丽莎40多岁被诊断出痴呆症,伴侣卢克不得不"乞求"支持When Lisa was diagnosed with dementia in her 40s, her partner Luke had to 'beg' for support | SBS Insight

环球医讯 / 认知障碍来源:www.sbs.com.au澳大利亚 - 英语2026-07-19 12:25:43 - 阅读时长8分钟 - 3694字
本文详细讲述了丽莎40多岁被诊断出早发性阿尔茨海默病后,其伴侣卢克为获取国家残障保险计划支持而艰难奔走的真实故事。文章揭示了早发性痴呆症患者在澳大利亚获取政府支持的重重困难,阐述了国家残障保险计划对患者家庭的生死攸关意义。同时介绍了痴呆症的主要类型、患病现状、预防措施和当前医疗挑战,强调痴呆症已成为澳大利亚头号杀手,需要全社会关注和支持体系的完善,以应对日益增长的老龄人口带来的护理成本压力。
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丽莎40多岁被诊断出痴呆症,伴侣卢克不得不"乞求"支持

如今,痴呆症已成为澳大利亚头号杀手。《洞察》节目探讨患者、照护者及政府支持系统如何应对这一公共卫生危机。6月2日周二晚上8:30,可在SBS或SBS点播平台观看《应对痴呆症》节目。

丽莎47岁时被诊断出阿尔茨海默病(一种痴呆症)之前,出现了"明显的变化"。

卢克向《洞察》节目透露:"(她)下班回家后只想坐在沙发上;不愿与孩子们互动,不愿外出见朋友,真的完全不想离开家。"

"她与原本的自己以及她喜欢做的事情完全疏离了。"

丽莎接受诊断时,她的伴侣卢克陪在她身边。六年过去了,丽莎现在已经无法行动且不能说话。

阿尔茨海默病和其他形式的痴呆症一样,是一种进行性疾病,目前无法治愈,且很少有药物可以延缓病情发展。

他表示,丽莎的一些症状令他感到惊讶,因为她一向是个"非常有趣且精力充沛"的"善良关爱的母亲"。

卢克告诉《洞察》节目:"我记得我们开车离开诊所时,丽莎已经开始忘记这一切了。"

"她那天状态不错,而我内心却在崩溃。不知该向谁求助。"

丽莎47岁时被诊断出最常见的痴呆症类型——阿尔茨海默病。来源:受访者提供

诊断后的18个月里,卢克在家中照顾丽莎,他们与三个年幼的孩子住在一起。

但当丽莎开始每天多次独自步行去当地商店,且在路上不能安全过马路时,卢克意识到家里对丽莎和孩子们来说"变得非常不安全"。

卢克决定,他无法再同时兼顾丽莎的护理、照顾孩子以及为养家而工作。

"当我看到[丽莎的病情]影响到她生活的更多方面时,我意识到这不是一个人能承担的工作。"

'乞求与恳求'

丽莎随后在医院住了三个月,因为没有其他地方可去,之后她在养老院住了九个月。

与此同时,卢克正在填写大量表格,完成各种步骤,以使他们的案例得到国家残障保险计划(NDIS)的评估和批准。

早发性痴呆症患者(65岁以下)可以申请NDIS资金,以支持他们余生的护理。但家庭可能需要数月时间才能获得评估或护理支持。

卢克说:"我每周要做大约15个小时的行政工作。"

"但我不得不四处乞求和恳求。"

卢克表示,最终帮助他的是写了一封诚挚的信给当地议员,该议员办公室帮助推进了丽莎转移到支持性残障住所的申请。

他说:"当我最终获得那个NDIS计划——该计划每年需要130万澳元[来照顾丽莎]——我理解了为什么[获得批准如此困难],因为这是一大笔钱。"

早发性痴呆症的NDIS支持

根据澳大利亚痴呆症协会的数据,在澳大利亚,约有44.65万人患有痴呆症(其中约2.9万人为早发性痴呆症),170万人参与照顾这些患者。

政府补贴支持可通过医保、我的老年护理以及针对65岁以下早发性痴呆症患者的NDIS获得。

NDIS前首席经济学家大卫·卡伦表示,法律规定只有65岁以下的痴呆症患者才能获得NDIS支持。

卡伦告诉《洞察》节目:"出于某种原因,人们决定65岁以后不会残疾。"

"如果你年满65岁,你会进入老年护理系统,这基本上是关于维持你的生活……而NDIS则是关于最大化你的生活成果——试图让你参与社交和社区生活。"

来源:SBS

卡伦还指出了我的老年护理系统与NDIS之间的另一个关键区别。

卡伦表示:"NDIS与医疗系统的其他部分以及我的老年护理系统不同——NDIS实际上并不关心资金使用效率。"

"它关注的是最大化个人成果,这听起来很棒。但当你花费490亿澳元——正朝着1000亿澳元迈进——你必须开始思考,你是否得到了物有所值?"

卡伦理解讨论人们护理问题的困难。但他担心,如果系统不加以纠正,年轻一代将不得不为日益增长的老龄人口支付护理费用。

'就像看一个拼图'

57岁的乔纳森·布朗两年前被诊断出额颞叶痴呆症,并通过NDIS获取护理支持。

他原本是一名工程师,当他开始在日常任务中遇到困难,加上情绪智力下降和社会交往困难等其他症状,最终导致了诊断结果。

乔纳森说:"就像看一个拼图,但你拿到的拼图块来自六七个不同的拼图。"

"所以,无论你尝试多少次将它们拼在一起,都不起作用。但你知道它应该能拼好的。"

乔纳森和他的妻子索菲改造了楼梯、门把手和淋浴设施来帮助乔纳森。来源:受访者提供

乔纳森表示,一次去墨尔本照顾一位他亲近的痴呆症患者的经历,帮助他将各种症状联系起来。

"我陪他坐了大约10分钟,意识到我长期以来一直有这些问题。"

"我突然想到,'哇,我想我可能得了痴呆症'。"

接受帮助

作为早发性痴呆症患者,乔纳森接受NDIS的帮助并不容易。

"我一直认为我们应该尽可能自给自足。我一生都在努力自给自足……所以我发现这很有挑战性。"

"但与此同时,我意识到我的痴呆症对我的家庭和周围人的影响。NDIS的支持有助于减轻他们的负担,这是一件好事。"

索菲表示,获取NDIS支持是一个令人脆弱的过程。来源:受访者提供

乔纳森的妻子索菲同意政府支持对维持家庭正常运转至关重要,但获取支持的过程充满挑战。

索菲说:"你必须向系统最深层次地暴露自己,才能被认定为需要NDIS支持的参与者。"

"这不是乔纳森会做的事情。因为当你看到他时,他是一个英俊、聪明的男人,仍然能说话和行走。然而我们的需求很大,我们家庭的需求也很大。"

痴呆症的自费护理

艺术家莱昂·佩里克勒斯自费为其76岁的妻子莫伊拉提供护理,莫伊拉在50多岁时被诊断出早发性痴呆症,现在由养老院照顾。

莱昂居住在西澳大利亚的玛格丽特河和珀斯之间。他每周开车去珀斯看望莫伊拉,莫伊拉曾负责他艺术事业的商业方面,是莱昂依赖的"主要参谋"。

莱昂说:"我足够富有,不属于养老金领取者。所以,每年花费5.2万澳元来维持她的生活。"

"为了维持这些资金,我比任何同龄艺术家,尤其是在西澳的艺术家,工作得更加努力。"

痴呆症有哪些类型?

痴呆症不是单一疾病——它是一个统称,描述由影响大脑的疾病引起的一系列症状。根据澳大利亚痴呆症协会的说法,有100多种疾病可能导致痴呆症症状。

亨利·布罗达蒂博士是一位精神病学家和新南威尔士大学教授,他的研究专注于认知能力下降和痴呆症的预防。

他将痴呆症描述为两点:"认知能力下降,干扰日常生活功能"。

"所以,如果你认知能力下降,并开始影响你日常生活的管理,那就是痴呆症。"

2026年澳大利亚年度资深人物(因其四十年痴呆症研究而获奖)表示,最常见的痴呆症类型是阿尔茨海默病,"占病例的至少一半",至少60%。

第二常见的是血管性痴呆症(可能因循环问题导致中风或脑出血),第三是路易体痴呆症(可能导致快速眼动睡眠障碍、视觉幻觉、妄想和类似帕金森的症状)。

第四种主要类型是额颞叶痴呆症,有多种形式,可能影响语言和行为,如举止和抑制力的改变。

预防澳大利亚头号杀手

布罗达蒂表示,痴呆症成为澳大利亚头号杀手的原因是我们人口老龄化。

他说:"如果人们活得足够久,每三个人中就有一个会患上痴呆症。人们是带着痴呆症死亡,而不是死于痴呆症。"

"死亡证明的记录方式是写下所有诊断。痴呆症使人更容易因其他原因死亡[例如]脓毒症、肺炎等感染……"

尽管目前痴呆症无法治愈,但布罗达蒂博士希望人们仍然保持希望。

他说:"我们知道约45%的痴呆症风险是可以通过干预改变的因素。"

根据2024年《柳叶刀》委员会发表的研究,14种可改变的风险因素——包括适当营养、定期锻炼和其他疾病管理——可以降低患痴呆症的几率。

布罗达蒂说:"痴呆症是一个可怕的诊断,但人们在确诊后仍可以过上非常积极的生活多年。"

"你可以去爱;可以被爱;可以享受生活;可以做事情。"

'我们可能会失去家园'

卢克表示,在丽莎被诊断出痴呆症后的六年里,他和丽莎的关系发生了显著变化。

他说:"在那种意义上,我将自己视为丽莎的护理伙伴,而不是传统意义上的伴侣。"

"这帮助我承担起她需要我扮演的角色……并接受这一诊断。"

几年前,丽莎和卢克与他们的三个孩子在一起。来源:受访者提供

丽莎有资格终身享受NDIS,卢克表示这对他们的家庭意义重大。

卢克说:"如果没有NDIS,我们的家庭将完全崩溃。"

"我们可能会失去家园……而且我们无法为丽莎找到合适的护理。没有NDIS,她就不会在现在的地方。"

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