年龄相差31岁的室友互相帮助摆脱隐藏帕金森病的困扰Roommates, 31 years apart in age, free one another from hiding Parkinson's | CBC News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.cbc.ca加拿大 - 英语2025-12-04 10:20:34 - 阅读时长4分钟 - 1520字
这篇报道讲述了年龄相差31岁的帕金森病患者李江(35岁)和伊莱恩·琼斯玛(66岁)如何从隐藏病情到相互支持的故事。两位加拿大女性在一次帕金森病宣传骑行活动中相识,随后成为室友,彼此理解对方的症状和挑战。文章探讨了帕金森病,特别是女性患者常被忽视的症状和诊断延迟问题,以及运动和情感支持对患者生活质量的重要改善作用,揭示了社会对帕金森病认知的性别偏见以及建立同病相怜支持系统的重要性。
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年龄相差31岁的室友互相帮助摆脱隐藏帕金森病的困扰

室友李江和伊莱恩·琼斯玛年龄相差31岁,但她们有很多共同点。

她们11月下旬的生日只相差一天,庆祝活动定在这个周末。

她们喜欢在初次约会后交流感受,喜欢在彼此的门口驻足聊天讨论当天发生的事情,还喜欢骑自行车。

而且,两人都在被诊断出帕金森病后的多年里试图隐藏这一事实。

但琼斯玛说:"我们现在可以做真实的自己了。"

35岁的李江对66岁的琼斯玛在早晨服药前跪着在屋里爬行的情况毫不在意,当李江因早发性帕金森病症状而在没有情绪触发的情况下哭泣时,也不会受到评判。

两人在8月份的一次全国性帕金森病意识宣传骑行活动中相识。当她们在不列颠哥伦比亚省和阿尔伯塔省骑行超过2000公里时,发现她们即将住在同一个城市。

李江将在秋季重返校园,在麦克马斯特大学学习综合康复和人文科学。

琼斯玛在汉密尔顿的家中有一间空余的房间。

"这真的是一种巧合,"琼斯玛说。

自从建立这种联系以来,她们鼓励彼此做真实的自己,而不是生活在被轻视、同情和评判的恐惧中。她们说,独自生活或与知道她们诊断结果的室友同住,都比不上她们之间与生俱来的相互理解。

帕金森病是一种进行性运动障碍,会导致大脑中的神经细胞减弱、受损和死亡,从而引起震颤、僵硬以及平衡、行走和说话方面的困难。

大学健康网络的运动障碍神经科医生萨拉·利德斯通博士表示,还有一些非运动症状,一些研究表明女性比男性更常经历这些症状,如焦虑、抑郁和疲劳。

利德斯通说:"人们往往认为,'哦,他们只是因为得到了这个诊断而感到焦虑或情绪低落',但实际上,从神经化学角度来说,大脑中这些症状确实可能存在重叠。"

她说,帕金森病长期以来在医学院被描绘为一个弯腰驼背的70岁老人,直到最近这一形象才演变为包括一位跑步的女性。

卡尔加里的一位神经科医生维罗妮卡·布鲁诺博士,专攻运动障碍,她说她在加拿大各地为帕金森病女性患者进行的研究焦点小组中,参与者经常谈论隐藏自己的症状。

她说:"这对我们来说是主要关注点,因为似乎没有人从性别角度看待这个问题。"

布鲁诺说,她观察到患有帕金森病的女性更容易经历疼痛和焦虑,这可能与她们治疗不足有关,而且与男性相比,她们的诊断往往延迟数年。

根据加拿大帕金森病协会的数据,2023至2024年约有14,800人被诊断出帕金森病——其中60%为男性,40%为女性。

研究表明,男性患帕金森病的可能性是女性的1.5倍。

然而,布鲁诺说,统计数据传统上更偏向男性,这很可能仅仅反映了他们得到诊断和治疗的比例更高。

十几岁时,李江在体育课上无法摆动手臂。她经常因为自己绊倒而膝盖流血,右手变得太僵硬而无法写字。

几年后,21岁时,基因检测显示她有两种罕见突变,被诊断为早发性帕金森病。

李江说:"我否认了超过10年。你感到孤独,因为你不想让别人知道。"

我只是觉得我的生活结束了。——伊莱恩·琼斯玛

2018年,琼斯玛在50多岁时被诊断出帕金森病,当时她右手的手指已经无法在工作中点击鼠标。她改用左手一年,然后开始感到右臂麻木和震颤。

诊断带来的震惊逐渐演变为悲伤,因为她哀悼自己为退休计划的生活。她很长一段时间都感到孤独。

琼斯玛说:"我从未看到事情向前发展。我只是觉得我的生活结束了。"

两人都发现运动有助于缓解症状——游泳、徒步、太极拳、舞蹈课和骑自行车,正是在骑自行车时她们相识。

"你会意识到你并不是独自踏上这段旅程。我们彼此分享。"

布鲁诺说,这本身就是一个不小的成就。"只是倾听和理解的力量是无限的。"

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