拉姆斯博坦1岁男童中风引发罕见病 全家筹款争取康复治疗Fundraiser for therapy after Ramsbottom boy, 1, had stroke | Bury Times

18个月大的阿尔伯特·黑斯廷斯（昵称阿尔比）在拉姆斯博坦出生时突发中风，父母直到孩子六个月大时才确诊该病症。这位小患者同时患有脑瘫和韦斯特综合征——一种始于婴儿期的罕见严重癫痫综合征。

小阿尔比面临行走、右侧肢体运动等重大挑战。为争取改变其生命的康复治疗，家属已发起筹款活动。母亲乔迪·巴伦-黑斯廷斯表示："中风影响了他大脑左侧区域，发病初期我们甚至不知道病因。"

罕见癫痫症状需警惕

乔迪在诊断前已发现异常："孩子右臂活动减少且出现'奇怪动作'"，这些后来被证实是癫痫发作。她特别指出："这种婴儿癫痫不像典型癫痫那样明显，常被误认为惊吓反射，容易被忽视。"

接受强效药物治疗期间，阿尔比出现了发育迟缓现象。乔迪回忆："有五个月时间他因药物作用基本处于昏睡状态。"令人欣慰的是，近一年来孩子已无发作，但需要持续的物理治疗。

创新疗法突破NHS局限

虽然英国国民保健服务（NHS）提供了基础治疗，但乔迪正寻求更多非NHS覆盖的疗法："约束诱导运动疗法、水疗法和脊椎护理等都未被纳入医保，这些治疗对孩子的长期康复至关重要。"

筹款活动得到多方支持：

1. 其兄达伦设立的GoFundMe页面已筹集2800英镑
2. 超自然调查团体REAL Paranormal将于9月27日在巴库市共济会大厅举办灵异调查活动，全部收益将捐赠治疗
3. 9月22日前的5英镑抽奖活动已吸引大量参与者

REAL Paranormal负责人萨兹·吉布斯表示："每分善款都将直接用于治疗。我们已免除场地费用，其他超自然调查团队也参与了宣传。"

乔迪特别呼吁家长提高警觉："许多父母发来孩子视频询问是否类似婴儿痉挛症。这种罕见病可能由遗传、脑损伤等多种因素引发，及时识别至关重要。"

目前阿尔比的治疗需求仍面临：

• 终身康复治疗的持续支出
• 跨学科医疗团队支持
• 社会公众对罕见病的认知提升

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