纽约(美联社)——乔恩·斯坦利认为自己算是双相情感障碍患者中的幸运儿。大约40年前,他自述的“全脑狂躁”发作后,他赤身裸体地出现在纽约市一家熟食店,深信地板下有电流穿过。最终,他找到了合适的药物组合。
其他人则要走上更漫长的用药之路。这位退休律师回忆起当时被告知,像他这样严重的精神健康护理“更像艺术而非科学”。医生们会轮流使用各种药物,“看看哪一种能奏效”。这段经历激励他已故的父母泰德·斯坦利和瓦达·斯坦利在有生之年捐赠数亿美元,用于研究双相情感障碍和精神分裂症的治疗方法。
如今,他们的慈善遗产继续延续,为一个致力于理解此类疾病并寻找疗法的生物医学合作机构提供了新的捐赠。斯坦利家族基金会本月早些时候宣布,再向博德研究所的斯坦利精神病学研究中心捐赠2.8亿美元,使其对这家总部位于马萨诸塞州的非营利组织的总捐款超过10亿美元。
这份承诺既体现了他们对研究所独特团队模式的信任,也体现了乔恩对其亿万富翁零售商父亲意愿的忠诚——父亲希望将积累的财富用于他所说的“曼哈顿计划”。乔恩回忆道:“他问:‘谁来做奥本海默?’”
博德研究所成立于2004年,旨在联合麻省理工学院、哈佛大学和其他科研机构的师资力量,共同攻克疾病研究。它吸引了许多知名慈善家,包括创始捐赠人埃利·布罗德和伊迪丝·布罗德,以及前谷歌首席执行官埃里克·施密特及其妻子温迪。
斯坦利家族的捐赠几乎全部流向了博德研究所——这是对一个受助者令人震惊的承诺。这笔最新且未预料到的赠款将资助该中心未来七年的工作,以确定这些疾病是如何发展的。据博德研究所斯坦利精神病学研究中心联合主任本·尼尔表示,其目标是利用DNA测序的快速进步来加速新干预措施的开发。“我们已经发现了会显著增加患病风险的基因,”尼尔说,“我们知道我们只发现了冰山一角。”
个人经历激发坚定支持
乔恩在康涅狄格州海岸长大,父亲的公司MBI日益成功。他说,财富“越来越大”。但父亲早早告诉他,会把大部分财富捐出去。
当儿子19岁患上双相情感障碍时,一个专注的慈善方向出现了。乔恩第一次出现狂躁是在威廉姆斯学院参加伦敦教育项目期间。他曾梦想通过为在美国留学的学生提供住宿来赚取数百万美元,但很快花光了所有钱,从狂躁转为抑郁。
回到麻省的文科大学校园后,他的狂躁症状加重了。在纽约市看望女友时,他因谈论有特工跟踪他而吓到了她。在身无分文地在曼哈顿游荡了三天后,他来到一家熟食店,身体因想象中的电击感到疼痛。“于是,我做了合乎逻辑的事:脱掉了衣服。警察就是这样发现我的。”乔恩说。
1987年,他在精神病院住了六周,偶尔会待在“橡胶室”里。他之前服用的锂剂单独使用效果不佳,但加上一种名为“得理多”的抗惊厥药后,效果显著。这两种药物都不是为了治疗双相情感障碍而开发的。医生们当时也不具备如今对疾病遗传学的理解,比如双相情感障碍与精神分裂症共同的风险因素——这一洞见正是由博德研究所推动的。
乔恩的父母希望改变这一切。
管理父母的捐赠目标
尽管如此,乔恩说,他的父亲并没有“到处开支票”。他的父母首先创立了斯坦利医学研究所。但随着泰德年事已高,乔恩说他决定将几乎所有资金都捐给博德研究所。泰德对学术研究模式感到失望,在这种模式下,教授们拼凑各种资助,各自独立研究资助者兴趣范围内的类似课题。他希望把所有鸡蛋放在一个篮子里。“我们把所有钱都给博德,让他们都专注于同一个问题,”乔恩说,“这更像是一种战时经济。”
他的父亲总共捐赠了8.25亿美元。但股市表现超出预期,他投资慈善基金的资金还有剩余,于是有了这笔额外的捐款。
乔恩是斯坦利家族基金会三位受托人之一,他对博德获得更多资金没有任何保留。他认为自己有义务“做父亲如果还在世会希望做的事”。“他不认为他需要自己赚到的一切,”乔恩说,“但他对赚更多钱以便捐出去很感兴趣。那么,我有什么资格否决他的想法呢?”
医学慈善的作用
用于理解并治疗精神疾病的资金看似充足,但专家警告说,政府、私营企业和慈善机构的联合支持与双相情感障碍等疾病造成的负担相比,仍相形见绌。联邦政府在2019至2024年间每年为精神健康提供超过20亿美元。但研究显示,仅精神分裂症每年就给美国造成超过3000亿美元的损失,部分原因是碎片化的护理系统未能主动治疗患者,米尔肯研究所科学慈善加速器的高级主管西尔维·拉弗说。
拉弗表示,美国国立卫生研究院对严重精神疾病的资助有所下降。现有资金可能各自为政,不一定针对像斯坦利家族这样的受影响家庭的需求。“当家庭的资源和能力与对议题的深刻理解和切身共鸣相结合时,慈善确实有能力去做令人兴奋的事情。”拉弗说。
制药公司作为另一研究资助方,有义务为股东创造利润并将产品推向市场。博德研究所的尼尔表示,私营企业开发药物的困难冷却了他们在这一领域的热情。他承认,这些是“整个医学中最棘手的问题之一”。“我们甚至不了解根本的病理学是什么,是什么导致了疾病,”他说。
尼尔希望非营利研究人员能推动整个领域的发展。他未来十年的目标是启动精神分裂症和双相情感障碍干预措施的临床试验。如果做不到,他说,“我们就失败了”。他的团队还将招募足够多的携带遗传变异体的双相情感障碍患者,以研究他们的突变是否具有意义。尼尔表示,他们展示的可能性越多,就能吸引越多的参与者加入他们的努力。
乔恩是非营利组织“治疗倡导中心”的创始董事会成员,他经历得足够多,以至于他尽量不对任何突破感到过于兴奋。他的家族对博德研究所的信心并非源于其成功,而是源于其过程。“他们不是仅仅摇晃试管看它变蓝还是变红,”乔恩说,“他们会注意到一些东西,并以一种即使不成功也能学到东西的方式分析数据。”
美联社对慈善和非营利组织的报道得到了美联社与The Conversation US合作以及Lilly Endowment Inc.资助的支持。美联社对此内容全权负责。有关美联社所有慈善报道,请访问
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