站在自家暖房里，珍·伯恩在恐慌、困惑和沮丧中，举起一个脚凳举过头顶，威胁要砸向她的丈夫。70岁的泰瑞·伯恩回忆道：“她眼中的绝望和愤怒令人难以置信。”那是2021年，新冠疫情爆发期间，这对夫妇被困在多塞特郡的婚房中。珍患有早发性阿尔茨海默病，而泰瑞是她的照护者。此前泰瑞是一名高级销售经理，年收入5.4万英镑，他放弃工作来照顾曾是宠物美容师的珍。如今两人靠珍的国家养老金、照护津贴和出勤津贴勉强度日——每周大约只有67英镑。泰瑞将这段时间描述为“我一生中最糟糕的六个月”，他挣扎着应对日益痛苦的珍，她的阿尔茨海默症状变得更加严重。
两人18年前于2003年初次相遇时，谁都未曾想到阿尔茨海默病会给他们的生活带来如此混乱和动荡。当时泰瑞与妻子分居，除了销售主管的工作外，他还兼职做健身教练。他第一次见到珍时，她是班上的常客。珍的丈夫去世后，她和女儿就不再来上课了——但大约六个月后，珍回来了，甚至还提前到场。泰瑞开玩笑说：“相信我，珍妮弗从来不会提前到任何地方。”两人开始聊天，交换了电话号码，随后开始约会。“我们很快就坠入爱河。我离婚后向她求婚，最终于2015年结婚。”
然而，结婚仅三年后，当时67岁的珍就被诊断出早发性阿尔茨海默病。珍经营着自己的宠物美容生意，但对客户变得混乱。“她开始忘记预约，也不记在日记里。那些非常喜欢她的客户变得非常恼火和沮丧。我以为是年纪大了，该退休了。我想这是种否认心理。”但很快，泰瑞意识到妻子的记忆衰退不仅仅是“变老”。一天，他去伦敦出差时，“有种感觉”家里出事了。随后他接到妻子惊慌的电话——她遛狗后把自己锁在门外，站在雨里。“我打电话给她姐姐，让她过来。珍说她进不了后门，只好和狗站在雨里，试图破门而入。等我回家时，钥匙还在老地方。”这次可怕事件后，泰瑞带珍去当地全科医生处做了记忆测试。但回想起来，他认为测试“太简单”，而记忆明显衰退的珍竟然“轻松通过了”。然而，随着珍的症状加剧，泰瑞坚持让她去记忆诊所评估，更全面的测试揭示了珍认知下降的程度。“满分85分，她只得了大约14分。”当时珍还清醒到意识到问题的严重性，变得“非常难过”。记忆测试结果出来后，珍被送去做脑部扫描。结果于2018年圣诞节公布，当时珍67岁。“医生直视她的眼睛说：‘伯恩太太，你患有阿尔茨海默型痴呆症。’就这样。我们就是这样知道的。”泰瑞形容走出医院时感到“毁灭性打击”，诊断过程“残酷”。
他辞去工作成为珍的全职照护者，并很快意识到这一角色带来的巨大情感和经济代价。“我年收入5.4万英镑，”他说，“然后变成了每周67英镑的照护津贴。”辞职时，泰瑞的公司好心地提供了遣散费，暂时帮助他支付生活费用。但最终钱用光了。“当你困在家里时，花费的钱多得惊人。珍没有积蓄，除了国家养老金外没有其他养老金，所以情况很可怕。”仅靠照护津贴无法维持生活，泰瑞为珍申请了出勤津贴。照护津贴用于支付照护者的费用，而出勤津贴则用于支付长期残疾患者的相关开销。但申请过程让泰瑞感到沮丧和绝望。“仅为了拿到出勤津贴，就要填写一份14页的表格，”他说，“你得为每件事拼命争取。真难熬。”泰瑞还表达了每年都必须重新申请出勤津贴的不满——尤其是针对阿尔茨海默病这种退行性疾病。“病情不会好转，为什么我还要填这么多表格？”随着阿尔茨海默病在珍的大脑中发展，泰瑞继续照顾她，但当她需求加剧时，他意识到需要专业帮助。2020年初，疫情爆发并实施封锁后不久，他申请了一次最佳利益会议，以决定珍是否可以在家接受专业照护人员上门服务，还是应该搬进护理院。最佳利益会议适用于痴呆症患者缺乏自我决策能力的情况。相关医疗专业人士（如医生或护士）会参加。在珍的案例中，会议有顾问、社会工作者和泰瑞本人参加。最终决定珍应入住护理院——但当泰瑞被告知因封锁无法探视时，他感到难过并中止了会议，决定自己继续照顾妻子直到疫情结束。“那是我犯过的最大的错误，”他回顾道，“虽然我是出于正确的原因做的决定。”接下来的六个月是“我一生中最糟糕的时光”，“我无法告诉你有多糟”。珍的阿尔茨海默病不断恶化，使她变得愤怒且具有破坏性，泰瑞难以应对。她砸碎有情感价值的物品，撕毁纸张，甚至试图向丈夫扔家具。“我们多年的照片，我不得不把所有好的藏起来，因为她撕毁了其他所有照片。”但珍遭遇一系列短暂性脑缺血发作时，泰瑞知道她需要专业护理。短暂性脑缺血发作是一种“小中风”，由大脑血流暂时阻塞引起。泰瑞回忆妻子抱怨视力受损后“倒在他怀里”，随后被送往医院。“医院里没有痴呆症意识，”他说，他整夜陪护妻子以让她保持平静。第二天她出院了，但完全失去了周边视力。除了视力损伤，泰瑞说这些中风“打击了她的痴呆症”，导致病情显著恶化。在珍的最佳利益会议中止六个月后，泰瑞安排了第二次评估，几乎确定珍应搬进护理院。泰瑞毫不怀疑这对珍是正确的决定。但放弃工作照顾妻子使他依赖于照护津贴和出勤津贴，他发现自己失去了80%的收入。“福利金每四周401英镑，但珍一进护理院我就没了，”他回忆道，“我身无分文。”泰瑞不愿回到以前销售岗位，他寻找新的职业道路，并在帮助过他的人身上找到灵感。在家照顾珍时，他曾带珍去克赖斯特彻奇的一家日间中心，那里提供必要的暂托服务。他在附近另一家分店（由一家名为Verwood的公司运营）试工，该中心为学习障碍者服务。他发现自己“喜欢”这份工作，并渴望回去。“我在那里做了一年的全职工作，除了去看珍的时候。那是我职业生涯中最美好、最有成就感的一年——尽管时薪只有9英镑。”泰瑞在照护工作中找到了慰藉，因为他遇到了同样经历情感疲惫之旅的人。但随着珍病情持续恶化，他发现自己难以完成固定班次，开始为日间中心做临时工作，并接私活。“痴呆症的特点是平台期和下降期，”他解释道。珍的病情显著恶化。泰瑞讲述了她被转到痴呆症医院并强制隔离六个月，因为她开始在护理院攻击他人，工作人员不得不将她带走。珍被转到一家能处理她急性需求的疗养院。但正如阿尔茨海默病的本质，她入住三年来病情大幅下降。“她大小便失禁，不能走路，不能自己吃饭，”泰瑞说，“今天我喂她汤，还得告诉她吞咽。”近几个月来，珍也失去了语言能力。
泰瑞一边应对珍病情的日常现实，一边住在她的房子里——这意味着房子不能被扣押来支付她的护理费用。“如果有人住在房子里，国家就不能动它，”他解释道。泰瑞对痴呆症给家庭带来的经济负担感到沮丧。“如果你得了癌症，你不必放弃房子。但如果你得了痴呆症，他们就会拿走它。”阿尔茨海默病给泰瑞的生活带来了毁灭，但也让他接触到了原本不会认识的人和经历。“我的整个生活都围绕着痴呆症，”他解释道。“当痴呆症来临时，有些朋友会消失得无影无踪，相信我。但你也会从中得到友谊。”“没有谁比经历过的人更懂它。”
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