加拿大神秘脑部疾病的争议之战The battle over Canada's mystery brain disease - BBC News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.bbc.co.uk加拿大 - 英语2026-01-15 14:32:59 - 阅读时长21分钟 - 10245字
加拿大新不伦瑞克省出现500例神秘脑部疾病患者,神经科医生阿里埃尔·马雷罗认为这是一种未知的神经系统疾病,但加拿大官方研究称这些病例实为已知神经、医学或精神疾病的误诊,患者们坚信自己遭受工业环境毒素侵害并指责政府掩盖真相,部分患者因病情恶化考虑医疗辅助死亡,这场医学争议揭示了诊断困境、医患信任与公共卫生系统的复杂挑战,也反映了在科学不确定性下患者寻求答案的艰难历程。
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加拿大神秘脑部疾病的争议之战

加拿大神秘脑部疾病的争议之战

2019年初,加拿大新不伦瑞克省一家医院的官员注意到两名患者患上了一种极为罕见的脑部疾病,称为克雅氏病(CJD)。

克雅氏病不仅致命,还可能具有传染性,因此专家小组迅速成立进行调查。幸运的是,这种疾病并未在新不伦瑞克省扩散。但故事并未就此结束,实际上,这仅仅是个开始。

专家小组成员包括阿里埃尔·马雷罗,一位说话温和、古巴出生的神经科医生,已在该省工作约六年。马雷罗向小组其他成员分享了一些令人担忧的信息:几年来,他一直在接诊具有不明原因克雅氏病症状的患者,包括表现出快速进展性痴呆症的年轻人。马雷罗表示,病例数已超过20例,其中几名患者已经死亡。

由于症状与克雅氏病明显相似,马雷罗一直在向加拿大的克雅氏病监测系统(CJDSS)报告这些病例。但检测结果均为阴性。马雷罗感到困惑。

更令人担忧的是,根据他的笔记,患者表现出令人眩晕的各种症状。有痴呆症、体重减轻、步态不稳、抽搐和面部抽动的病例。有患者出现痉挛、幻觉、肢体疼痛、肌肉萎缩、皮肤干燥和脱发。许多人表示同时遭受失眠和清醒幻觉的折磨。患者报告过度出汗和流涎。一些患者表现出卡普格拉综合征,认为亲近的人已被长相相同的人取代。其他人似乎失去了说话能力。一名患者报告说她忘记了如何书写字母Q。

马雷罗进行了一次又一次的测试,但毫无头绪。"我不断接诊新患者,不断记录新病例,不断看到有人死亡,"他回忆道,"一个集群的图像越来越清晰。"

在接下来的几个月里,马雷罗和克雅氏病监测系统的科学家们开始怀疑,新不伦瑞克省面临的可能不是一小群克雅氏病患者,而是数量大得多的一群患有完全未知脑部疾病的人。

在接下来的五年里,马雷罗记录的病例从20例激增至惊人的500例。但没有科学突破,没有对神经学的新认识,也没有昂贵的新疗法。相反,去年,几位加拿大神经学家和神经科学家撰写的一篇重磅研究报告得出结论:实际上并不存在神秘疾病,这些患者很可能都患有先前已知的神经、医学或精神疾病。其中一位论文作者告诉BBC,新不伦瑞克集群是"纸牌屋"。

为报道这一事件,BBC与马雷罗共度时光,并采访了他十几位患者或其亲属——其中一些人是首次讲述自己的故事——以及关键科学家、专家和政府官员,并审查了通过信息自由请求获得的数百页内部电子邮件和文件。

我们发现,至少有一名集群患者现已选择通过医疗辅助死亡结束生命——自2016年以来在加拿大合法。据签署死亡证明的医生称,死亡诊断为"病因不明的退行性神经疾病"。至少还有另一名集群患者目前正在考虑辅助死亡。

去年发表的研究论文本可能标志着加拿大科学史上一个奇怪章节的结束。然而,数百名患者不同意这一结论。他们坚决反对,对马雷罗极为忠诚,并得到热情的患者倡导者的支持,他们认为论文有缺陷,并拒绝接受集群可能不真实的任何说法。

许多人反而相信,他们受到了工业环境毒素的毒害,新不伦瑞克省政府合谋掩盖真相。

"我绝对不是阴谋论者,但老实说,我认为这是出于经济动机,"患者之一吉莉安·卢卡斯说,"这其中涉及各种不同的层面。"

卢卡斯早在2020年初就认识了马雷罗,当时她的继父德里克·库瑟伯特森(一名会计师和退伍军人)开始出现认知和行为问题,包括突发的暴怒和同理心丧失。他被转介给马雷罗,后者进行了一系列测试但无法解释他的症状。库瑟伯特森成为早期集群患者之一——所谓的"原始48人"。

卢卡斯刚刚离婚并遭受严重脑震荡,她搬回母亲和库瑟伯特森位于蒙克顿市附近的农村社区同住。很快她也开始出现自己的症状,亲自去找马雷罗就诊。

"他做了大量测试,大量血液检查、扫描和脊椎穿刺,"卢卡斯回忆道,"我们试图排除一切可能性,但问题却越来越多。"

由于缺乏答案,马雷罗将卢卡斯添加到集群中。在接下来的几个月里,她的症状恶化并出现新症状。她说她经历了光敏感、震颤、严重的偏头痛以及记忆和清晰说话能力的问题。她感到无法解释的刺痛。冷水感觉像滚烫。

马雷罗虽然忙碌,却体贴周到。他认真对待她的症状。"他让我感到被看见,我所经历的事情很重要,"卢卡斯在一篇关于她挣扎的Facebook帖子中写道。

这种感受似乎被每个见过马雷罗的人所分享。他在就诊时握着他们的手。他记得他们,与他们一起哭泣。"他是唯一倾听他们的人,"集群患者之一洛丽-安·罗内斯说。

"他是个不可思议的人和医生,"梅丽莎·尼科尔森说,她的母亲去年被诊断患有这种神秘疾病后去世。

"看着我们妈妈经历这一切已经很艰难了,"尼科尔森说,"但他是一个坚强的支持支柱。"

2021年3月,加拿大仍处于新冠疫情的控制之中,集群突然成为新闻。新不伦瑞克省首席医疗官向医生发送备忘录,提醒他们注意这种明显的综合症,并建议他们与马雷罗联系可能的病例。备忘录泄露,故事登上了报纸。

马雷罗发现自己被新患者淹没。但他也得到了加拿大科学界高层的支持。为应对最初克雅氏病病例而设立的工作组已发展成为一个研究集群的多学科小组,神秘新神经疾病的可能对科学家来说有时似乎难以抗拒。

"就像在读电影剧本,"一位研究人员在发给同事的电子邮件中谈到《多伦多星报》的早期报道。

"我们都身处电影中!"一位高级联邦科学家回复道。

工作小组的核心是马雷罗,以及克雅氏病监测系统负责人迈克尔·科尔瑟特博士;加拿大著名神经学家尼尔·卡什曼博士;加拿大卫生研究院(CIHR)负责人迈克尔·斯特朗博士;以及CIHR高级神经学家塞缪尔·韦斯博士。所有人都同意马雷罗需要大量支持。斯特朗表示可以安排额外工作人员,并主动提供咨询。CIHR向新不伦瑞克省提供了500万加元(360万美元;270万英镑)用于调查。

神秘疾病有了名称:"原因不明的新不伦瑞克神经系统综合症"。在2021年4月给马雷罗的电子邮件中,斯特朗称其为"我所见过的最不寻常的症状组合之一"。

"我们都欠你一份感激之情,"他写道。

但并非所有人都支持。附属克雅氏病监测系统的神经病理学家杰拉德·詹森博士注意到,当来自马雷罗办公室的转诊开始堆积时,有些异常。詹森回忆说,他对马雷罗的笔记感到"震惊",称其包含广泛且不相关的临床观察——"症状的泛滥"。

詹森在患者档案中发现了指向已定义神经疾病的线索。当他检查几位已故集群患者的脑组织样本时,发现了阿尔茨海默病和路易体痴呆的迹象。

他感到震惊。他说,他的上司科尔瑟特似乎相信新不伦瑞克省正在发生某种无法解释的事情。渴望将他的担忧写下来,他给科尔瑟特发了一封长而详细的电子邮件。

"所有可用证据和逻辑"都指向一系列不同的疾病,詹森写道。

"患者是真实的,但作为神秘疾病集群并不存在。"

早期病例似乎集中在两个地点:蒙克顿和阿卡迪亚半岛。怀疑与环境有关,科学家和官员考虑了各种可能的罪魁祸首,从罕见的驼鹿传播寄生虫到蓝绿藻爆发,再到1970年代在该省喷洒的橙剂。但均未取得成果。

马雷罗说,他在夏末和初秋——林业喷洒季节——观察到病例增加,并将重点放在一种有争议的除草剂草甘膦上。一些研究将草甘膦的慢性暴露(新不伦瑞克省林业广泛使用)与神经炎症和帕金森病联系起来。(林业NB,一个行业组织,告诉BBC草甘膦的使用符合规定,"不预计会对人类健康或环境构成风险"。)

据马雷罗称,他的许多患者显示出草甘膦和各种重金属的水平异常升高。但当BBC询问他约500名患者中有多少比例结果令人担忧时,他拒绝透露。"我不想提供任何具体数字,但可以说这是一个不寻常的数字。超过100。"

到2021年4月,焦点已明确放在可能的环境毒素上。CIHR主任斯特朗表示,他认为需要进行全面的"实地"调查。同月,新不伦瑞克省成立了专门诊所——"心灵诊所",由马雷罗领导,为集群患者提供治疗。凭借CIHR提供的500万加元以及斯特朗和其他高级联邦科学家的支持,所有条件似乎都已具备,可以查明这一谜团。

但随后,一切发生了变化。5月,新不伦瑞克省实际上暂停了与联邦科学家的合作。该省还决定不接受CIHR提供的500万加元。据马雷罗称,这一决定扼杀了找到答案的任何希望。"每个人都像被冷水浇头一样收到那封邮件,"他说。

没有一位参与的省级官员同意接受BBC的正式采访。但很明显,有人担心马雷罗的方法以及他与科尔瑟特、斯特朗和其他联邦科学家的接触性质。新不伦瑞克省政府一些高级人员认为,这个非正式工作小组被科学谜题的可能性所吸引,绕过了该省。

但拒绝使用这笔资金进行调查,反而引发了怀疑,认为新不伦瑞克省希望避免对其环境的审查。据加拿大健康非营利组织Bloodwatch前主任、马雷罗的不懈支持者卡特·兰泰涅称,该省的行动等同于全面掩盖。

"他们切断了电源,因为他们根本不想让任何人查看,"兰泰涅说,"就这样。"

控制这一过程,新不伦瑞克省对最初的48人集群进行了两项调查——一项电话问卷调查和一项由六名省级神经科医生组成的监督委员会进行的患者医疗记录研究。

到那时,已提出担忧的神经病理学家詹森已检查了八名集群患者的尸检,并坚信他们都有已知的、可诊断的疾病。他感到困扰,将结论转达给监督委员会并提交给加拿大神经病理学家协会。

不久之后,新不伦瑞克省政府完成调查,于2022年2月得出结论:患者之间不存在共同的环境原因,也不存在共同的疾病。换句话说,没有神秘疾病。

但政府决定不亲自检查任何患者,这一疏忽激怒了那些相信自己属于集群的人。患者——现在有105人——在心灵诊所与马雷罗进行零星预约,但进展甚微。吉莉安·卢卡斯的症状恶化速度如此之快,以至于她开始考虑对她来说曾经难以想象的事情:医疗辅助死亡。

在诊所,与马雷罗的预约可能异常神秘,患者说。在一次预约中,卢卡斯的继母苏珊回忆道,马雷罗举起手,让他们停止说话,然后走到门口倾听。"他说,'我相信我们正在被录音'。"

加布里埃尔·科尔米耶的继女斯塔西·奎格利-科尔米耶说,马雷罗总是用低沉的声音说话。

"与马雷罗博士的体验——其他患者也谈论这一点——是你确保门关上后才开始说话,他的声音很轻,你确保不在走廊里说话等等。"

马雷罗拒绝讨论此事。"有些患者确实这样认为。而我……我们怀疑……但我不想评论。"

2022年8月,马雷罗被心灵诊所解雇。"尽管我们多次尝试告知你我们的期望和你表现中的不足,但你未能持续展示出满足我们期望的能力,"当时的卫生网络CEO约翰·多尔南写道。105名集群患者各自收到自己的信件,告诉他们可以留在诊所,享受其所有资源,或者与马雷罗一起单干。

许多人为他们的神经科医生感到愤慨。"当他们打电话问我选择时,我说,这不是选择,而是最后通牒,"卢卡斯说,"我选择他。"

她并不孤单。105名患者中,94名选择了马雷罗。只有11人决定留在诊所寻求第二意见。

在诊所外,马雷罗日益孤立,继续诊断神秘疾病。他为患者安排了如此多的测试,针对如此模糊的毒素或状况,以至于一些患者报告在测试诊所遇到越来越疑惑的目光,仿佛在说,"现在又是什么?"

其他人发现很难预约马雷罗或甚至与他的助手交谈。

"我发了几次消息,但他们太忙了,几乎无法通过电子邮件联系到他们,"卢卡斯说,"他有这么多患者。"

随着集群在加拿大获得更多新闻报道,很少有人关注那11名决定留在心灵诊所的患者,他们的故事从未被讲述。

凯文·斯特里克兰德的伴侣艾普丽尔在一天早上把车停在路上忘记如何驾驶后被转介给马雷罗。当时60岁的艾普丽尔已经表现出一些类似痴呆的症状,但驾驶事件让斯特里克兰德感到害怕。马雷罗对艾普丽尔进行了一系列测试并诊断为神秘疾病。

"他告诉我这是神秘疾病,他想进一步研究,但之后他实际上没有做太多,"斯特里克兰德说。

这对夫妇等待了八个月才从马雷罗那里获得重要的测试结果,而艾普丽尔的病情恶化。很快斯特里克兰德无法再管理她的护理。但要为她安排辅助生活,他需要马雷罗的支持信。"我想我等了四个月才拿到那封信,"斯特里克兰德回忆道,"我不断打电话询问。"

最终他放弃了,转向心灵诊所,他说,并获得了信件。心灵诊所的神经科医生还给了艾普丽尔她需要的其他东西——明确的诊断。她患有额颞叶痴呆症。最终,马雷罗"对艾普丽尔毫无帮助,"斯特里克兰德说,"我想他对证明神秘疾病比帮助患者更感兴趣。"

桑迪·帕特里奇也选择留在心灵诊所。她对马雷罗有深厚的感情,但也看到了获取第二意见的简单常识。

帕特里奇于2020年首次见到马雷罗,当时她正遭受头痛、幻觉和癫痫发作。他下令进行大量测试——据帕特里奇称,她做了两次MRI、两次EEG、一次SPECT、一次CAT扫描和脊椎穿刺,以及十多种不同的抗体测试。"与马雷罗博士的测试主要是大量的,"她回忆道,"每次他见我,都会持续一个半小时,有时两个小时,每次他都会重新测试我。"

但每次测试结果均为阴性。帕特里奇还向马雷罗提供了她在家中癫痫发作的视频,他进行了研究。他诊断她患有神秘疾病。"那些是他使用的词语,"她说。

马雷罗从未向帕特里奇提及功能性神经障碍,这是她最终的诊断。FND是一种复杂状况;以前称为身心疾病或心因性疾病,描述可能有心理根源的物理症状——有时被描述为大脑"软件"问题而非结构损伤。这对医生来说是一个挑战,他们必须引导患者克服与之相关的污名,理解他们患有一种需要复杂治疗的真实疾病。

帕特里奇在心灵诊所的神经科医生也审查了她向马雷罗展示的癫痫发作视频,并在诊所观察她癫痫发作。"阿卜杜拉赫博士一看到我的癫痫发作就说,那是FND,"帕特里奇回忆道。(阿卜杜拉赫拒绝接受BBC采访)。帕特里奇全身心投入研究这种状况。"我想,那就是我,那就是我,那就是我,那就是我,"她说,"我击中了每一个标志。"

帕特里奇仍在与她的状况作斗争,但她已接受了一些FND治疗并正在寻求更多。她的诊断给她带来了一些内心的平静。"污名很难,"她说,"但我已经接受了。"

加布里埃尔·科尔米耶是马雷罗集群中最年轻的患者,也将被诊断为FND,但她的旅程将遵循不同的路径。

科尔米耶在媒体对集群的报道中占据重要位置,成为神秘疾病的某种形象代言人。她在年仅18岁时就被转介给马雷罗。作为一名高中生、舞者和竞技花样滑冰运动员,她开始出现疲劳样症状和肌肉酸痛,然后在学校晕倒。

科尔米耶已经在服用抗焦虑药物,医院急诊室医生告诉她该事件是由焦虑引起的。她对他的评估不满意(她说,科尔米耶是同性恋,他告诉她"只需要找个男朋友"),于是家人向马雷罗寻求答案。

马雷罗与众不同——富有同情心、体贴。像对待其他患者一样,他让科尔米耶经历了一系列测试。当没有任何发现时,他诊断她患有神秘疾病。加拿大正处于新冠封锁的隔离中,但马雷罗向他们保证。

"他说,至少有十几个人正在经历与你类似的事情,我还没有答案,"继母斯塔西·奎格利-科尔米耶回忆道,"他告诉她她并不孤单。"

有一项测试马雷罗无法获得:PET扫描,因为资金紧张的省份主要将其保留给癌症患者。因此科尔米耶的父母带她去多伦多进行扫描,并由那里的著名神经科医生安东尼·兰格博士进行第二意见。

在专科神经中心进行为期多天的评估后,兰格诊断科尔米耶患有FND。她的测试显示,有意识的运动较弱,但强迫反射或自动运动正常健康。这指向心理学。

奎格利-科尔米耶夫妇最初准备接受FND诊断,他们说。但他们离开多伦多时很不高兴,因为兰格告诉他们停止将科尔米耶当作患有绝症来对待,因为这会强化她的状况。

几周后,兰格打电话给科尔米耶,告知她延迟的测试结果显示大脑血流减少——马雷罗也观察到这一点——这可能由包括抑郁症在内的各种医疗或心理问题引起。兰格告诉科尔米耶,这种异常很轻微,与她的症状无关,所以她不必担心。

这个电话让奎格利-科尔米耶夫妇感到不安。

"当他知道她有记忆问题时,没有理由打她的私人电话,"她的父亲安德烈愤怒地说。

这个电话将奎格利-科尔米耶家族从兰格和他的FND诊断推回马雷罗身边,他们已深深相信马雷罗。马雷罗从未越过"任何界限",斯塔西说。"他一尘不染。"

"这就是为什么所有患者都喜欢他,"安德烈说,"也许爱他。"

马雷罗继续反复测试科尔米耶。他开处方抗癫痫药物以预防可能的癫痫发作,尽管她从未有过。他推荐她接受静脉注射免疫球蛋白治疗——她说这导致严重头痛、疼痛、恶心、头晕和无菌性脑膜炎——并开处方用于血液癌症和自身免疫疾病的强效静脉注射免疫抑制剂。两者都没有改善她的状况。

科尔米耶曾梦想学习病理学。但她的疾病导致她从大学毕业,并且多年来她无论去哪里都坐在轮椅上或拄着拐杖,作为一个24岁的人,过着受限的生活。

"我一直认为我的生活被浪费了,或者自从生病以来我什么都没做,"她说。

"所以,是的,感觉就像我被剥夺了那一切。"

多伦多的神经科医生兰格对与奎格利-科尔米耶家族的互动感到困扰。他说,他给科尔米耶打电话不仅是适当的,而且他有道德义务直接与她沟通,因为她是一位精神能力健全的成年人,没有要求父母代表她。

在接下来的几个月里,兰格担忧地看着新不伦瑞克省的所谓集群膨胀。他给马雷罗发邮件并给他的秘书留言提供帮助,但从未收到回复。2023年底,对到处都是集群错误信息感到沮丧,兰格决定与同事进行一项研究。结果——于2025年5月发表在《美国医学会杂志》(JAMA)上——像手榴弹一样在新不伦瑞克省落地。

兰格和他的合著者——包括马雷罗的几位前心灵诊所同事和担忧的神经病理学家杰拉德·詹森——发现他们研究中的所有25名患者都患有先前已知的疾病,从功能性神经障碍到痴呆症再到癌症。没有新疾病的概率接近100%,他们说。集群的真正原因,他们得出结论,是马雷罗的连续误诊,加上轻信的媒体报道、新不伦瑞克省公共卫生系统的局限性、大流行期间播下的机构不信任,以及一小群人"为了适应他们的议程而利用危机"。

JAMA论文中的病例包括14名活体患者和11次尸检。大多数活体患者是选择留在心灵诊所的人,如桑迪·帕特里奇。少数人,包括加布里埃尔·科尔米耶,是通过同意豁免——一种法律程序,允许研究人员在满足某些匿名标准的情况下使用患者数据而无需其明确同意。

这项研究的结论激怒了最直言不讳的患者和患者倡导者,包括卡特·兰泰涅和斯塔西·奎格利-科尔米耶,他们声称研究不科学且不道德。奎格利-科尔米耶夫妇对加布里埃尔的数据被用于研究感到愤怒,他们的律师已向兰格和期刊发送信件,称该论文侵犯了她的隐私。JAMA拒绝就争议发表评论。兰格表示,研究是合法、道德且适当匿名的。至于 alleged 隐私侵犯,他指出,唯一知道科尔米耶数据被使用的原因是她的父亲和继母告诉了媒体,以及她生活的许多其他细节。

去年9月一个阳光明媚的早晨,马雷罗坐在他位于蒙克顿市郊外一大片土地上的大型村舍式房屋的家庭办公室里。他日式和平花园中的石制喷泉轻柔地汩汩作响。鸟儿在他自己的一小片森林中歌唱——他说,这片森林未受除草剂或杀虫剂的影响。

马雷罗无疑具有魅力。他面带温暖的微笑和举止。他说话轻柔但有权威。他记得关于几乎不认识的人的细节,并以传达真正关心的方式询问他们的健康状况。

坐在办公椅上,他愉快地回忆起不久前,加拿大一些顶级科学家曾坐在那张桌子旁,准备应对科学谜题。但现在,马雷罗似乎越来越孤立。

"他们试图把我呈现为它,"他沮丧地说,"我是其中的一部分,但我不是它。唯一的区别是,当桌子空了时,我留下来了。"

马雷罗早期的联邦合作者——科尔瑟特博士、卡什曼博士、斯特朗博士和韦斯博士——只有科尔瑟特同意就集群向BBC发表评论。他否认曾被统一的神秘综合症的想法说服。"作为一名科学家,我非常、非常谨慎地使用'确信'这个词,"他说,"但不要让任何人欺骗你——如果有人声称他们知道新不伦瑞克省正在发生或未发生什么,他们要么在撒谎,要么严重错误。因为没有人掌握事实。"

即将发布的省级报告可能会提供一些答案。与之前的研究不同,它将检查患者中草甘膦和重金属水平升高的说法。有时,利害关系似乎高得难以想象。"生命悬于一线,"一封最近致省长苏珊·霍尔特的信中写道,由72名患者签署。"有能力尊重他们、珍视他们、照顾他们,"信中说,"或者你可以抛弃他们,让他们枯萎、消逝,最终死亡。请与我们站在历史的正确一边。"

患者倡导者,由前Bloodwatch主任卡特·兰泰涅领导,可以说比任何人都做了更多工作来维持集群故事的延续,其行动包括游说政府、向媒体简报并向科学家发送法律信件。

兰泰涅公开抨击詹森和兰格对JAMA研究的工作,称他们的研究不准确且不道德。她否认骚扰詹森,称她从未直接与他交谈,只给他发过一次电子邮件。"我有向权力说真话的记录,我一直以诚信和诚实工作,"她说。

兰格和詹森都坚持自己的立场。

"我们这里有一个误诊案例,演变为错误信息,可悲地导致患者和家庭遭受痛苦,"兰格说。

"我甚至会进一步,"詹森谈到患者 alleged 误诊时说,"我会说他们正在被虐待。"

很少有人愿意如此公开地批评马雷罗。私下里,前高级政府官员和马雷罗的同事质疑他是否应该被调查。新不伦瑞克省医师和外科医生学院告诉BBC,它无法评论是否有人对任何个别医生提出投诉,也没有与马雷罗相关的投诉被公开。任何制裁程序通常都会从投诉开始。

而这就是问题,一位前高级卫生官员说。

"必须是患者投诉,"他们说,"而他所有的患者都爱他。"

吉莉安·卢卡斯最后一次见到马雷罗是在一年多以前。他再次测试了她,但她尚未看到结果。在预约期间,他告诉她,即使是普通感冒也可能杀死她,她说。因此她很少离开家——一个狭小且密集杂乱的住所,她的家庭与15只鹦鹉共享。"她90%的时间都在卧室里,"她的继母说,"生活非常有限。"

卡特·兰泰涅告诉BBC,马雷罗"因其为这些人所做的一切值得加拿大勋章"。但许多患者,如卢卡斯,正在萎靡不振。在很大程度上未得到治疗,他们进行了一次又一次的测试以寻找神秘疾病,最终回到了起点,或更糟的地方。

针对本故事中的批评,马雷罗表示,他不会评论患者或同事医生。"关注点必须继续放在数百名受苦的患者、他们的家人和社区上,他们需要成为我们关注和护理的核心,"他说。

吉莉安·卢卡斯现在已经看了第二位医生,但仅仅是因为她已推进探索医疗辅助死亡的决定,这需要两位医生签字。加拿大拥有世界上最宽松的辅助死亡法律之一,允许人们在没有绝症诊断的情况下追求它。

当卢卡斯告诉马雷罗她的计划时,他变得"哽咽",她说。"这让他心碎,他强忍泪水。"

然而,马雷罗同意支持她的申请,尽管她没有具体诊断或对任何已知状况检测呈阳性。(马雷罗告诉BBC,他"尽最大努力遵守"医疗辅助死亡相关法律,"从未向患者提议过"。)在经历了多年与未知神经系统综合症的不确定性后,死亡的选择给了卢卡斯一些控制感。"我心里有一个极限,我所能承受的极限,"她说。

坐在他洒满阳光的花园办公室里,马雷罗没有这样的限制。"我继续前进是因为我知道,"他自信地说。他能够"与国内一些最优秀的科学家会面,"他说。他现在有500多名集群患者,每周人数都在增加。

更正:本文早前版本称卡特·兰泰涅为Bloodwatch主任。她是前主任。对皇家内科医师学会的引用已更正为新不伦瑞克省医师和外科医生学院

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