漫长的告别——重聚中发现父亲罹患阿尔茨海默病Reconnecting with dad revealed Alzheimer's diagnosis — TiffinOhio.net

环球医讯 / 认知障碍来源:tiffinohio.net美国 - 英语2026-05-23 00:22:35 - 阅读时长6分钟 - 2921字
在近十年的疏远后,作者尝试与父亲重新建立联系,却意外发现父亲早在2017年已被诊断为阿尔茨海默病患者;在随后的四年里,她定期探望父亲,尽管父亲已不记得她是谁,但每次相见仍充满温情与珍贵回忆,文章深情讲述了她与父亲重聚后共同面对这一神经退行性疾病的过程,以及父亲最终在2026年5月10日安详离世的故事,同时提供了关于阿尔茨海默病在美国的流行病学数据、治疗进展和俄亥俄州相关政策动向,揭示了这一被称为"漫长告别"的疾病如何悄然夺走患者的灵魂,以及近1300万美国人为照顾痴呆症亲人所提供的无偿护理所面临的挑战与牺牲。
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漫长的告别——重聚中发现父亲罹患阿尔茨海默病

我的父亲于2026年5月10日清晨在睡梦中安详离世,结束了他与阿尔茨海默病近十年的抗争。这种疾病常被称为"漫长的告别",它如此可怕,早在患者身体消失之前,就已悄然夺走了他们的灵魂。

父亲与我分享了他对阅读的热爱,我们一起阅读了《哈利·波特》系列。我五岁时在电影院观看了第一部电影,便渴望阅读原著。当时我还在上幼儿园,刚刚开始学习阅读,所以父亲为我朗读了第一本书。随着我慢慢学会阅读,我和父亲会轮流为对方朗读。我们一起读完了大部分系列,并参加了《哈利·波特与混血王子》的午夜新书发布会。当电影上映时,我们会一起去电影院观看。父亲并不是一个热衷电影或流行文化的人,所以这对他来说意义非凡。

早在《哈利·波特》之前,我就记得父亲在我睡前为我朗读。他是一个狂热的读者。他最喜欢的作家是汤姆·克兰西(Tom Clancy),这让我很容易知道该送他什么作为生日或圣诞礼物。受父亲影响,我在成长过程中甚至阅读了《爱国者游戏》(Patriot Games)。

我们喜欢一起在户外度过时光。我们在后院花了数小时玩接球游戏——主要是垒球,偶尔也玩橄榄球。他教会了我棒球和橄榄球的规则,并帮助我开始了棒球卡片收藏。我们经常光顾击球笼,也常常一起骑自行车绕城游玩。夏天我们偶尔会在后院露营,冬天甚至会在室内搭起帐篷。我记得他总是在我的体育赛事中为我加油助威。

父亲在托莱多警察局(Toledo Police Department)工作了30多年,最终以中尉身份退休。他甚至会偶尔开着警车来学校接我。

他教会了我如何开车、如何使用工具,以及如何射击——"瞄得小,失之少"。

但我们的关系很复杂。从2013年感恩节开始,我们停止了交谈,疏远了近十年。我从未想过我们会重新联系。

2019年,我开始尝试宽恕,随后便踏上了重新联系的旅程。我尝试发送电子邮件,最终给他打了电话。但我的联系尝试多年来都石沉大海。

2022年,他年满70岁,我决定最后一次尝试联系他。我无法再继续单方面联系而得不到回应,这种沉默令人窒息。

我给他寄了一张生日贺卡,但没有收到任何回复。我决定最后一次尝试是给他家送一封信。自从我们上次交谈后,他已经搬家了,但我有他的新地址。我计划在去湖边与朋友共度一周的途中顺道去他家。

几天过去了,我仍未收到他的任何消息,开始以为这就是结局。但随后他打来了电话。

我当时在码头上,所以把手机留在了屋里。2022年5月16日,我有几通父亲的未接来电和语音留言。我立即回拨了电话,我们在电话中交谈了几分钟。我们都表达了希望重新进入彼此生活以及我们对彼此的爱。我简直难以置信。

第二天我们又在电话中交谈,那时我开始怀疑是否有什么不对劲。他反复问了很多相同的问题。起初,我以为可能是因为我们紧张,但我无法摆脱这种不祥的感觉。

我尝试在第二天再次给他打电话,但号码已经停用。那周离开湖边时,我感到更加困惑。

几个月后,我再次开车经过他家附近,这次是为了通过我所在的教会去一所中学的夏令营做志愿者。一位好朋友问我是否会顺道去他家看看他。我当时说不太确定。但最终我决定在从夏令营回来的路上去他家——也许是因为睡眠不足的影响。

我敲了敲门,不知道会有什么结果。他打开门让我进去——这是我们自17岁以来第一次见面。我们开始交谈,他的妻子很快走进房间。她告诉我父亲早在2017年就被诊断出患有阿尔茨海默病,解释了我之前联系时没有回应的原因。

她告诉我随时欢迎我来访,于是接下来的四年里我就是这样做的。重新建立联系的过程与我想象中的完全不同。父亲已经不认识我是谁,但我总能感觉到他知道我是他生命中重要的人。

我感激与他每一次的会面。有一次,他向我展示了他收集的邮票。另一次拜访时,我们一起带着他的狗在后院散步。我永远不会忘记,当我订婚后他握住我的手、感受到戒指时的兴奋表情。

"你结婚了吗?"他问道。

"我快要结婚了,"我说着举起手。他则向我展示了他自己的结婚戒指作为回应。

父亲甚至在2024年感恩节周末见到了我的丈夫。

到2026年3月,他的生命已接近终点。我刚在2月份见过他,对他在如此短时间内迅速恶化感到震惊。但这正是这种残酷疾病对一个人的影响。

知道这将是我最后一次见到父亲,我已经准备好了一些话,要告诉他我有多么爱他,以及放手是没关系的。

星期三早上我去探望他时,他正在睡觉,这并不令我惊讶,但这并没有阻止我在他休息时说出我想对他说的话。

大约15分钟后,他的妻子走进房间,唤醒了父亲,给了我再次告别的机会。第一次只是彩排,现在回想起来我可以一笑置之。正如我的一位好朋友常说的:"如果我们不笑,我们就会哭。"相信我,我们已经流了很多眼泪。

当我该离开时,我在父亲的额头上亲吻了一下。我的手放在他的手上,他亲吻了我的手背。我喜欢相信,在那一刻,他知道我是他的女儿。

我喜欢想象父亲今天会为我感到多么骄傲——为我报道州政治的职业生涯感到骄傲,也为我成为什么样的人而感到骄傲。

我会想念你,爸爸。

如果您需要支持,请致电阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Association)24/7热线:800-272-3900。

根据阿尔茨海默病协会的数据,超过700万美国人患有阿尔茨海默病,预计到2050年这一数字将上升至近1300万。

截至2020年,约11%(即236,200人)的65岁及以上俄亥俄州居民患有阿尔茨海默病。

2024年,阿尔茨海默病是俄亥俄州第六大死因,导致4,966人死亡。2024年,它也是全美65岁及以上人群的第五大死因。

根据阿尔茨海默病协会的数据,45岁时,女性一生中患阿尔茨海默病的风险为五分之一,男性为十分之一。

根据阿尔茨海默病协会的数据,近1300万美国人无偿照顾患有痴呆症的亲人,这一贡献估值4463亿美元。在俄亥俄州,有49万名看护者提供了7.05亿小时的无偿护理,估值155亿美元。

根据阿尔茨海默病协会的数据,全国略超过一半的初级保健医生表示他们所在社区缺乏足够的痴呆症护理专家,71%的农村初级保健医生报告称痴呆症专家短缺。

根据阿尔茨海默病协会的数据,2024年,照顾痴呆症患者一生的费用估计为405,262美元。

根据阿尔茨海默病协会的说法,目前有几种经FDA批准的阿尔茨海默病治疗方法。有两种药物——lecanemab和donanemab——能够改变阿尔茨海默病的基础生物学,可能延缓认知能力下降,而其他药物则用于治疗阿尔茨海默病的症状。

俄亥俄州目前有几项与阿尔茨海默病相关的法案。

俄亥俄州众议院第254号法案(Ohio House Bill 254)将要求俄亥俄州卫生部门将阿尔茨海默病意识信息纳入公共卫生宣传。

配套法案俄亥俄州众议院第474号法案(Ohio House Bill 474)和俄亥俄州参议院第314号法案(Ohio Senate Bill 314)将为护士助理创建强制性痴呆症教育。

本故事根据知识共享许可协议从《俄亥俄资本期刊》(Ohio Capital Journal)转载。

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