脑瘤已不再是生与死的界限。现在的问题是如何确保幸存的儿童能够过上充实的生活。
首尔国立大学医院(SNUH)放射肿瘤学教授李柱浩(Lee Joo-ho)在4月21日接受《中央日报》采访时说："现在，更多患有脑瘤的儿童得到治愈并长寿。我们已经进入了一个新阶段，考虑如何在患者幸存后改善他们的生活质量。"
过去，只有约一半的儿科脑瘤患者能够存活，而现在超过三分之二的患者能够存活并拥有更长的寿命。现在重要的是帮助儿童在治疗后能够独立生活。
李柱浩和SNUH研究团队自2022年以来，与包括三星医疗中心、国家癌症中心和延世癌症中心在内的八家机构合作，开展了一项联合研究，跟踪治疗前后认知、情绪和身体功能的长期变化。
该研究由已故三星董事长李健熙(Lee Kun-hee)家族捐赠的3000亿韩元（约2.02亿美元）资助。这笔资金用于支持儿科癌症和罕见疾病研究。
该项目旨在绘制儿童在治疗过程中大脑功能的变化图谱，并在发现问题后简化康复护理。
李柱浩说："放射治疗在治疗癌症方面非常有效，但一些患者后来会出现认知障碍。通过积累关于辐射暴露如何导致特定大脑区域功能下降的数据，我们可能能够开发出更好地保护大脑功能的治疗策略。"
接受脑瘤治疗的儿童可能会面临记忆力、注意力和信息处理速度的下降，同时伴有情绪困扰和行动困难。
国际研究表明，儿童癌症幸存者在成年后无法独立生活的风险是普通人的两倍以上，接受过放射治疗的患者风险更高。
问题是，这些症状往往很微妙。
首尔国立大学儿童医院儿童青少年精神科教授李政(Lee Jung)说："儿童和青少年时期是大脑快速发育的关键时期。在此期间认知能力的下降可能会在后期成长阶段放大。"
她补充说，韩国缺乏密切监测和解决这些问题的系统，这常常导致错过及时干预的机会。
这项持续进行的研究使儿童患者能够在手术后以及放射治疗前后接受详细评估，随访持续到治疗结束和他们重返学校。
这使临床医生能够及早发现问题并将患者转介至康复治疗。
李政说："最大的进步是通过在治疗阶段进行监测提供及时的康复治疗。"
截至今年3月，已有106名儿科患者登记并接受了长期跟踪护理。
尽管大多数情况下总体智商保持正常，但已注意到大脑处理速度、记忆力和注意力下降，同时肌肉力量和身体活动减少。约10%至15%的测试患者显示出超出正常范围的障碍。他们被转介进行早期干预。
在一个案例中，一位女患者显示出在正常范围内的智商，但她的注意力和学习速度有所下降。服用药物后，她的学习成绩有所提高。
另一位男患者在接受放射治疗后认为自己的认知能力下降而感到沮丧，经过一轮测试后显示他的表现高于平均水平。结果使他和他的家人感到放心。
这些评估不仅作为诊断工具，还成为安慰的来源。
李柱浩说："我们知道这些评估至关重要，但它们被排除在国家健康保险覆盖范围之外。"
"现在，捐赠使我们能够提供测试、咨询和反馈。随着时间的推移，积累的数据可能成为支持保险覆盖、康复和劳动力发展政策改进的实质性证据。"
专家表示，需要进一步改进以确保儿科使用的医疗仪器和技术。
李柱浩说："质子治疗对于保护儿科患者的功能至关重要，但韩国很少有中心提供这种治疗。应该建立配备先进设备和专业人员的儿科专用设施，迫切需要为儿童设立专门的医疗中心。"
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