三届奥运选手丽莎·库里在五年前失去了成年女儿,现在她呼吁更多的人站出来,以便找到这种疾病的根源。
丽莎·库里的33岁女儿贾米在2020年因长期健康问题——包括她与之斗争了18年的神经性厌食症——而去世。
现年63岁的库里正在利用自己的声音鼓励4000名有进食障碍经历的成年人参与“进食障碍遗传学倡议2”(EDGI2)的研究。该研究旨在了解影响一个人患进食障碍风险的基因。
库里说,她讲述贾米的故事是为了防止其他父母像她一样失去孩子。
“它操纵并折磨着她,耗尽了她的力量,让我们全家都感到非常痛苦,”她说。
“她是一个美丽的年轻女性,内心有着安静、激烈且持续的斗争。看到我深爱的人遭受如此多的痛苦,我的心碎了。”
库里表示,她认为家人已经尝试了一切方法,但都没有奏效,并补充说进食障碍没有快速解决方案。这位前竞技游泳运动员说,关于进食障碍的知识仍然太少——这是一种影响超过一百万澳大利亚人的疾病。
库里说,进食障碍仍然是最被污名化的心理健康状况之一,那些经历这些疾病的人应该得到答案。她说,这种污名化阻止人们寻求帮助。
39岁的艾莉丝已经与神经性厌食症斗争了23年。12岁时,一位家庭成员评论她的“小肚子”。
陷入限制饮食和强迫运动之后,她在两年后被诊断出患有神经性厌食症——一种消耗了她整个青少年时期的精神疾病。由于家族中有精神疾病史,这表明她可能有遗传倾向。
“对他们来说,这可能看起来无害,但对我来说却是悄悄毁灭性的。这是我多年来一直背负的自我意识的种子,”她说。
艾莉丝回忆说,她会做任何可能的运动来创造控制感。
“我会去长跑,在健身房待上几个小时,在房间里做仰卧起坐——任何我能做的运动,我都做了。”
现在,她已经恢复了四年——之前经历了两次复发。
她说:“EDGI2对我来说非常重要,因为如果我们能识别出有遗传倾向的人,并防止他们经历我所经历的一切,这让我非常充满希望。”
昆士兰大学遗传流行病学实验室主任、EDGI2首席澳大利亚调查员尼克·马丁教授说,这项研究建立在之前的调查基础上,发现了与神经性厌食症相关的前八个基因。
“这一发现完全出乎意料,需要紧急复制和进一步研究以充分理解导致神经性厌食症的途径,”马丁教授说。
“这就是为什么EDGI2的目标是更大的样本量。尽管严格的科学研究显示,基因占进食障碍风险的一半以上,但我们仍然缺乏对其进展或治疗反应的理解和准确工具。”
他说,这项研究将具有大规模,参与者来自世界各地——这是必要的,因为进食障碍影响到各个年龄段、性别和文化背景的人。
需要帮助吗?
如果您或您认识的任何人需要关于进食障碍或身体形象问题的帮助和支持,请拨打蝴蝶基金会全国热线电话1800 334 673。
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