25%；助产士：n=6, 9%；p=0.012）。护士提到的其他障碍包括对该疾病缺乏兴趣（n=1, 2%）、害怕照顾此类婴儿（n=1, 2%）、“担心社区认为是我导致了孩子的状况”（n=1, 2%）、“担心由于病例罕见而可能用不上这些技能”（n=1, 2%）和“如果我接受了培训但缺乏照顾婴儿所需的物资，我会感到沮丧”（n=1, 2%）。
通过进行调查，我们发现至少有15名（12%）助产士将儿科医生误认为是小儿外科医生，并且不知道患者应该转诊到哪些医疗机构。总体而言，助产士对这些患者表现出了关切，如下面的回答所示：
“尽管我们不经常遇到这种情况，但当你遇到时，尤其是在晚上你一个人值班时，这可能令人恐惧并引起巨大的恐慌。你要如何处理？我们真的必须努力确保挽救生命……但我们需要的不仅仅是学校里得到的简短介绍，我们需要更多的培训。我们希望获得这方面的培训，获得更多的知识和技能，以及关于其管理的最新信息。这将真正改善我们对这里人员的服务提供和技能。”
讨论
在这项调查研究中，我们了解了乌干达西南部护士和助产士对腹裂治疗以及社区对这些婴儿反应的看法。存在一种看法，即这些婴儿及其母亲受到社区的污名化。腹裂的原因尚未得到很好理解，并且寻求医疗存在感知障碍。助产士和护士对腹裂具有相似的基线知识和经验，并且存在许多教育机会。大多数助产士报告了包含正确和不正确临床干预的护理模式。助产士有兴趣参加腹裂管理的额外培训，一些助产士强调，参加未来课程的潜在障碍可能包括时间、收入损失、出行问题和行政许可以参加。
任务分担已被许多中低收入国家成功采用，以克服卫生工作者短缺问题。之前的研究已让撒哈拉以南非洲的助产士和护士作为任务分担者参与计划生育、健康教育、产前护理和产后护理。目前的证据表明，这些努力可以在不损害患者结局的情况下改善孕产妇和儿童健康服务的可及性，但必须为助产士提供培训、监督和激励措施以支持他们的实践。之前已在乌干达采用助产士教育来改善先天性畸形（包括腹裂）的产前诊断。类似的任务分担方法最近在坦桑尼亚实施。
助产士：连接社区的桥梁
乌干达的医疗机构主要由护士和助产士组成，他们占劳动力的75%。在本研究开展时的2024年，乌干达共有10名小儿外科医生，仅位于姆巴拉拉和坎帕拉。鉴于小儿外科医生稀缺，并非每个医疗提供者都知道这些外科医生在哪里，患者经常从一个医疗机构被转送到另一个医疗机构寻找合适的专家。通过进行调查，我们了解到一些助产士常常将儿科医生误认为是小儿外科医生。这可能导致患者被转诊到错误的地区转诊中心，增加延误和差旅费用。教育助产士了解合适的专家类型以及这些专家所在的位置，将有助于家庭更高效地在医疗系统中导航。
据感知，文化信仰影响着社区对腹裂婴儿的反应。我们的结果强调，助产士是许多腹裂婴儿的第一接触点，我们研究中至少72%的助产士曾护理过腹裂婴儿。助产士处于独特的位置，可以充当与乌干达西南部主要为农村社区的桥梁，因为所有参与者都生活在社区内，属于部落群体，并且大多数人精通英语和一种当地语言。一些参与者会五种语言。许多助产士用自己的钱购买医疗用品，有些还给家长钱让他们去转诊中心。助产士在社区中有影响力，如果得到赋权，可能能够改变文化观念和决策。
教育机会
目前的证据表明，腹裂是由宫内血管意外引起的，危险因素包括低龄产妇、吸烟、饮酒、使用非法药物、泌尿生殖系统感染、营养不良和某些药物。然而，我们研究中只有少数助产士认识到腹裂是由妊娠期血管意外引起的。一些人认为腹裂有精神原因，一名护士认为腹裂是由于剖宫产时医源性损伤所致。许多助产士展示了对已知危险因素的了解，如低龄产妇、吸烟和饮酒。然而，一些助产士也认为高龄产妇、不忠和非婚怀孕会导致腹裂。虽然助产士认识到接触某些药物是一个危险因素，但他们报告了各种各样的药物，其中一些没有文献支持。
腹裂很少与其他异常相关，幸存者通常过着正常生活。大约5%的人在以后的生活中可能需要额外的腹部手术，三分之一的人有慢性便秘。然而，在乌干达，初次死亡率很高，因此很少有年龄较大的幸存者。在我们的研究中，72%的助产士认为腹裂幸存者可以过正常生活。然而，参与者认为，即使在完全康复后，幸存者也可能面临父母持续的忽视和社会的污名化，影响他们生活的各个方面，如婚姻潜力和上学。一些护士认为幸存者会经历智力低下或发育迟缓。如果腹裂的存活率能够提高，那么或许会有更多的婴儿被观察到正常活到成年。这种经验知识对助产士和社区成员都很重要，这样错误的信念才能消散，他们才能有动力照顾婴儿并教育社区。
在将腹裂婴儿转诊给小儿外科医生之前，应对婴儿进行初步稳定，并至少对家长进行初步教育。这可以减少腹裂死亡率的驱动因素。在本次调查时，许多助产士正在实施初始护理包的某些方面（保暖、放置鼻胃管、禁食、使用抗生素、液体复苏和肠道保护），但只有2%报告实施了所有要素。不幸的是，三名助产士鼓励母亲立即母乳喂养，这会增加误吸风险。虽然令人鼓舞的是看到大多数参与者覆盖了外露的腹腔内容物，但一些人报告使用纱布或棉花，这可能会粘在肠子上，增加炎症和穿孔风险。虽然一些助产士报告使用尿液收集袋或结肠造口袋，但没有人报告使用肠袋。肠袋不供应给政府医疗机构，也无法在当地购买。最后，我们只有三分之一的参与者报告了对家长进行教育和安抚，并表示他们需要更多知识才能做到这一点。
腹裂培训有限并不局限于我们在乌干达的护士参与者。在高收入环境中，大多数婴儿会得到产前诊断，并被建议在有小儿外科资源的三级医疗中心分娩。因此，在高收入国家，护士和助产士不会在没有支持的情况下管理这些患者。在乌干达，小儿外科资源短缺，并且有许多教育机会可以赋权助产士提供初步管理和教育。
服务承诺和补充培训
虽然乌干达政府医院的医疗是免费的，但家庭经常需要自付费用购买未提供的物资。肠袋、新生儿尺寸的鼻胃管、中心静脉导管和全肠外营养不包含在政府供应中，并且在私立机构也很少能买到。一些药物如抗生素由医疗系统以有限的数量购买，其他药物则无法获得，这迫使家庭自费购买这些物资。尽管本研究中助产士的月收入为80万至150万乌干达先令（215-403美元），许多助产士报告用自己的钱为患者购买物资。
助产士非常有动力学习，98%的参与者表示希望接受腹裂管理的补充培训。很少有参与者报告对该疾病缺乏兴趣、害怕照顾此类婴儿或担心病例太罕见而可能用不上这些技能。近三分之一的助产士表示没有什么能阻止他们参加未来的课程。
下一步：实施腹裂课程
这项研究揭示了参加未来课程的重要障碍，如工作日程冲突、收入损失、缺乏行政许可、注册费用、出行时间和出行费用。助产士还提到担心社区可能会认为他们对婴儿的状况负责，以及有技能但缺乏物资的潜在挫败感。这些是非常重要的障碍，我们在开发培训课程时已经加以解决，该课程将在未来的出版物中描述。简而言之，我们建议考虑以下几点：
- 提前几周通知参与者，以便安排请假。
- 考虑提供货币补偿和差旅报销。
- 提供多个现场培训地点，以最大限度地减少参与者的出行。
- 与医疗机构领导层沟通，以促进参与者的行政许可。
- 提供包含腹裂病因学和教育治疗内容的课程，特别侧重于尊重地解决当地迷信问题。
- 制作教育海报，作为主要教学点和临床路径的持久提醒。
- 如果资金允许，为助产士提供肠袋和鼻胃管。
- 与当地小儿外科医生合作；这将鼓励多学科关系并建立转诊模式。
研究局限性
虽然这项研究为了解乌干达西南部助产士的看法提供了宝贵的见解，但本研究并非没有局限性。研究参与者是通过滚雪球抽样招募的，这容易受到选择偏倚的影响。这是一项调查研究，容易受到回忆偏倚的影响。腹裂是一种罕见疾病，如果助产士的经历具有创伤性或发生在很久以前，他们可能会报告不准确的记忆。该研究的调查性质也可能缺乏一些不容易通过调查描绘的细微背景，例如我们未知的污名化的某些组成部分。我们通过同时对护士和助产士进行访谈来弥补这一点，其结果将单独发表。有两名助产士未完成调查，被排除在分析之外，因为他们回答的问题不足以提供有用的数据。此外，虽然我们努力获得乌干达西南部助产士的广泛样本，但该样本可能无法推广到乌干达的其他地区。这项调查的助产士样本量较小，因为在乌干达护士和助产士委员会注册的护士和助产士超过7万人。
结论
乌干达西南部的护士和助产士对腹裂具有相似的基线知识和经验，但存在许多教育机会。助产士对接受腹裂管理额外培训有极大的兴趣。作为腹裂婴儿的第一接触点，助产士处于独特的位置，可以及时提供护理，因为他们对其患者和社区有深入的承诺。他们在社区中有影响力，如果得到赋权，可能能够改变文化观念和决策。将需要额外的培训和临床研究来确定让助产士承担任务分担角色是否可以通过减少就诊延迟和提高社区认知来改善腹裂的生存率。
【全文结束】