新研究显示，英格兰大多数儿童死亡病例患有生命限制性疾病（LLCs），如癌症、肌肉萎缩症和严重脑瘫，并突显了临终关怀的关键缺陷，促使人们呼吁紧急改革以解决护理服务的不平等问题。
由布里斯托尔大学国家儿童死亡数据库（NCMD）研究人员发布的报告指出，在为期三年的时间里，9,517名儿童死亡病例中，有54%（5,134例）的儿童患有生命限制性疾病。
该报告的共同负责人、新生儿医学教授兼NCMD项目负责人凯伦·卢伊特（Karen Luyt）表示：“每一个孩子的死亡都是令人痛心的悲剧。这份报告的结果表明，我们必须为所有父母和护理人员提供更多的支持，他们是这些最脆弱儿童的依靠。”
“患有生命限制性疾病的儿童数量正在增加，且他们的寿命也在延长。但我们的研究揭示了重大的系统性问题，包括地区间资金支持的差异，这严重损害了他们获得护理服务的机会。迫切需要进行改革，以减少他们的痛苦，确保全国各地提供一致的支持，并为所有儿童和家庭带来尊严。”
生命限制性疾病是指那些无法合理治愈且可能导致早逝的疾病，这类疾病会导致进行性恶化。儿童会越来越依赖父母和护理人员，并可能有复杂的医疗需求。报告还发现，绝大多数（77%）患有生命限制性疾病的儿童在医院去世，其中58%（即2,991例）的死亡发生在一岁以下的婴儿中。
所有儿童死亡案例都会由儿童死亡审查小组（CDOPs）进行评估，以检查服务提供情况及可能存在的问题。报告显示，96%的死亡案例已经完成了案例审查，并在其中反复发现姑息治疗服务提供方面的问题。
研究发现，全国各地区在儿科（包括围产期和新生儿）姑息治疗的资金安排上存在不一致。缺乏临终关怀协调、指定的医学专家、及时的预先护理计划以及与姑息治疗的参与等问题在审查中被多次提及。超过150项审查指出，症状控制药物的获取存在问题，包括处方延迟和缺乏便捷的获取途径。
在235个案例中，儿童去世时没有制定预先护理计划（ACP），另有138项审查发现，没有制定症状管理计划。只有极少数案例审查中包含有关为儿童父母或护理人员提供了哪些临终前和丧亲后支持的信息，这表明这是另一个重要缺口。
报告提出了紧急建议，包括确保全国范围内提供相同水平的支持、提供全天候的社区姑息护理服务、为丧亲家庭配备专门的关键工作人员，以及实施强制性的专业培训。此外，预先护理计划——包括心肺复苏偏好信息——必须更加便捷可及，同时临终所需药物也应更易获取，这些药物可能需要特殊处理或超标签使用。
卢伊特教授表示：“尽责的医疗专业人员正在尽最大努力提供富有同情心、协调一致的护理，尽管资源存在显著缺口。但来自一线的反馈也令人遗憾地揭示了因症状控制延迟、沟通不畅、缺乏并行规划以及缺乏专业支持而导致的可预防的儿童痛苦。”
“许多团队仅凭善意填补服务缺口，常常超出正常工作时间。这不可持续，也辜负了我们最脆弱的儿童。”
报告还指出，种族和贫困程度是影响因素。来自亚洲背景的儿童死亡比例最高。与最富裕地区相比，更多患有生命限制性疾病的死亡儿童来自最贫困的地区。
报告的研究结果得到了丧亲家庭故事的补充和加强，这些故事提供了对他们日常经历和获得适当支持所面临挑战的深刻洞察。
埃米莉·塔姆（Emily Tammam）是一位失去女儿的家长，她的10岁女儿内芙（Neve）两年前因恶性脑瘤去世。她称赞了“出色的”护理工作人员，但也指出“当孩子处于临终阶段时，缺乏快速通道教育支持系统”，这对内芙的生活质量产生了深远影响。尽管她的女儿拥有持续护理计划，但她观察到：“有经验的姑息护理护士数量太少……护士和护理人员本身大多非常优秀，但整个系统复杂，似乎并不总是以内芙的福祉为优先考虑。”
“我也缺乏在丧亲前后获得同伴支持的机会：‘我渴望获得那些曾走过这条路的父母的经验和智慧，他们可以分享并指导我。’”
Together for Short Lives的首席执行官尼克·卡罗尔（Nick Carroll）表示，这是英国致力于儿童姑息护理的主要慈善机构。“我们经常听到父母和护理人员在整个孩子短暂的生命中不得不抗争，因此这份关键报告证实了太多家庭难以获得所需支持并不令人意外。”
“报告中指出的挑战令人深感担忧，令人沮丧的现实是，这些挑战往往并非由医学复杂性造成，而是取决于家庭居住的地区。我们知道，每天都有许多出色的护理实例发生，但事实是，我们的系统不可持续。我们的愿景是，无论居住在哪里，每个孩子都能获得可持续、高质量的姑息护理。对于重病儿童及其家庭而言，时间紧迫。政府、NHS及其他相关方必须采取紧急行动来解决这一问题。”
卢伊特教授补充道：“还需要进一步的重要研究，以评估和更好地了解在家及时获得药物的障碍、影响护理选择的文化和其他因素，以及早期、产前姑息护理规划的结果。”
更多信息：患有生命限制性疾病的儿童及其姑息和临终关怀需求，请访问 www.ncmd.info/publications/llc/
由布里斯托尔大学提供
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