罗德岛州有超过2.2万人患有阿尔茨海默病，但朴茨茅斯居民凯蒂·布兰特可能是经验最为丰富、知识最为渊博的护理者之一。
布兰特的丈夫迈克被诊断为行为变异型额颞叶痴呆（Frontotemporal Dementia，简称FTD），这是一种进行性神经系统疾病，目前尚无已知的治疗方法或治愈手段。（演员布鲁斯·威利斯就患有这种FTD。）在迈克被确诊为绝症后的第四天，布兰特58岁的母亲突然因心脏病去世。母亲去世17天后，她59岁的父亲被诊断为阿尔茨海默病。
短短21天内，布兰特的"整个世界发生了巨变"。但这段经历激发了她内心的火焰，如今她致力于成为护理、研究参与以及慢性病和严重健康问题对家庭影响领域的演讲者、倡导者和教育者。她将于2026年6月17日（星期三）上午10点至下午1点，在普罗维登斯奥米酒店举行的美国阿尔茨海默病基金会"2026年全国教育之旅"活动中担任嘉宾演讲者。这场免费会议让参与者能够从阿尔茨海默病、脑健康、护理和规划领域的专家那里学习知识。
"2012年我丈夫去世后，我记得在带儿子参加完故事时间后，坐在图书馆的停车场里。我联系了额颞叶痴呆协会，协会首席执行官给我回了电话，"布兰特说道，她目前担任麻省总医院额颞叶疾病科的护理者支持服务和公共关系总监。"我记得我对她说，我想成为你们组织的'三重威胁'。我有一个引人入胜的故事，我的硕士学位是非营利组织管理和公共政策，我知道自己是一个强有力的沟通者。"
您希望人们理解作为护理者的情感冲击是什么？
对我来说，没有计划、不知道该做什么，然后做出使我在其他方面变得脆弱的决定。因此，在没有清晰路线图、没有人指导我的情况下，我决定离开职场，辞去工作，以便能够照顾我的家人。
离开职场照顾家人对我的经济状况产生了重大影响。由于这一决定，我失去了自己的房子，被迫进行止赎。我花光了迈克和我共同积攒的每一美元退休储蓄。突然间，我不得不依靠社会保障、食品补充营养援助计划（SNAP）和医疗补助计划来维持生活。这场医疗危机几乎一夜之间让我失去了经济安全网，一切崩溃得如此之快。
您如何帮助家庭重新思考"承诺"——将亲人留在家中的承诺？
对我来说，安全因素是第一位的，因为我家里有一个婴儿儿子。我无法同时保证父亲、丈夫和儿子的安全。我现在与护理者合作时经常谈到"承诺"这一概念。
多年来我了解到，当人们被诊断出疾病时，他们真正需要的不是被抛弃、被遗忘。我尝试与护理者合作，向他们展示当你将某人带回家中，当你使用成人日间健康项目、记忆护理或专业护理中心时，这意味着你有更多的团队成员来完成那些并非必须由你亲自完成的任务。其他人可以负责药物管理，其他人可以洗衣服，其他人可以做饭。但只有你能握住亲人的手，只有你能成为他们的妻子，只有你能爱他们，只有你能与他们一起回忆往事。当我能够借助专业护理设施的服务时，我重新找回了妻子的角色。我可以去爱迈克，成为他的妻子。
您对护理者有什么建议？
我护理负担最重的时期是诺亚还是幼儿时，迈克在生命最后两年接受专业护理，而父亲与我同住。我记得那段感到极度孤独的时光。我觉得没有人知道我们家庭正在发生什么，甚至不确定是否有人在乎。似乎每天我都要独自醒来，自己解决问题。我确实从每月一次的护理者支持小组中获益匪浅，尽管我比其他成员年轻20岁。
我告诉护理者要做的是拿出手机，打开笔记应用程序，列出那些与阿尔茨海默病或FTD无关、但能维持家庭正常运转的任务。这可能包括修剪草坪、做晚餐、洗衣服等。也可以是一些有趣的事情，比如你喜欢散步，需要有人陪你一起，只是想聊聊天。当你在杂货店遇到朋友，他们说"如果需要帮忙请告诉我"时，拿出手机，将列表发给他们，告诉他们如果愿意，可以完成列表上的任何任务。比如每月第一个星期天做千层面，取干洗的衣服，为景观美化或除雪贡献资金。人们想帮忙，但他们觉得自己能力不足，认为"我对阿尔茨海默病一无所知。如果我做错了怎么办？如果这个人需要医疗救助怎么办？如果他们和我在一起时受伤怎么办？"
如今，阿尔茨海默病领域有什么让您感到希望的事情？
令人兴奋的是，现在我们以一种已进入公共对话的方式谈论脑健康。对心脏有益的也对大脑有益。照顾我们的大脑具有保护作用。有些形式的痴呆症，其风险会因生活方式因素而增加，甚至可能由这些因素引起。因此，像锻炼、处于空气清洁的环境、食用营养丰富的食物、睡眠良好、拥有强大的社交联系——所有这些方式都能保护我们。我喜欢这一点，因为我认为这是一种重新掌握主动权的方式。
但真正的科学突破是，我们首次拥有了美国食品药品监督管理局（FDA）批准的治疗性药物，即阿尔茨海默病的疾病修饰治疗方法。现在临床医生可以开出处方药物，减缓阿尔茨海默病的病程。在两年前，这是不可能的。第二个令人难以置信的科学突破是FDA批准了阿尔茨海默病的血液检测。我的故事中有一部分是，为我年轻时的丈夫和父亲确诊非常困难。如果临床医生能够及早识别并准确诊断患者，那么现有的治疗方法将会更加有效。
所有这些科学进步都归功于勇敢参与研究的个人和家庭，正是他们将我们带到了这一刻。当我想到那些报名参加实验、坐在椅子上接受输液的人，那些将身体和大脑捐献给科学的人，我感到非常动容。
您的故事如何帮助您工作的家庭？
我认为我能够给予他们希望，即人格和尊严可以成为诊断后生活每个阶段的一部分，并且有一个社区随时准备欢迎他们，他们不必独自踏上这段旅程。
为什么像6月17日这样的活动对社区如此重要？
当你参加这些会议时，就像一种集结号，"嘿，我们在这里。"我们不仅聚集在一起相互支持、互相见面，我们还将学习最佳策略来对抗这些疾病试图夺走的一切。我认为对于被诊断出疾病的人来说，这让他们感到被看见，并能遇到走着相似道路的其他人。
我希望每个受阿尔茨海默病影响的家庭都能承诺的一件事是与美国阿尔茨海默病基金会和阿尔茨海默病协会建立联系。这可能很简单，只需注册接收该组织的电子邮件或短信。因为我认为人们很害怕。他们认为，如果我去参加那个支持小组，如果我去参加那个会议，我就是在承认这是我的生活一部分，但不要等待，现在就联系。今天就行动。如果你能来，请来，我们是一个非常棒的社区。
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