缩小欧洲性别健康差距是彭妮拉·冈瑟的个人使命
冈瑟的个人使命深受她作为两次癌症幸存者和心脏移植接受者的经历影响
倡导
健康
韦莉基·安戈里迪 欧盟观察倡议实验室 彭妮拉·冈瑟，欧洲患者安全基金会主席。[照片由EHFG提供] 对于欧洲患者安全基金会主席彭妮拉·冈瑟而言，争取公平医疗的行动并非遥不可及的政策目标，而是她个人深切的使命。她的倡导源于亲身经历：作为两次癌症幸存者和心脏移植接受者，冈瑟亲历了如今她力图弥合的差距。
“我也有作为患者的经历，”她说，“重要的是我们能看到差异，同时也能弥合这一差距。”
冈瑟的历程早在健康危机之前就已开始。“这始于我青少年时期，”她回忆道，“即使那时，我就在思考公平问题，思考学校里男孩和女孩之间的差异。我开始积极参与学生会。”这种早期的行动主义在多年后她进入议会并成为党内平等事务发言人时得以圆满。
如今，她的关注点是女性健康——这一领域虽已取得进展，但结构性不平等依然存在。在加施泰因欧洲健康论坛 sidelines 上接受欧盟观察采访时，冈瑟概述了剩余的挑战。她当时参加了“2030年女性健康：弥合性别差距”专题小组讨论。
临床试验：进展与持续存在的差距
她认为，最紧迫的问题之一是临床研究中的代表性。“我们仍存在不足，”她说，“女性在临床试验中的参与度已提高，但依然不够，特别是在心血管疾病领域，癌症方面也是如此。”
她自身的医疗史凸显了这一紧迫性。“我多方面的患者身份不仅限于心力衰竭，还包括后续的心脏移植和两段癌症病史，罹患了两种不同的癌症。必须认识到，每个人都应获得平等治疗，”她坚持道，并补充说护理必须根据个人需求量身定制，而非采用一刀切的方法。
冈瑟认为，欧洲必须加强跨境合作，使试验更具包容性和竞争力。“对于罕见疾病，单一国家没有足够患者独立开展试验；我们需要跨越国界合作，”她说，“同时也应保持对行业的吸引力，否则他们会转向其他地方。”
她引用了华盛顿心血管试验会议的一个例子：“一个重要观点是，我们需要更多女性研究人员来吸引其他女性，用相同语言进行沟通。”
照护的隐形负担
在诊所之外，冈瑟强调了健康不平等的社会维度：无偿照护的隐形负担。“女性仍在家庭中承担更多责任，这并不罕见，”她观察到。
即使在以性别平等为傲的社会中，这种不平衡依然存在。“在我生活的相对平等社会中，男性分担部分责任，但女性仍承担着类似‘家庭项目协调员’的角色，”她说。
其后果往往被忽视。“我认为周围的人常未意识到这压力有多大，”她解释道，“如果你的工作或付出未被认可，没人视你为病人或注意到你的症状，他们只看到你继续前行。”她补充说，女性自身常因习惯应对而忽视警示信号。“一点胃痛或头痛，我们常归咎于压力或事务繁多。”
症状被忽视的风险
冈瑟的亲身经历说明了忽视症状的危险。“我呼吸急促，以为只是冬季流感或肺炎。那是一个星期日晚上，我本计划次日出差。”期待快速开药的她就医后，却被要求直接住院。
“他们连夜做了检查，第二天早晨，医生进来对我说，‘彭妮拉，我认为你需要心脏移植。’我们惊得目瞪口呆。”另一位医生后来评论道：“‘你之前没感觉异常吗？你本该几乎濒死。’我说，‘没那么严重。’”
心脏移植两年后，冈瑟遭遇另一重打击：乳腺癌。十五年前，她曾战胜淋巴瘤。“我当时不知道，心力衰竭除严重外，早期癌症治疗可能正是其诱因，”她说。如今，她倡导心脏肿瘤学——癌症与心脏病的交叉领域——作为研究和政策的关键方向。
“当我们讨论即将推出的‘心血管计划’与‘癌症计划’时，我认为必须理解这两大领域间的联系。”
政策动力与令人沮丧的延迟
冈瑟承认欧盟监管努力已取得进展。当被问及欧洲是否走在正轨上时，她说：“既是也不是。我认为‘癌症计划’效果良好，它让全欧政策制定者意识到：改善癌症护理即改善整个医疗体系。”
她欢迎关键药品法案、生物技术法案、生命科学战略和制药一揽子计划等举措。但实施依然缓慢。“当部长们在欧洲理事会做决定后，必须在本国跟进落实。仅在布鲁塞尔达成协议却拖延数年执行是不够的。”她警告，创新措施“耗时过长”。
在美国对制药生态系统施压的背景下，欧洲若能有效协调，便拥有战略机遇。“关键在于生命科学行业、患者组织和监管机构之间的协作。”
资金缺口与不平等获取
冈瑟看到另一挑战：资金。“周游欧洲，我发现某些基础医疗服务如筛查仍缺乏资金。”她认为这些缺口侵蚀了信任。“如果人们就医时感到不安全，认为无法获得正确或同等治疗，这很危险。每位公民都应享有医疗权。”
区域差异加剧了问题。一项近期瑞典研究发现，女性使用医疗服务比男性多10%——冈瑟指出，鉴于产前护理，这并不意外。她还提到宫颈癌等疾病的污名化。“不了解病因的人会猜测你因某种性行为而患病，”她说，强调教育和预防的必要性。
她补充道，社会保险体系很少进入公共辩论。“全欧有多种模式，在某些国家，私营保险公司几乎决定人们能获取哪些治疗。我并非反对私营保险，但若获取取决于金钱，那就错了。公平与平等要求人人平等对待。”
教育与平等的呼吁
冈瑟警告，削减性教育并非省钱之举——它“丧失知识”，使年轻人易受伤害并正常化虐待行为。她表示，社交媒体放大错误信息，带来真实风险。“我们必须持续教育，提醒人们为实现平等所经历的斗争。”
她的信息简明扼要：“女性占人口50%。这难道不是追求平等的充分理由吗？”
(BM)
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