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让我们聊聊吧。为什么不先做个自我介绍呢？您想讨论哪些问题？
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John，志愿者导师 | @johnbishop | 2024年10月17日：
欢迎@dadroot，您并不孤单，很多人的神经病变也是原因不明的。我认为我的神经病变与遗传有关，可能与代谢综合征相关，因为我成年后大部分时间都被诊断为糖尿病前期。您可能会发现浏览有关干细胞和神经病变的相关讨论和评论很有帮助。
我个人的非医学观点是，干细胞疗法对神经病变尚未成熟，可能在我有生之年也难以实现。我曾在2018年在明尼苏达神经病变协会听取了一些研究人员的分享，并做了笔记，记录了他们分享的研究链接。我附上了笔记的PDF文件，但不确定是否有帮助。
我认为您自己做研究很棒。这可能是我们帮助自己了解可用治疗方法的最佳方式之一，这些方法可能有助于缓解症状。
您白天会有神经病变引起的疼痛吗？
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dadroot | @dadroot | 2024年10月17日：
感谢您的回复！
我同意您关于干细胞疗法在我们有生之年可能难以实现的观点。即使当前的很多研究仍处于初级阶段。我读到过一位女士因为医疗保险不覆盖她的干细胞疗法而非常不满...但我最近读了太多相关内容，已经记不清了。
我白天疼痛不多，因为我一直在花园里保持适度活动。然而，一年前我还为自己的上肢力量感到自豪。我可以轻松拿起一袋肥料或水泥混合物，在院子里搬运到需要的地方。今年夏天，我注意到指尖开始麻木，上肢力量也明显减弱。现在，拿起比咖啡杯重的东西都几乎不可能。
晚上我服用处方药普瑞巴林(Lyrica)，如果还不够，我会吃一两个大麻软糖帮助睡眠。
您发现了什么对您有帮助的方法？
- 唐
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dadroot | @dadroot | 2024年10月17日：
你好，来自科罗拉多的女士！
很抱歉听到您的痛苦和挑战。
周围神经病变可不是闹着玩的，对吧？您说每条腿的麻木感不同。
当您的神经病变最初开始时，是一条腿先开始，还是两条腿同时开始？
是从脚部开始的吗？我的是从脚部开始的，四个月前我在同侧做了全膝关节置换手术后，我首先注意到右腿有"足下垂"现象。事实上，在与做膝关节置换手术的医生的随访预约中，我问他是否在手术中留下了"海绵"或损伤了肌腱。
（他没笑）
当我向他解释足下垂问题时，他向我保证随着膝关节置换的恢复，这种情况会消失。结果并没有。
善待自己，
- 唐
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John，志愿者导师 | @johnbishop | 2024年10月17日：
我在另一个讨论中发布了我的神经病变历程。幸运的是，我只有麻木感和一些刺痛，没有真正的疼痛。我从2016年刚开始寻找可能有帮助的东西时，在Facebook上找到了一个小组，从中获取神经病变补充剂。
最初两三年，该小组维护了一份补充剂清单和我们订购的链接。后来，该小组的创始人与一家本地制药公司合作，试图将补充剂合并成更少的胶囊，因为大家不喜欢每天服用这么多胶囊。现在是早上4粒，中午2粒，晚上4粒。他们正尝试将补充剂制成液体形式，但可能要到2025年之后。
他们网站上有常见问题解答列表，其中一个问题就是"为何要采用该方案"。我制作了一个PDF，其中包含每种补充剂背后研究的链接。网站上有这些信息，但没有实际链接到研究。
另一个有用的网站是周围神经病变基金会。他们的补充和替代治疗列表包含了我在该方案中服用的几乎所有补充剂。他们还有其他您可能觉得有用的信息。
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charley1 | @charley1 | 2024年10月18日：
我简直不敢相信您和我是神经病变姐妹。我有很多相同的问题，我发现游泳一到两个小时是我的快乐之地。我以前也是个非常活跃的人，每天步行4-5英里。目前，我早上服用普瑞巴林50毫克，晚上75毫克。对于疼痛，我晚上服用美洛昔康。如果疼痛真的很严重，我会使用一种1:2 THC与CBD比例的乳液，几乎立即见效。
希望这对您有帮助，随时联系我。
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hurts2walk | @hurts2walk | 2024年10月19日：
非常感谢您的评论。我也把游泳池称为我的快乐之地！我在水中结识人们，有一群可以交谈的朋友，因此除了游泳（这是很好的锻炼且感觉良好）外，它还是一个社交出口，让我暂时忘记我的病情。游泳后，我能更好地活动一段时间，但随着一天的推移，我必须经常躺下，以减轻右腿的压力，因为右腿变得非常不舒服并有灼烧感。
我很高兴CBD、THC乳液有帮助。我需要了解一下。
我现在71岁，已经与这种病抗争8年了。我似乎保持稳定，没有变得更糟，但也没有好转。
您是否一条腿比另一条腿更严重？坐着时是否疼痛更严重？坐着会让我右腿非常难受，我必须仰卧才能阅读、使用手机等。我在床上做运动。我在家里不使用拐杖等行走，但在外面只能短距离行走。我的平衡也很差。一阵风就能把我吹倒。在商店里，我骑购物车，但经常站起来购物。我非常担心有人撞到我，因为我不太稳。
我被告知我患有小纤维多发性神经病，伴有部分运动神经受累。
好了，该去游泳了。再次感谢您的回复。
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Ray Kemble | @ray666 | 2024年10月19日：
早上好，唐
请随时告知您与这位新医生的体验。我也有特发性周围神经病变，但属于大纤维类型（有很多平衡问题，但没有疼痛）。我于2022年夏天被诊断出。
希望您与新医生的会面能让您感到非常满意。
祝好！
Ray（来自科罗拉多的另一个地方）
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Lisa Lucier，版主 | @lisalucier | 2024年10月25日：
你好，@dadroot - 有趣的是，我和@ray666一样，也是科罗拉多州人，我曾在科罗拉多州阿瓦达生活并上高中。那是个宜居的好地方。我现在住在中西部上区。
我想知道您与新医生会面的情况如何，他对神经病变的干细胞疗法有什么看法？
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dadroot | @dadroot | 2024年10月25日：
嗯，与医生交谈后，我感到相当沮丧。他的观点是，干细胞疗法的真正应用至少还需要十年。如果是这样，那将超出我的有生之年。他甚至不接受我建议他协助我进一步研究该主题。他说凯撒医疗集团(Kaiser Permanente)不会支付任何去看神经科医生的费用。真让人恼火。
他确实警告我不要使用那些偶尔出现的声称有解决这种该死的特发性周围神经病变方案的"提供者"。
最终，我对他感到相当沮丧。
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Ray Kemble | @ray666 | 2024年10月25日：
在我被诊断后的最初几个月，我发现自己从神经科 appointments 中感到沮丧。只有在我大量阅读关于特发性大纤维多发性神经病后，我才意识到没有什么可以缓解我的症状，当然也没有什么能让它们消失。不过，为了缓解症状，甚至可能帮助减缓症状恶化，我可以坚持锻炼并尽可能保持活动。虽然我的平衡仍然不稳定，但并没有变得更糟。一年后进行的第二次肌电图(EMG)表明没有进展。在神经学世界中没有万能疗法的情况下，听到医生告诉我他没有发现进展迹象，让我非常高兴！—Ray (@ray666)
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