模拟体验再现痴呆症患者生活实况
"换位体验"项目专为帮助养老机构员工——随后扩展至家属和急救人员——更深入理解认知障碍患者而设计。
作者:Ken Picard
6小时前
我感到困惑。养老院的工作人员让我注意听音乐,但我只能听到嘈杂房间里的喧闹声和众多模糊不清的说话声。她指示我从面前桌子上的手提包里找出一本《人物》杂志,然后翻到指定页码。(她说的是43页还是45页?)但我难以打开手提包——视线模糊,手指在拉链上笨拙地摸索。
我刚开始第一个任务,这位女士就抓住我的手臂下达第二组指令,接着又给出第三组。我既听不清她说话,也无法看清唇语,因为她站在我身后。
"什么?"我反复喊道,逐渐焦躁起来。同时,这位不耐烦的女士从背后提起我的裤子,毫无预警地将我推坐在椅子上,显然对我无能的表现感到恼火。我的双脚酸痛,呼吸急促,感到挫败与无助。
"我们正在帮你提裤子,因为它们正在下滑,"下达指令的塔尼娅·西利(Tanya Seeley)解释道,"我们催促你是因为你女儿即将来接你,而我在午餐前还需照顾其他许多人。"
通常西利绝非如此粗鲁冷漠——恰恰相反。这位拥有20年老年护理经验的专业人士,负责管理南伯灵顿采石山养老社区(Residence at Quarry Hill)内约110位居民的记忆护理区"忆境区"(Reflections)。我们刚经历的五分钟"换位体验"(A Walk in Their Shoes)模拟旨在真实呈现阿尔茨海默病及其他形式痴呆症患者的日常感受。
痴呆症并非单一疾病,而是包含记忆丧失、思维困难以及行为、语言和行动障碍的症状谱系。全美超过700万人受此困扰,其中包括1.7万佛蒙特州居民,多数年龄在65岁以上。
痴呆症患者并非故意为难你,他们自身正经历巨大困难。
——塔尼娅·西利
尽管"换位体验"最初是为专业护理人员设计的培训工具,如今也被用于帮助家属和朋友理解他们如何可能加剧或缓解痴呆症患者的困境。随着婴儿潮一代步入老年,此类理解需求日益增长。许多老年人将留在家中,依赖缺乏认知障碍专业培训的家属护理。
"换位体验"约十年前由马萨诸塞州诺伍德市LCB养老集团(LCB Senior Living)创建,旨在为其员工更好地服务轻度至重度认知障碍居民做准备。该集团在新英格兰地区的41家机构员工均需接受此项模拟训练。
采用该模拟后不久,LCB意识到向社区其他人员(包括家庭护理者、急救人员和临终关怀工作者)提供此体验的益处。采石山养老社区现每月约一次在当地教堂、犹太会堂、图书馆和老年中心开展"换位体验"。
当首次听闻痴呆症模拟时,我原以为会涉及笔记本电脑、游戏机或虚拟现实头盔等测试记忆力和认知能力的电子设备。事实上,这项训练技术含量极低却极其有效,能真实重现痴呆症的身心挑战。
在采石山养老社区一间无窗小室内,行政主管莉迪亚·雷蒙德(Lydia Raymond)为我戴上绿黑双色耳机,西利则给我戴上绿色手套——部分手指被橡皮筋束缚。我还需佩戴鼻塞和墨镜,并奇怪地往每只鞋内撒入一把干豆粒。
正如西利后续解释,每个元素均模拟老年人认知衰退时特有的生理或感官障碍:橡皮筋束缚的手指模仿关节炎和灵巧度丧失,干豆粒制造足部神经痛感;经改造产生模糊斑驳视觉的墨镜模拟白内障或青光眼;鼻塞阻碍呼吸,加剧注意力分散;播放嘈杂干扰音的耳机则损害听力,使整个体验混乱而迷失方向。
甚至绿黑配色都是精心设计。西利解释道,绿色是重度痴呆症患者最后能辨识的颜色——黑色则最具威胁性。鉴于许多急救人员常穿黑色或深色制服,后者可能引发特殊问题。
西利表示,我对模拟的反应——困惑、挫败、恼怒——相当典型。她曾遇到参与者因听不清指令或无法快速完成任务而对她暴怒。
"我感到恶心且严重幽闭恐惧,"雷蒙德回忆2018年入职体验时的感受。
"噪音也很大,而我正试图弄清该做什么,"与我同期体验的采石山护理员卡莉·霍洛瓦蒂(Kallie Holowaty)说道。
整个训练过程中,雷蒙德和西利刻意表现出她们绝不会对真实痴呆症患者采取的行为:从背后抓握和说话、避免眼神接触、对我大吼大叫并催促完成任务,尽管明显看出我无法理解指令。
"对于认知障碍者,"雷蒙德强调,"你必须放慢节奏,耐心等待。"
"换位体验"不仅模拟痴呆症的生理感受,更让人深入理解完成日常常规任务所需的繁复步骤——这对阿尔茨海默病患者(最常见的认知障碍形式)而言可能极度困惑。西利解释道,中晚期痴呆症患者可能每六词就有四词无法理解。若被告知"该刷牙了",他们可能开始刷头发——或用牙刷清洁水槽;若通知"晚餐已备好,请前往餐厅",他们可能回答"不!"——并非固执,而是不记得将见何人或害怕途中迷路。
"请记住,"西利补充道,"痴呆症患者并非故意为难你,他们自身正经历巨大困难。"
此项训练的目标不仅是模拟认知衰退的影响,更要帮助护理者理解如何缓解而非加剧患者困境:保持眼神接触、微笑、面对面沟通、使用简单词汇下达缓慢清晰的指令。
当日观摩模拟的还有89岁居民米歇尔·埃斯波西托(Michaele Esposito)。作为采石山养老社区长期住户,她已故丈夫弗雷德(Fred)曾患阿尔茨海默病和帕金森病,在"忆境区"生活至2018年离世。埃斯波西托无需亲身体验——九年来她每日目睹丈夫的挣扎。观看他人模拟感受如何?
"非常真实,令我热泪盈眶,"她说,"不同层面都还原了他的状态!"
"换位体验"虽不能缓解痴呆症状,却能帮助护理者更深刻体会患者困境,提供有效协助策略,或许更能包容他们正在经历的磨难。
本文印刷版原标题为"步入迷雾 | 佛蒙特州养老机构推出互动模拟体验再现痴呆症生活"
本文刊载于《2026健康特刊》。
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