作者：詹姆斯·波拉德
纽约（美联社）——乔恩·斯坦利认为自己在双相情感障碍患者中是幸运的。大约40年前，一场他自述为“全脑躁狂”的发作让他在纽约市一家熟食店赤身裸体，坚信地板有电流通过。之后，他最终对正确的药物组合产生了反应。
其他人则需要更长的药物治疗之路。他回忆说，当时人们告诉他，像他这样的严重精神健康护理“更像是艺术而非科学”。医生们会轮换药物，“看看哪种能起作用”。这段经历促使他已故的父母特德·斯坦利和瓦达·斯坦利在有生之年捐赠了数亿美元，用于研究双相情感障碍和精神分裂症的治疗方法。
如今，他们的慈善遗产得以延续——一个生物医学合作机构获得了一笔新的捐赠，该机构致力于理解这类疾病并寻找疗法。斯坦利家族基金会本月早些时候宣布向博德研究所的斯坦利精神病学研究中心追加捐赠2.8亿美元，使其对这家位于马萨诸塞州的非营利组织的总捐款超过10亿美元。
这份奉献既反映了他们对该机构独特团队合作方法的信任，也体现了乔恩对他亿万富翁零售商父亲意愿的忠诚——父亲希望将积累的财富用于特定目标。“他说他想要自己的‘曼哈顿计划’，”乔恩回忆道，“那么唯一的问题是：谁来做奥本海默？”
博德研究所成立于2004年，旨在整合麻省理工学院、哈佛大学及其他机构的师资力量，共同攻克疾病研究。它吸引了包括创始捐赠人埃利和埃迪斯·布罗德以及前谷歌首席执行官埃里克·施密特及其妻子温迪在内的知名慈善家。
斯坦利家族的捐赠几乎全部流向博德研究所——这是一项对单一受赠者的惊人承诺。这最新一笔意外捐赠将资助该中心未来七年的工作，以确定这些疾病是如何发展的。据博德研究所斯坦利精神病学研究中心联合主任本·尼尔介绍，其目标是通过利用DNA测序的快速进步来加速新干预措施的开发。
“我们已经发现了显著增加患这些疾病风险的基因，”尼尔说，“但我们知道，我们只发现了其中一小部分。”
个人联系激发专注支持
乔恩在康涅狄格州海岸长大，父亲的特许经营公司MBI越来越成功。他说，钱“越来越多”。但父亲很早就告诉他，自己会把大部分财富捐出去。
当他的儿子在19岁时患上双相情感障碍时，一个专注的慈善渠道出现了。乔恩在威廉姆斯学院就读期间，在伦敦的一个教育项目中首次出现躁狂发作。他曾梦想通过为海外留学的美国学生提供学生住宿来赚取数百万美元，但很快花光了所有钱，从躁狂转向抑郁。
当他回到马萨诸塞州的文理学院校园时，躁狂加剧了。在纽约市的一次探访中，他关于秘密特工跟踪他的言论吓坏了女友。在曼哈顿流浪三天身无分文后，他来到一家熟食店，身体因想象中的电击而疼痛不已。
“所以，我做了合乎逻辑的事：脱掉了衣服。警察就是这样找到我的，”乔恩说。
1987年，他在精神病院住了六周，偶尔会被关进“橡胶房”。他此前服用的锂剂单独使用无效，但加入一种名为卡马西平的抗惊厥药后疗效显著。这两种药物最初都不是为治疗双相情感障碍而开发的。医生们当时也不具备现在对疾病的遗传学理解——比如与精神分裂症的共同风险因素，这一洞察正是由博德研究所推动的。
乔恩的父母希望改变这一现状。
管理父母的捐赠目标
尽管如此，乔恩说，他的父亲并没有“到处乱开支票”。他的父母首先创立了斯坦利医学研究所。但随着特德年事渐高，乔恩说他决定将几乎所有资金捐给博德研究所。特德对学术研究模式感到沮丧——教授们各自拼凑资助，在资助者感兴趣的领域内独立研究相似课题。他想要把所有鸡蛋放在一个篮子里。
“我们把所有钱都给博德研究所，他们都在研究同一个问题，”他说，“这更像是一种战时经济。”他的父亲总共捐赠了8.25亿美元。但股市——他投资慈善基金的地方——表现比预期更好，因此有额外的资金可以投入。
乔恩是斯坦利家族基金会三位受托人之一，他对博德研究所获得更多资金毫无保留。他认为自己有责任“做我父亲如果还在世会希望做的事”。“他认为自己不需要赚到的所有钱，”乔恩说，“但他对赚更多钱以便捐出去非常感兴趣。所以，我有什么资格否决他的想法呢？”
医学慈善的角色
用于理解和治疗精神疾病的资金看似充足。然而，专家警告说，来自政府、私营企业和慈善事业的总支持与双相情感障碍等疾病造成的负担相比仍相形见绌。联邦政府在2019年至2024年间每年为心理健康提供超过20亿美元。但研究表明，仅精神分裂症一项每年就给美国造成超过3000亿美元的损失——部分原因是碎片化的护理系统未能主动治疗患者，米尔肯研究所科学慈善加速研究与协作中心的高级主任西尔维·雷弗指出。
雷弗表示，美国国立卫生研究院对严重精神疾病的支持有所下降。这些现有资金可能各自为政，并不一定针对像斯坦利这样的受影响家庭的需求。“当你将能力（比如这个家庭所拥有的）与对话题的理解和个人共鸣结合起来时，慈善事业确实具备做激动人心事情的条件，”负责脑疾病和心理健康项目的雷弗说。
制药公司作为另一个研究资助方，有义务为股东创造利润并将产品推向市场。博德研究所的尼尔表示，私营企业在药物开发方面的困难抑制了他们在这一领域的热情。他承认，这些是“整个医学中一些最困难的问题”。“我们甚至不了解根本的病理学是什么，即导致疾病的原因，”他说。
尼尔希望非营利研究人员能催化整个领域的发展。他未来十年的目标是启动针对精神分裂症和双相情感障碍干预措施的临床试验。如果做不到，“我们就失败了”。他的团队还将招募足够多的携带遗传变异体的双相情感障碍患者，以研究他们的突变是否有意义。尼尔说，他们展示的可能性越多，就会吸引越多的参与者加入他们的努力。
乔恩是非营利组织“治疗倡导中心”的创始董事会成员，他在这个领域已经待了足够长的时间，以至于他尽量不对任何突破过于兴奋。他家族对博德研究所的信心并非源于其成功，而是源于其过程。“不仅仅是摇晃试管看它变蓝还是变红，”乔恩说，“他们会注意事物，并以即使行不通也能学到东西的方式分析数据。”
（美联社对慈善事业和非营利组织的报道得益于美联社与《对话美国》的合作，以及礼来捐赠基金会的资助。美联社对此内容全权负责。有关美联社所有慈善报道，请访问美联社慈善专题。）
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