罗伯特·肯尼迪希望找到自闭症的“原因”,自闭症社区怎么看RFK Jr. wants to find the 'cause' of autism. Here's what people in the autism community think.

环球医讯 / 健康研究来源:www.usatoday.com美国 - 英语2025-04-17 00:12:00 - 阅读时长5分钟 - 2376字
美国卫生与公共服务部长罗伯特·肯尼迪表示,政府将在9月前找到自闭症“流行病”的原因,并消除导致该状况的因素。然而,自闭症社区对此表示强烈不满,认为这种说法忽略了他们的自豪感和对神经多样性的认同。
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罗伯特·肯尼迪希望找到自闭症的“原因”,自闭症社区怎么看

美国卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪在4月10日的一次唐纳德·特朗普总统内阁会议上表示,政府将在9月前找到“自闭症流行病”的原因,并能够“消除这些暴露因素”。他认为这些因素是导致自闭症及其诊断增加的原因。

美国疾病控制与预防中心(CDC)指出,一些自闭症谱系障碍(ASD)患者有遗传条件,但其他原因尚不清楚。根据CDC周二发布的数据,8岁儿童中自闭症谱系障碍的诊断率从2020年的1/36上升到2022年的1/31。

肯尼迪的声明遭到了自闭症社区的强烈反对,他们为自己的神经多样性感到自豪。尽管如此,一些自闭症儿童的父母虽然不同意肯尼迪的说法,但仍希望得到答案并支持他的努力。然而,研究人员警告说,在短短五个月内完成一项科学有效的研究几乎是不可能的,可能需要数年时间才能提供可靠的结果。

塞西莉·蒙哥马利是一位有三个孩子的母亲,其中两个孩子患有自闭症,她在TikTok上表达了她的不满。“我非常反感RFK(Jr.)将自闭症称为‘流行病’的说法。这违背了我们所相信的一切以及我们告诉孩子们的内容,”她在4月13日说道,“我觉得这真的会伤害自闭症社区。他们没有疾病,这不是流行病,我不需要任何人来改变他们。”

许多人在评论区表达了与蒙哥马利相同的观点,但也有人支持肯尼迪的努力。“作为一个自闭症妈妈,我不同意。我希望知道答案。我的孩子做了基因测试,结果正常,”另一位用户补充道。蒙哥马利回复说:“我的孩子也做了基因测试,结果显示所有基因尚未完全了解。我希望得到答案,但我不相信一个好研究能在秋天之前完成并揭示答案。”

然而,肯尼迪给了许多渴望答案的父母希望。在最近于圣地亚哥举行的一次反疫苗自闭症峰会上,自闭症儿童的家长们欢呼雀跃,因为肯尼迪通过预先录制的视频承诺未来“自闭症再次变得罕见,自闭症家庭得到良好支持,自闭症谱系的人们因其独特的天赋而受到社会重视”。

自闭症发病率在增加,但罗伯特·肯尼迪和CDC的意见不一致

美国卫生与公共服务部在4月15日发布了一份声明,反驳了CDC的报告,并表示自闭症发病率的上升不能仅归因于诊断工具的增加和早期检测的改进。

然而,美国自闭症协会总裁兼首席执行官克里斯托弗·班克斯表示,数据确实反映了诊断的进步,并不意味着“流行病”。

报告还发现,不同地区的自闭症诊断率差异很大,从德克萨斯州南部的一个县每103名8岁儿童中有1人被诊断出患有自闭症,到费城郊区的一个县每21名8岁儿童中有1人被诊断出患有自闭症,再到加利福尼亚州圣迭戈附近每19名8岁儿童中有1人被诊断出患有自闭症。

“真实的自闭症发生率更接近于加州或宾夕法尼亚州的数据,”新泽西州罗格斯大学的研究合著者沃尔特·扎霍罗德尼说,“特别是加州有一个长期且出色的筛查和早期干预计划。”

凯琳·帕特洛是一位自闭症治疗师和作家,曾出现在Netflix的《爱在光谱上》节目中,她认为自闭症发病率的上升是由于临床医生的意识增强和对以前被忽视群体(如女性和有色人种)的识别改善所致。

“值得注意的是,曾经被称为阿斯伯格综合症或PDD-NOS(广泛性发育障碍-未另行指定)的情况现在都被纳入自闭症范畴,因此自然地,我们会看到数字上升,”她补充道。

在五个月内找到自闭症的“原因”是“不现实且误导性的”

多位科学家和自闭症倡导者对肯尼迪承诺在九月前提供答案持怀疑态度。

“这简化了一个非常复杂的问题,反映出缺乏理解,”帕特洛说。

班克斯认为肯尼迪的主张是“不现实且误导性的”。

“领先的残疾组织、科学界和可信的医学专家都同意:我们需要更多严谨、基于科学的研究——而不是猜测、减少透明度或过于简化的时限,”班克斯在一份声明中说。

儿科医生兼在线健康教育家扎卡里·鲁宾在TikTok上解释说,“科学研究过程没有硬性的时间表。”科学家需要观察人群、潜在暴露和最终结果,这需要数年时间。“如果我们要在九月前获得任何信息,那么这些信息很可能来自高度有缺陷、质量低劣且无法被科学界复制的研究,”他总结道。

在肯尼迪发表讲话后,特朗普毫无根据地声称自闭症可能是由“某种人工因素”引起的,“也许是注射疫苗。”肯尼迪以反疫苗观点著称,并传播了已被驳斥的关于疫苗导致自闭症的说法。

CDC表示,许多研究已经调查了疫苗与自闭症之间的联系,“迄今为止,这些研究表明疫苗与自闭症无关。”

“我们对这项工作的缺乏透明度深感担忧——谁在领导它,使用了什么方法,以及它是否符合既定的科学标准,”班克斯说,“如果由那些推广已被驳斥理论的人主导,这样的努力可能会破坏几十年来的进展,并对自闭症社区造成真正的伤害。”

自闭症人士希望获得更多资源和社会支持

帕特洛说,“真正的危机是支持问题。”

“我们知道早期干预、持续的治疗服务和强大的特殊教育系统可以带来更好的自闭症成人结局。不幸的是,由于资金有限和等待名单长,许多家庭仍然难以获得这些资源,”她说。

詹妮弗·库克是美国自闭症协会顾问委员会成员,也是Netflix《爱在光谱上》节目的现场专家,她在2011年成年后被诊断出患有自闭症,此前她的三个孩子也被诊断出患有自闭症。

“我理解那些有严重自闭症家庭成员并希望了解他们亲人情况的人,”她说。但她担心像肯尼迪这样的言论会让自闭症人士“想要重新压抑和掩饰自己”。掩饰是指隐藏自然行为、情绪或特质以适应或满足社会期望,这是“极其危险的,因为它会导致抑郁”,库克解释道。

帕特洛补充说,“与其试图消除自闭症,我们应该投资于让自闭症人士在其整个生命周期内成长并过上快乐、自主生活的系统。”

但支持肯尼迪的父母也希望改变并获得更多支持。

在反疫苗自闭症峰会上,“让美国再次健康”运动的首席执行官德尔·比格特告诉与会者,“罗伯特·肯尼迪,他一直站在你们身边,拥抱你们,现在拥有世界上最有权势的健康职位。”


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