缓慢、痛苦且不人道——这是安吉·利斯特描述母亲近期离世的方式。
"她离世时既有悲伤也有解脱，"利斯特说，"但她本不该遭受这样的痛苦。"
母亲海伦·利斯特去世时79岁，体重仅约24公斤。十多个日夜中，她的嘴巴始终张开，口腔内干裂破损，尽管护理人员每小时都用棉签和喷雾为其湿润口腔。她已丧失吞咽能力，正逐渐饥饿而亡——这是2023年确诊的阿尔茨海默病晚期症状。
诊断后，利斯特协助父母搬入阿斯科特公寓。但在母亲生命最后几周，试图通过氢吗啡酮止痛和镇静药物缓解躁动的努力，因手臂压在枯瘦身体上形成的压疮而受阻。
"临终关怀团队非常出色且充满关怀，"利斯特说，"但当我们要轻轻调整她的姿势时，她会痛苦皱眉，我知道止痛效果并非百分之百有效。"她能通过母亲呼吸节奏判断药效在下次给药前就已消退。
目睹母亲因医学术语称为"吞咽困难"与"恶病质"的症状缓慢离世，促使利斯特发起运动，呼吁引入"海姆法"（"海姆"是母亲替代"外婆"的昵称）。这项独立法律条款将区别于自愿协助死亡立法，允许家属或法定代理人在特定标准下"为失智症患者选择人道安死方式"。
"这不是生活质量的评判，而是死亡质量的评判，"利斯特强调，"这不是决定是否结束生命，而是决定死亡过程是否对所有相关人员漫长而痛苦，抑或能否慈悲快速地终结。"
海伦·利斯特在新南威尔士州内陆地区长大，这种成长环境塑造了她贯穿一生的坚韧性格。"她拥有非凡的温暖，能本能地察觉他人需求，"利斯特回忆道，"她能力超群、富有创造力且慷慨无私。"她的职业经历丰富多元：经营美发沙龙和餐饮业务；协助骑师丈夫亚瑟·利斯特管理马场，后为其赛车生涯撰写书籍；为地方报纸撰稿、在TAFE教学并组织慈善筹款。
"组织能力下降"是海姆认知衰退的早期征兆之一。她向医生求助后接受了进一步检查，八个月后的2023年9月确诊阿尔茨海默病。该病是失智症最常见类型，占诊断病例的70%，澳大利亚阿尔茨海默病研究机构指出。
利斯特表示，对疾病进展尤其晚期症状认知不足，是推动立法的核心动力。"此前我对失智症和阿尔茨海默病如何致死过于天真，"她说，"未充分理解大脑与身体连接断裂会引发神经挑战。"虽知晓吞咽可能受影响，她未意识到身体未必安静衰竭，家人可能需守候母亲床边十余天目睹其饥饿而亡，且无法确认止痛管理是否真正奏效。
晚期失智症患者会逐渐丧失行走、沟通、进食饮水及吞咽能力。身体日益衰弱时，对抗感染能力下降，肺炎常成直接死因。研究显示吞咽困难作为阿尔茨海默病"高度相关的并发症"，影响84%至93%的中重度患者。
"这不是风险，在失智症终末期这是必然结局，"利斯特解释，"大脑系统性破坏协调吞咽的皮质区域，一旦丧失便无法再生——这正是失智症致死的机制。"她指出恶病质风险同样未被充分告知公众。
"失智症已是澳大利亚首要死因……人们应能声明当病情达特定阶段时执行临终意愿，"她说，"但若我们不告知终末期状况，人们如何明确自己的选择？"
昆士兰脑研究所与玛特医院神经科学兼职教授彼得·内斯托尔担心，早期诊断时透露过多死亡细节可能使患者焦虑。"若详述每种可能的死亡场景，只会让人不堪重负，"内斯托尔表示，"临床经验中，失智症患者通常不愿在初期了解终末状况。"他补充疾病进展因人而异，"很难准确描述最后几天的具体情形"。
提高失智症"死亡认知"的需求已被多方呼吁，部分自愿协助死亡倡导者主张立法应包含神经退行性疾病。现行法律下，澳大利亚所有辖区的失智症患者均被排除在自愿协助死亡（VAD）之外，主因有二：该病影响决策能力，且生存期差异极大（部分人确诊后存活数十年，部分如利斯特母亲仅数年）。
昆士兰科技大学临终法律与监管教授本·怀特认为扩大VAD覆盖失智症虽重要但挑战复杂，任何修法应基于澳大利亚实证，"必须包含失智症患者视角"。他强调："若昆士兰或其他地区采用'预先请求模式'，定义上就需要患者清晰了解可能的病程轨迹，才能做出知情临终决策。"
利斯特坚称"海姆法"应独立于VAD立法存在，并指出类似实践已在临终关怀中发生。"关于镇静程度、舒适护理节奏、何谓'充分'症状管理的决策，每天都在封闭环境中由临床医生凭良心与同情心做出，却缺乏法律对自身及家庭的保障，"她说，"'海姆法'并非创造新事物，而是用法定权利取代医生主观裁量。"
谈及母亲时，利斯特忆起二十多岁时的往事：当19岁患有关节炎、几乎无法行走的家犬需要安乐死，母亲说"是时候了"，她追问"您如何知道？"母亲答道："我能从她的眼神、看我的方式判断。"
"我知道母亲同样渴望这种尊严。无法给予她这份安宁令人心碎，"利斯特说，"若'海姆法'是她留给世界的遗产，我确信这会让她欣慰。"
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