在2019年初,加拿大新不伦瑞克省(New Brunswick)一家医院的官员注意到,两名患者感染了一种极为罕见的脑部疾病,称为克雅氏病(Creutzfeldt-Jakob Disease,简称CJD)。
克雅氏病不仅致命,还可能具有传染性,因此专家小组迅速成立进行调查。幸运的是,新不伦瑞克省没有出现疾病传播。但故事并未就此结束,实际上,这才刚刚开始。
该专家小组中包括阿利尔·马雷罗(Alier Marrero),一位说话温和的古巴裔神经科医生,已在该省工作约六年。马雷罗向小组其他成员分享了一些令人担忧的信息。他表示,多年来他一直在接诊具有无法解释的克雅氏病类似症状的患者,其中包括表现出快速进展性痴呆症状的年轻人。马雷罗称,病例数量已超过20例,且已有数名患者死亡。
由于症状与克雅氏病明显相似,马雷罗一直在向加拿大的克雅氏病监测系统(CJDSS)报告这些病例。但检测结果均为阴性。马雷罗感到困惑。
更令人担忧的是,根据他的记录,患者表现出的症状令人眼花缭乱。有痴呆症、体重减轻、步态不稳、抽搐动作和面部抽搐的病例。有患者出现痉挛、幻觉、肢体疼痛、肌肉萎缩、皮肤干燥和脱发。许多人表示同时遭受失眠和清醒时幻觉的困扰。患者报告过度出汗和流涎。一些患者表现出卡普格拉妄想症(Capgras Delusion),即认为亲近的人已被长相相同的冒名顶替者所取代。其他人似乎失去了说话能力。一名患者报告说她忘记了如何书写字母Q。
马雷罗进行了一项又一项检查,但仍一筹莫展。"我不断接诊新患者,不断记录新病例,不断看到有人死亡,"他回忆道,"一个聚集性病例的图像逐渐清晰。"
在接下来的几个月里,马雷罗和克雅氏病监测系统的科学家们开始怀疑,新不伦瑞克省面临的可能不是一小群克雅氏病患者,而是一个更大的人群,他们患有一种完全未知的脑部疾病。
在接下来的五年中,马雷罗报告的病例从20例激增至惊人的500例。但没有科学突破,没有对神经学的新理解,也没有昂贵的新治疗方法。相反,去年,由几位加拿大神经科医生和神经科学家撰写的一篇重磅研究论文得出结论,事实上并不存在神秘疾病,患者很可能都患有先前已知的神经、医学或精神疾病。该论文的一位作者告诉英国广播公司(BBC),新不伦瑞克省的聚集性病例是一个"纸牌屋"。
为了报道这个故事,BBC与马雷罗共处一段时间,并采访了他十几位患者或其亲属——其中一些人是首次讲述自己的故事——以及关键科学家、专家和政府官员,并审查了通过信息自由请求获得的数百页内部电子邮件和文件。
我们发现,至少有一名聚集性病例患者现在选择通过医疗辅助死亡结束生命——这在加拿大自2016年以来是合法的。据签署死亡证明的医生称,死亡诊断为"病因不明的退行性神经疾病"。至少还有另一名聚集性病例患者目前正在考虑辅助死亡。
去年发表的研究论文本可以标志着加拿大科学史上一个奇怪章节的结束。然而,数百名患者不同意。他们坚决反对,对马雷罗极为忠诚,并得到热情的患者倡导者的支持,他们认为该论文有缺陷,并拒绝接受聚集性病例可能不真实的观点。
许多人反而相信,他们是被工业环境毒素毒害的,并且新不伦瑞克省政府合谋掩盖真相。
"我根本不是阴谋论者,但老实说,我认为这是出于经济动机,"患者之一吉莉安·卢卡斯(Jillian Lucas)说,"有各种不同的层面。"
卢卡斯早在2020年初就认识了马雷罗,当时她的继父德里克·库塞伯森(Derek Cuthbertson)——一位会计师和退伍军人——开始出现认知和行为问题,包括突然的愤怒和同理心丧失。他被转诊给马雷罗,马雷罗进行了一系列检查,但无法解释他的症状。库塞伯森成为早期聚集性病例患者之一——所谓的"原始48人"。
卢卡斯刚经历离婚并遭受严重脑震荡,她搬回母亲和库塞伯森位于蒙克顿市(Moncton)附近农村社区的家中。很快,她也开始出现自己的症状,并亲自去看马雷罗。
"他做了很多检查,大量血液检查、扫描和脊椎穿刺,"卢卡斯回忆道,"我们试图排除一切可能,但问题却越来越多。"
由于缺乏答案,马雷罗将卢卡斯加入了聚集性病例。在接下来的几个月里,她的症状恶化并出现新症状。她说,她经历了光敏感、震颤、严重的偏头痛以及记忆和清晰说话能力的问题。她感到无法解释的刺痛。冷水感觉像滚烫的热水。
然而,马雷罗细心且富有同情心。他认真对待她的症状。"他让我感到被看见,我所经历的事情很重要,"卢卡斯在一篇关于她挣扎的Facebook帖子中写道。
这种感受似乎得到了所有见过马雷罗的人的认同。他在就诊时握住他们的手。他记得他们,与他们一起哭泣。"他是唯一倾听他们的人,"聚集性病例患者之一洛里-安·罗内斯(Lori-Ann Roness)说。
"他是一位非凡的人和医生,"梅丽莎·尼科尔森(Melissa Nicholson)说,她的母亲去年被诊断患有这种神秘疾病后去世。
"看着我们的母亲经历这一切已经很艰难了,"尼科尔森说,"但他是如此坚强的支持支柱。"
2021年3月,加拿大仍处于新冠疫情的控制之中,聚集性病例突然成为新闻。新不伦瑞克省首席医疗官向医生发送备忘录,提醒他们注意这种明显的综合征,并建议他们将可能的病例联系马雷罗。该备忘录泄露,故事登上了报纸。
马雷罗发现自己被新患者淹没。但他也得到了加拿大科学界最高层的支持。为应对原始克雅氏病病例而成立的工作组已发展成一个研究聚集性病例的多学科小组,对科学家来说,神秘新神经疾病的可能有时似乎难以抗拒。
"这就像在读电影剧本,"一位研究人员在给同事的电子邮件中写道,关于《多伦多星报》(Toronto Star)早期的一篇报道。
"我们都身处电影中!"一位联邦高级科学家回复道。
工作小组的核心是马雷罗,以及克雅氏病监测系统负责人迈克尔·库尔萨特(Michael Coulthart)博士;加拿大著名神经科医生尼尔·卡什曼(Neil Cashman)博士;加拿大卫生研究院(CIHR)负责人迈克尔·斯特朗(Michael Strong)博士;以及CIHR高级神经科医生塞缪尔·韦斯(Samuel Weiss)博士。所有人都同意马雷罗需要大量支持。斯特朗表示可以安排额外工作人员,并主动提出担任顾问。CIHR向新不伦瑞克省政府提供了500万加元(360万美元;270万英镑)用于调查。
神秘疾病有了一个名称:"病因不明的新不伦瑞克神经系统综合征"。2021年4月,在给马雷罗的一封电子邮件中,斯特朗称其为"我所见过的最不寻常的发现组合之一"。
"我们所有人都欠你一份感激之情,"他写道。
但并非所有人都支持。克雅氏病监测系统附属的神经病理学家杰拉德·詹森(Gerard Jansen)博士注意到,当来自马雷罗办公室的转诊堆积如山时,有些不寻常。詹森回忆说,他对马雷罗的笔记感到"震惊",这些笔记包含广泛且不相关的临床观察——"症状的腹泻"。
詹森在患者档案中看到了线索,他说这些线索指向已经定义的神经系统疾病。当他检查几名已故聚集性病例患者的脑组织样本时,发现了阿尔茨海默病和路易体痴呆的迹象。
他感到震惊。他说,他的上级库尔萨特似乎相信新不伦瑞克省正在发生某种无法解释的事情。詹森急于将他的担忧写下来,给库尔萨特发送了一封长而详细的电子邮件。
"所有可用的证据和逻辑"都指向一系列不同的疾病,詹森写道。
"患者是真实的,但作为神秘疾病聚集在一起并不真实。"
早期病例似乎集中在两个地点:蒙克顿和阿卡迪亚半岛。怀疑与环境有关,科学家和官员考虑了各种可能的罪魁祸首,从罕见的驼鹿传播寄生虫到蓝绿藻爆发,再到1970年代在该省喷洒的橙剂。但一无所获。
马雷罗说,他在夏末和初秋——森林喷洒季节——注意到病例有所增加,并将重点放在一种有争议的除草剂草甘膦上。一些研究将草甘膦的慢性暴露——新不伦瑞克省林业广泛使用——与神经炎症和帕金森病联系起来。(林业NB,一个行业组织,告诉BBC,草甘膦的使用符合法规,"不预计会对人类健康或环境构成风险"。)
据马雷罗称,他的许多患者都显示出草甘膦和各种重金属的水平异常升高。但当BBC询问他大约500名患者中有多少比例的结果令人担忧时,他拒绝回答。"我不想提供任何具体数字,但可以说这是一个不寻常的数字。超过100人。"
到2021年4月,焦点坚定地放在可能的环境毒素上。CIHR主任斯特朗表示,他认为需要进行全面的"实地"调查。同月,新不伦瑞克省成立了专门诊所——"心智诊所"(Mind Clinic),由马雷罗领导,治疗聚集性病例患者。随着CIHR提供的500万加元,以及斯特朗和其他联邦顶级科学家的支持,所有条件似乎都已具备,可以查明这一谜团。
但随后,一切发生了变化。5月,新不伦瑞克省实际上暂停了与联邦科学家的合作。该省还决定不接受CIHR提供的500万加元。据马雷罗称,这一决定扼杀了找到答案的任何希望。"每个人都像被冷水淋了一样收到那封电子邮件,"他说。
没有参与的省级官员同意在记录中与BBC交谈。但很明显,有人对马雷罗的方法以及他与库尔萨特、斯特朗和其他联邦科学家的接触性质表示担忧。新不伦瑞克省政府一些高级官员的观点是,这个非正式工作小组被科学谜团的可能性所吸引,绕过了该省。
但决定放弃这笔资金,而不是花在调查上,引发了怀疑,认为新不伦瑞克省希望避免对其环境的审查。根据加拿大健康非营利组织Bloodwatch的执行董事凯特·兰泰涅(Kat Lanteigne)的说法,省政府的行为等同于全面掩盖。
"他们拔掉了插头,因为他们根本不想让任何人查看,"兰泰涅说,"就这样。"
控制了这一过程,新不伦瑞克省对最初的48人聚集性病例进行了两项调查——一项电话问卷调查和一项由六名省级神经科医生组成的监督委员会对患者医疗记录的研究。
到那时,已经检查了八名聚集性病例患者的尸检的神经病理学家詹森坚定地相信,他们都患有已知的、可诊断的疾病。他感到困扰,将他的结论传递给监督委员会,并向加拿大神经病理学家协会提交。
不久之后,新不伦瑞克省政府完成了调查,于2022年2月得出结论,患者之间没有共同的环境原因,也没有共同的疾病。换句话说,没有神秘疾病。
但政府决定不亲自检查任何患者,这一疏忽激怒了那些认为自己是聚集性病例一部分的人。患者——现在人数已达105人——正在"心智诊所"与马雷罗进行零星的预约,但进展甚微。吉莉安·卢卡斯的症状恶化速度如此之快,以至于她开始考虑对她来说曾经难以想象的事情:医疗辅助死亡。
在诊所,与马雷罗的预约可能奇怪地带有阴谋性,患者说。在一次预约中,卢卡斯的继母苏珊回忆道,马雷罗举起手,告诉他们停止说话,并走到门口倾听。"他说,'我相信我们正在被录音'。"
加布里埃尔·科米耶(Gabrielle Cormier)的继母斯泰西·奎格利-科米耶(Stacie Quigley-Cormier)说,马雷罗总是用低沉的声音说话。
"与马雷罗博士的经历——其他患者也谈论这一点——是你确保在门关上后才开始说话,他的声音很轻,你确保不在走廊里说话等等。"
马雷罗拒绝讨论此事。"有些患者确实是这么想的。而我……我们怀疑……但我不想评论。"
2022年8月,马雷罗被"心智诊所"解雇。"尽管我们多次尝试告知您我们的期望和您表现中的缺陷,但您未能持续表现出满足我们期望的能力,"当时的卫生网络首席执行官约翰·多恩南(John Dornan)写道。105名聚集性病例患者各自收到了自己的信,告诉他们可以留在诊所,享受其所有资源,或者与马雷罗一起独立行动。
许多人对他们的神经科医生感到愤慨。"当他们打电话问我选择时,我说,这不是选择,而是最后通牒,"卢卡斯说,"我选择他。"
她并不孤单。在105名患者中,94人选择了马雷罗。只有11人决定留在诊所并获得第二意见。
在诊所外,马雷罗越来越孤立,继续诊断神秘疾病。他让患者进行如此多的检查,针对如此晦涩的毒素或状况,以至于一些患者报告说在检查诊所遇到了越来越疑惑的眼神,仿佛在说,"现在又是什么?"
其他人发现很难预约马雷罗,甚至难以联系到他的助理。
"我发了几次消息,但他们太忙了,你几乎很难通过电子邮件联系到他们,"卢卡斯说,"他有太多患者了。"
随着聚集性病例在加拿大获得更多新闻报道,很少有人关注决定留在"心智诊所"的11名患者,他们的故事从未被讲述。
凯文·斯特里克兰德(Kevin Strickland)的伴侣艾普丽尔(April)在一天早上把车停在路中间并显然忘记如何驾驶后,被转诊给马雷罗。当时60岁的艾普丽尔已经显示出一些痴呆样症状,但驾驶事件吓坏了斯特里克兰德。马雷罗对艾普丽尔进行了一系列检查,并诊断出神秘疾病。
"他告诉我这是神秘疾病,他想进一步研究,但之后他实际上并没有做太多,"斯特里克兰德说。
这对夫妇等待了八个月才从马雷罗那里得到重要的检查结果,斯特里克兰德说,而艾普丽尔的状况正在恶化。很快,斯特里克兰德无法再管理她的护理。但要为她获得辅助生活场所,他需要马雷罗的支持信。"我想我等了四个月才拿到那封信,"斯特里克兰德回忆道,"我不断打电话询问。"
最终,他放弃了,转向"心智诊所",他说,并拿到了信。"心智诊所"的神经科医生给了艾普丽尔她需要的其他东西——明确的诊断。她患有额颞叶痴呆的一种形式。最终,马雷罗"对艾普丽尔毫无帮助,"斯特里克兰德说。"我想他更感兴趣的是证明神秘疾病,而不是帮助他的患者,"他说。
桑迪·帕特里奇(Sandi Partridge)也选择留在"心智诊所"。她对马雷罗有深深的忠诚感,但她也看到了获得第二意见的简单常识。
帕特里奇在2020年首次见到马雷罗,当时她患有头痛、幻觉和癫痫发作。他进行了一系列检查——据帕特里奇称,她做了两次核磁共振、两次脑电图、一次SPECT、一次CT扫描和一次脊椎穿刺,以及十多种不同的抗体检查。"与马雷罗博士的检查大多如此,"她回忆道,"每次他见到我,都会持续一个半小时,有时两小时,每次他都会重新检查我。"
但每次检查结果都是阴性。帕特里奇还向马雷罗提供了一段她在家中癫痫发作的视频,他进行了研究。他诊断她患有神秘疾病。"那些是他用的词,"她说。
马雷罗从未向帕特里奇提及功能性神经障碍(FND),这是她最终的诊断。FND是一种复杂的情况;以前被称为心身疾病或心因性疾病,它描述了可能有心理根源的物理症状——有时被描述为大脑"软件"问题,而非任何结构损伤。它对医生提出了挑战,医生必须引导患者克服与之相关的耻辱感,理解他们患有一种需要复杂治疗的真实疾病。
"心智诊所"的帕特里奇的神经科医生也审查了她向马雷罗展示的癫痫发作视频,并在诊所观察她癫痫发作。"阿卜杜拉赫博士一看到我的癫痫发作就说,那是FND,"帕特里奇回忆道。(阿卜杜拉赫拒绝与BBC交谈)。帕特里奇全身心投入研究这种状况。"我想,那就是我,那就是我,那就是我,那就是我,"她说。"我命中了每一个标记。"
帕特里奇仍在与她的状况作斗争,但她已经接受了FND的一些治疗,并正在寻求更多。她的诊断给她带来了一些安心。"耻辱感很难,"她说,"但我已经接受了。"
加布里埃尔·科米耶(Gabrielle Cormier)是马雷罗聚集性病例中最年轻的患者,她也将被诊断为FND,但她的旅程将遵循不同的路径。
科米耶在有关聚集性病例的媒体报道中占据了重要位置,成为神秘疾病的某种形象代言人。她在18岁时首次被转诊给马雷罗。作为一名高中生、舞者和竞技花样滑冰运动员,她开始出现类似疲劳的症状和肌肉酸痛,然后在学校昏倒。
科米耶已经在服用抗焦虑药物,医院急诊室医生告诉她,该事件是由焦虑引起的。她对他的评估不满意(她说,科米耶是同性恋,医生告诉她"只需要找个男朋友"),家人向马雷罗寻求答案。
马雷罗与众不同——富有同情心,关心他人。正如他对其他患者所做的那样,他让科米耶经历了一系列检查。当没有任何发现时,他诊断她患有神秘疾病。加拿大正处于新冠疫情封锁的隔离中,但马雷罗向他们保证。
"他说,至少有十几个人正在经历与你类似的事情,我目前还没有答案,"继母斯泰西·奎格利-科米耶回忆道。"他告诉她,她并不孤单。"
有一项检查马雷罗无法获得:PET扫描,因为该财政紧张的省份主要将PET扫描保留给癌症患者。因此,科米耶的父母带她去多伦多进行扫描,并由那里的著名神经科医生安东尼·朗(Anthony Lang)博士进行第二意见。
在专业神经科中心进行为期多天的评估后,朗诊断科米耶患有FND。她的检查显示,有意识的运动较弱,但强迫反射或自动运动正常健康。这指向心理学。
奎格利-科米耶夫妇最初准备接受FND诊断,他们说。但在朗告诉他们停止将科米耶当作患有绝症来对待,因为这会强化她的状况后,他们离开多伦多时感到不快。
几周后,朗打电话给科米耶,告知她延迟的检查结果显示她大脑中的血流量有所减少——马雷罗也观察到了这一点——这可能由包括抑郁症在内的各种医学或心理问题引起。朗告诉科米耶,这种异常很轻微,与她的症状无关,所以她不必担心。
这个电话让奎格利-科米耶夫妇感到不安。
"当他知道她有记忆问题时,没有理由打她的私人电话,"她的父亲安德烈愤怒地说。
这次通话将奎格利-科米耶一家从朗和他的FND诊断推回马雷罗,他们已经深深相信马雷罗。斯泰西说,马雷罗从未"跨越任何界限"。"他纯洁无瑕。"
"这就是为什么他所有的患者都喜欢他,"安德烈说,"也许爱他。"
马雷罗继续反复检查科米耶。他开了抗癫痫药物以防止可能的癫痫发作,尽管她没有发作过。他推荐她进行一轮静脉注射免疫球蛋白治疗——她说这导致严重的头痛、疼痛、恶心、头晕和无菌性脑膜炎——并开了一种用于血癌和自身免疫疾病的强效静脉注射免疫抑制剂。两者都没有改善她的状况。
科米耶曾经梦想学习病理学。但她的疾病导致她从大学辍学,多年来她要么坐在轮椅上,要么拄着拐杖到处走,对于一个24岁的人来说,过着受限的生活。
"我曾经认为我的生活被浪费了,或者说我生病后没有做过任何事情,"她说。
"所以,是的,感觉好像我被剥夺了这一点。"
多伦多的神经科医生朗对与奎格利-科米耶家庭的互动感到困扰。他说,他给科米耶打电话不仅是适当的,而且他有道德义务直接与她沟通,因为她是精神健全的成年人,没有要求父母代表她。
在接下来的几个月里,朗担忧地看到所谓的聚集性病例在新不伦瑞克省激增。他给马雷罗发电子邮件,并给他的秘书留言提供帮助,但从未得到回复。2023年底,对所看到的聚集性病例错误信息感到沮丧,朗决定与同事进行一项研究。结果——于2025年5月发表在《美国医学会杂志》(JAMA)上——像手榴弹一样在新不伦瑞克省引爆。
朗和他的合著者——包括马雷罗的几位前"心智诊所"同事和担忧的神经病理学家杰拉德·詹森——发现,他们研究中的25名患者都患有先前已知的疾病,从功能性神经障碍到痴呆症再到癌症。他们说,不存在新疾病的概率接近100%。他们得出结论,聚集性病例的真正原因是马雷罗的连续误诊,加上轻信的媒体报道、新不伦瑞克省公共卫生系统的局限性、疫情播下的机构不信任,以及一小群人"利用危机来满足他们的议程"。
JAMA论文中的病例包括14名活患者和11次尸检。大多数活患者是选择留在"心智诊所"的人,如桑迪·帕特里奇。少数人,包括加布里埃尔·科米耶,是通过同意豁免——一种法律程序,允许研究人员在满足某些匿名标准的情况下使用患者数据,而无需他们的明确同意。
研究的结论激怒了最活跃的患者和患者倡导者,包括凯特·兰泰涅和斯泰西·奎格利-科米耶,他们声称该研究不科学且不道德。奎格利-科米耶夫妇对加布里埃尔的数据被用于研究感到愤怒,他们的律师已向朗和该杂志发送信件,称该论文侵犯了她的隐私。JAMA拒绝就争议发表评论。朗表示,研究是合法、道德且适当匿名的。至于隐私侵犯的指控,他指出,唯一知道科米耶数据被使用的原因是她的父亲和继母告诉了媒体,以及关于她生活的许多其他细节。
去年9月的一个明亮早晨,马雷罗坐在蒙克顿市外一处大块土地上的大型小屋式住宅的家庭办公室里。他日式风格的和平花园中的石制喷泉轻轻汩汩作响。鸟儿在他自己的一片森林中歌唱——他说,这片森林没有受到除草剂或杀虫剂的影响。
马雷罗无疑具有魅力。他面带温暖的微笑和举止。他说话温和,但带有权威。他记得与他几乎不认识的人的小细节,并以传达真正关心的方式询问他们的健康状况。
坐在他的办公椅上,他愉快地回忆起不久前,加拿大的一些顶级科学家曾坐在那张桌子旁,准备应对科学谜团。但现在,马雷罗似乎越来越孤立。
"他们试图把我当作它,"他沮丧地说。"我是其中的一部分,但我不是它。唯一的区别是,当桌子空了时,我留下了。"
马雷罗早期的联邦合作者——库尔萨特博士、卡什曼博士、斯特朗博士和韦斯博士——只有库尔萨特同意与BBC谈论聚集性病例。他否认曾被统一的神秘综合征的想法说服。"作为一名科学家,我非常谨慎地使用'确信'这个词,"他说。"但不要让任何人欺骗你——如果有人说他们知道新不伦瑞克省正在发生什么或没有发生什么,他们要么在撒谎,要么严重误解。因为没有人掌握事实。"
即将发布的省级报告可能会提供一些答案。与之前的研究不同,它将检查患者体内草甘膦和重金属水平升高的说法。有时,利害关系似乎高得不可思议。"生命悬于一线,"一封最近致省长苏珊·霍尔特(Susan Holt)的信中写道,由72名患者签名。"你有能力尊重他们、珍惜他们、照顾他们,"信中说。"或者你可以抛弃他们,让他们枯萎、褪色,最终死亡。请和我们站在历史正确的一边。"
由Bloodwatch主任凯特·兰泰涅领导的患者倡导者可以说比任何人都更努力地保持聚集性病例故事的延续,他们的行动包括游说政府、向媒体简报和向科学家发送法律信件。
兰泰涅在公开场合攻击了詹森和朗关于JAMA研究的工作,称他们的工作不准确且不道德。她否认骚扰詹森,说她从未直接与他交谈,只给他发过一次电子邮件。"我有向权力讲真话的记录,我一直以诚信和诚实工作,"她说。
朗和詹森都坚持自己的立场。
"我们这里有一个误诊案例,演变成错误信息,可悲地导致患者和家庭遭受痛苦,"朗说。
"我甚至可以进一步说,"詹森谈到患者误诊时说。"我会说他们正在被虐待。"
很少有人愿意如此公开地批评马雷罗。私下里,前高级政府官员和马雷罗的同事质疑他是否应该被调查。皇家医师学院告诉BBC,它无法评论是否有针对任何个体医生的投诉,也没有与马雷罗相关的投诉被公开。任何制裁程序通常都始于投诉。
而这正是问题所在,一位前高级卫生官员说。
"必须是患者投诉,"他们说。"而他所有的患者都爱他。"
吉莉安·卢卡斯最后一次见到马雷罗是在一年多以前。他再次对她进行了测试,但她尚未看到结果。在预约期间,他告诉她,仅仅是感冒就可能夺走她的生命,她说。因此,她很少离开家——一个与15只鹦鹉共享的拥挤杂乱的住所。"她90%的时间都待在卧室里,"她的继母说。"这是一种非常有限的生活。"
凯特·兰泰涅告诉BBC,马雷罗"因其为这些人所做的事值得加拿大勋章"。但许多患者,如卢卡斯,正在萎靡不振。基本上未经治疗,他们进行了一次又一次的测试,寻找神秘疾病,最终回到了起点,或者更糟。
针对本故事中的批评,马雷罗表示,他不会评论患者或同行医生。"关注点必须放在数百名受苦的患者、他们的家人和社区上,他们需要成为我们关注和护理的核心,"他说。
吉莉安·卢卡斯现在已经看了第二位医生,但只是因为她已经推进了探索医疗辅助死亡的决定,这需要两位医生签字批准。加拿大拥有世界上最宽松的辅助死亡法律之一,允许人们在没有绝症诊断的情况下追求这一选择。
当卢卡斯告诉马雷罗她的计划时,他变得"哽咽",她说。"这让他心痛,他强忍泪水。"
然而,马雷罗同意支持她的申请,尽管她没有具体的诊断或对任何已知状况检测呈阳性。(马雷罗告诉BBC,他"极其谨慎地遵守"医疗辅助死亡(MAiD)相关法律,并"从未向患者提出过"。)在经历了多年未知神经系统综合征的不确定性后,死亡的选择给了卢卡斯一些控制感。"我心里有一个界限,我知道我最多能忍受什么,"她说。
坐在洒满阳光的花园办公室里,马雷罗没有这样的界限。"我继续前进是因为我知道,"他自信地说。他已经能够"与国内一些最优秀的科学家会面,"他说。他现在有500多名聚集性病例患者,而且每周这个数字都在增加。
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