Jesy Nelson坦言自己因对双胞胎的愧疚而"整天都在哭泣",令粉丝们心碎。
这位两个孩子的母亲讲述了她的婴儿女儿们如何在高温中挣扎。
流行歌手Jesy现在公开谈论了她作为母亲的愧疚感。图片来源:Instagram
Jesy Nelson坦言,在如此高温下必须给她的双胞胎女儿穿上厚重的脊柱夹克和夹板,这让她感到"心碎"。图片来源:Jesy Nelson/Instagram
她在社交媒体上向她的1000万粉丝表示,她对在高温下必须给双胞胎穿上厚重的脊柱夹克和夹板感到极度心碎。
流行歌手Jesy分享了女儿们躺在摇椅上、穿着支撑装置的照片。
她在视频上写道:"我整天都在哭泣。想象一下在这样的高温下必须穿着脊柱夹克和夹板。"
"我甚至无法告诉你这让我多么心碎。但是,如果我不每天都给她们穿上这些,她们的脊柱和脚只会恶化得更严重。"
"这些装置永远不会矫正她们的脊柱或脚部,但能防止情况变得更糟,"Jesy继续说道。
"如果从出生开始就进行足跟穿刺检测和治疗,未来就没有SMA患儿需要遭受这样的痛苦了!"
尽管本周气温飙升至30多度,但女孩们看起来很满足,在客厅里挥舞着小手。
Dani Dyer在评论中写道:"哦,Jesy。你做得太棒了,"并附上了两颗红心表情。
Billie Shepherd说:"给你送上满满的爱。超级妈妈,你太了不起了。"
"她们仍会带着最大的微笑面对每一个障碍。她们拥有最好的妈妈,这就是她们所需要的一切,"一位粉丝写道。
前Little Mix成员Jesy的女儿们——Story Monroe和Ocean Jade——都患有1型脊髓性肌萎缩症(SMA),这是影响肌肉力量和运动能力的一种罕见疾病的最严重形式。
Jesy和她的前未婚夫Zion Foster被告知,他们的双胞胎很可能永远无法行走,并可能面临严重的呼吸和吞咽困难。
尽管希望渺茫,但她分享了一张令人欣喜的照片,显示其中一个女儿能够独自坐在椅子上。
自从Jesy的孩子被诊断出患有SMA以来,她一直在不懈地呼吁将新生儿足跟穿刺检测作为强制性检查,以确定婴儿是否患有这种疾病。
如果能早期发现SMA,通常是可以治疗的,但如果未被诊断,可能会危及生命,并在两年内导致死亡。
一位粉丝在评论中感谢Jesy的工作:"想感谢你——我刚在苏格兰生了宝宝,现在新生儿足跟穿刺检测已成为标准程序。助产士亲自提到你和你所做的工作,这就是为什么现在提供这项检测的原因。"
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