在30岁通过疾病社区找到人生意义
支持他人的健康旅程赋予我人生目标
作者：Shalom Lim | 2025年11月19日
最近，我在Shalom Medcare的职位从市场营销传播助理转变为品牌主管。这一变动使我的专业工作与我长期作为残疾人士和患者倡导者的身份相契合。
Shalom Medcare是一家新加坡的医疗护送和运输服务提供商，这个新角色加强了我作为杜氏肌营养不良症(DMD)幸存者的亲身经历与我们为老年人、患者、护理人员和家庭所做工作的联系。除了DMD，我还患有慢性肾病，因此支持他人在医疗旅程中的经历对我来说意义深远。
10月25日晚上，也是我30岁生日那天，我与平时只在线上见面的同事们一起参加了国家肾脏基金会(NKF)慈善晚宴。NKF是新加坡一家非营利组织，为肾衰竭患者提供透析服务、预防性医疗计划和社区支持。这场晚宴在新加坡泛太平洋酒店举行，聚集了600多位嘉宾，共同为需要长期透析治疗的患者筹集了超过100万美元。对于我的美国读者来说，这场晚宴是新加坡慈善界的重要活动，旨在为数千个家庭提供负担得起的治疗。
社区护理如何映照杜氏肌营养不良症的生活
那晚坐在宴会厅里，我反思了不同疾病情况下护理的相似与差异。肾病和杜氏肌营养不良症以不同方式影响身体，但两者都需要持续的医疗支持、情感韧性以及可靠的护理系统。聆听NKF患者讲述的故事让我想起了自己的支持圈。我的护理人员、父母、女友阿曼达，以及许多帮助我管理日益衰弱的心脏和肺部的医疗专业人员，都是我DMD旅程中的生命线。
我想起了已故的弟弟艾萨克，他也患有杜氏肌营养不良症，28岁时因心力衰竭去世。能够活到30岁是我永远不会视为理所当然的事情。被一群为医疗筹款的人包围，提醒我杜氏肌营养不良症患者的生活是多么脆弱而珍贵。
通过联系与目标标记30岁
在慈善晚宴上度过30岁生日虽出乎意料，却意义非凡。这感觉像是一个提醒：即使我的肌肉每年都在逐渐衰弱，我贡献的能力却在持续增长。在Shalom Medcare的这个新角色让我能够为患者争取更安全、更有尊严的医疗运输服务。我与阿曼达共同创立的艺术工作室Rebirth Ensemble，让我能够突出以残疾人士为主导的创造力和创新。而这个专栏则为我提供了一个空间，让我能够坦诚地与读者分享我的声音。
与杜氏肌营养不良症共处意味着每一个里程碑都承载着额外的重量，但也加深了我对社区和人生目标的欣赏。当我踏上生命的这个新十年时，我带着支持我的人们的力量，以及希望让每一天对新加坡患有杜氏肌营养不良症和其他危及生命的罕见病患者来说变得更好的愿望。
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