大约四年前，马萨诸塞州西福德的慈善机构总监玛德维·帕德克注意到她的母亲昌达·博瓦尔卡开始变得孤僻。博瓦尔卡曾经是一个热爱阅读、厨艺精湛的人，每天散步，并定期用短信与印度马哈拉施特拉邦的朋友们交流。但她说，在她70多岁晚期时，她开始更多时间独自待在房间里，显得漠然，经常感到无聊。帕德克说，当有访客来访时，她变得烦躁，这对于一个一直维持着活跃社交生活的人来说是一个令人惊讶的反应。
起初，帕德克认为这些变化只是正常的衰老迹象，但随着情况恶化，她带母亲进行了医学评估。大约两年前，博瓦尔卡被诊断患有阿尔茨海默病。
她说，这让她有了清晰的认识，但同时也感到深深的悲伤和无助。“几乎就像是今天将是她余生中最美好的一天，”她记得自己当时这样想。但她也想“尽可能地充分利用”与母亲在一起的剩余时间。
当家庭成员被诊断患有痴呆症时，很难知道该如何继续。临床医生建议尽早处理好实际事务：指定一个值得信赖的人来代表家庭成员做出医疗决策，规划未来的护理以及撰写财务指令。但你也必须为目睹亲人逐渐失去自我的情感压力做好准备。
“这在心理上相当于被一千张纸割伤而死，”马里兰州银泉市的唐·西格尔说，他的妻子贝蒂在与路易体痴呆症抗争多年后于2024年去世。“家庭成员留下的，只有在非常短暂的时刻才能认出的那个人。”
《纽约时报》采访了痴呆症专家和七个经历过这种疾病的家庭，分享了确诊后继续前进的建议。
适应你亲人新的现实。
接受家庭成员无法清晰思考或记忆事实是最大的挑战之一。哥伦比亚大学欧文医学中心的痴呆症专家詹姆斯·诺布尔博士说，家庭成员常常试图与亲人争论或讲道理，因为很难接受不真实的事实和离奇的断言，或者他们可能抱着一种错误的希望，认为纠正对方可以帮助他们恢复认知能力。他是《与痴呆一起生活的导航》一书的作者。
诺布尔说：“这不仅没有效果，而且往往适得其反。”与痴呆患者争论或表现出沮丧会使他们感到焦虑或烦躁，这可能会加速病情恶化，并使护理变得更加困难。
“如果你适应他们的现实，对你来说会更简单，对你的亲人也会更好。”位于马萨诸塞州贝尔蒙特的麦克莱恩医院老年精神病科主任伊普西特·瓦希亚博士说，他治疗了博瓦尔卡。他建议温和地配合幻觉或宽容他们的困惑。
尽早提出棘手的问题。
诊断后应尽快与痴呆患者谈论他们希望如何度过余生，包括疾病进展时的医疗偏好，乔治华盛顿大学脑健康与痴呆研究所的临床主任克里斯蒂娜·普拉特博士说，她曾治疗过贝蒂·西格尔。问题可以包括他们希望保留哪些日常活动，他们是否愿意留在家中或搬到辅助生活设施，以及他们是否接受生命维持、喂食管或长期住院。
成为坚强的患者倡导者。
几个家庭强调，找到好的医疗护理来管理痴呆需要组织和坚持。博瓦尔卡原来的老人科医生床边态度生硬，让她感到紧张，所以帕德克寻找了一位新医生。她选择瓦希亚部分是因为他会说她母亲的母语马拉地语，并且以尊重的方式与她交谈，这让她平静下来。
普拉特建议，为了充分利用与专家有限的时间，家庭应该带着一列问题去就诊，并在有更多问题需要讨论时请求后续电话。
普拉特还说，接受医生并非拥有所有答案也很重要。痴呆进展的速度主要取决于其原因和患者的状况，但其轨迹并不总是容易预测。
找到好的长期护理也需要坚定的倡导。西格尔一直性格温和、和善，但随着她痴呆的进展，她变得越来越愤怒，经常需要被身体约束。在独自照顾妻子多年后，唐·西格尔将她安置在一个声称可以容纳各种痴呆症的养老中心。但最终，该中心并未准备好应对她路易体痴呆带来的暴力和狂躁。“我不得不一直亲自管理这个机构，”他说。他后来将妻子转到一个较小的设施，她在那里得到了更好的护理。
寻求支持。
诺布尔博士说，痴呆护理通常在确诊后持续多年，护理人员面前有“漫长的路要走”。同时，看着亲人逐渐消失，也会带来心理上的压力。他说，从其他痴呆护理人员那里寻求情感支持至关重要，同时也要关注自己的医疗需求。
“没有人能理解护理人员所经历的一切，”西格尔说。为了缓解压力，他最终找到了一位专门从事护理工作的治疗师，并参加了团体治疗课程。
珍惜那些小而美好的时刻。
一些家庭将痴呆描述为逐步进展——在患者经历突然衰退和另一个平台期之前，可能数月甚至数年保持稳定。另一些人则说，他们的家人病情恶化得更迅速且不可预测。
“痴呆症旅程的每个阶段都是短暂的，”普拉特说。“你现在经历的事情将会改变。”
面对这种不确定性，家庭强调了庆祝小胜利和尽可能找到快乐和幽默的重要性。加利福尼亚州萨克拉门托经营健身业务的梅兰妮·利维说，她的父亲独自生活，并拒绝大多数痴呆症的帮助，但即使在病情恶化时，他仍然喜欢打打击乐和听唱片。她说，知道他在“客厅里主持爵士俱乐部”，即使那里并没有实际的人，这给她带来了“快乐和安慰”，因为这意味着他并不感到完全孤独。她补充说，他还重新与一些疏远的家庭成员重新联系，因为他已经忘记了曾经的愤怒。
西格尔记得，即使在她疾病的晚期，妻子仍然会开玩笑地调侃家人和朋友。有一次清醒的时刻，她取笑他十年前做的一块派，他错误地把糖换成了盐。
“你会为了那个时刻而活，”西格尔回忆道。“在噩梦中，事实上也有清醒和幽默的时刻，偶尔我的妻子会重新出现。”
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