作者：阿尔茨海默病研究英国 | 2025年10月15日
许多人害怕获得痴呆症诊断。承认痴呆症可能带来的困难，难免会感到恐惧或不知所措。
有些人可能被困在漫长的等待名单上，需要等待检测和预约才能接近痴呆症诊断。
对于三分之一未获得诊断的痴呆症患者来说，治疗、资源和支持的障碍可能非常显著。
及早获得准确诊断很重要，因为导致痴呆症的疾病可能有不同症状，需要特定的治疗和管理。
早期诊断还能让人们提前规划，更长时间地与亲人保持联系，并考虑参与痴呆症研究。
以下是五位有痴呆症经历的人分享的获得痴呆症诊断的五大益处。
获得痴呆症诊断的五大益处
知识的力量——史蒂夫和艾莉
患有后皮质萎缩的史蒂夫和他的妻子艾莉。
史蒂夫： “我患有后皮质萎缩（PCA）——一种罕见的痴呆症，通常首先影响视力。我拜访了全科医生，被转诊给神经科医生，他准确地告诉了我诊断结果。
“收到诊断——终于知道问题所在——对我和妻子艾莉来说非常有帮助。这意味着我们拥有了知识的力量。我们能理解发生了什么以及为什么。
“获取关于我所经历情况的信息有助于减轻我的焦虑，并避免了不必要的其他疾病检测。
“我感到很幸运在一年内获得了明确诊断。这响应迅速，但不幸的是，我们知道许多人无法获得这样的待遇。这必须改变——每位患者都应享有获得痴呆症诊断的益处。”
获取治疗——大卫和克里斯汀
参与阿尔茨海默病多奈单抗试验的大卫拥抱妻子克里斯汀。
大卫： “家庭圣诞聚会后，儿子们说服我去看了全科医生。我不愿相信有任何问题，但被转诊到记忆诊所，然后到咨询神经科医生。
“快速诊断很有帮助。之后，我从一位家庭朋友那里听说了一个药物试验。我做了几项检测，很快被纳入多奈单抗临床试验。
“我们只是想，为什么不试试？我没什么可失去的。诊断令人震惊，但我们很高兴能积极应对。获得痴呆症诊断的益处，如获取药物，肯定比陷入不确定性要好。
“早期诊断给了我们规划未来的机会，也让我们更加亲密。这是一次非常积极的经历。我们现在可以一起享受未来的圣诞节。”
提前规划的机会——萨曼莎和爱德华
萨曼莎和爱德华庆祝爱德华儿子的婚礼。
萨曼莎： “我的丈夫爱德华患有PCA。
“获得爱德华的痴呆症诊断对我们至关重要，因为我们能够及早进行重要对话。我们根据他的需求变化调整了支持方式。
“早期诊断还意味着我们可以设立持久授权书协议，确保我能尽可能顺利地管理爱德华的财务、健康事务等。
“我们也讨论了如何应对爱德华症状进展，这在实际和情感上都极大地帮助了我。知道我能尊重他的意愿，让我感到安心。”
更好的沟通、同理心与认知——埃莉诺和迈克
埃莉诺探望被诊断患有阿尔茨海默病的挚爱父亲迈克。
埃莉诺： “父亲迈克花了十年才获得阿尔茨海默病诊断。这意味着我们的家庭经历了十年的困惑和不确定性——他患有早发性痴呆，但我们没有名称来描述它。
“获得痴呆症诊断的一个益处是，它帮助了我们家庭，使我们能够以之前无法做到的方式讨论事情。
“对他的病情达成共识很重要。我们都读了一本关于痴呆症的书，这增加了我们对病情的认识，帮助我处理情绪。我学会了不再指出他忘记事情，因为我知道这没有帮助。这些知识使我能够更富同理心地支持他。
“获得他的诊断意味着父亲能够获取药物和支持，否则他将无法受益。”
参与研究以寻求治愈——马克
患有早发性阿尔茨海默病的马克，在进行痴呆症研究时佩戴脑部扫描帽。
马克： “我患有早发性阿尔茨海默病——52岁时被诊断。
“痴呆症诊断对我很重要，原因众多，但能够参与痴呆症研究是巨大的一个。这让我感到自豪，也带来希望，仿佛我能为研究人员提供些什么。
“我参与的研究包括进行扫描和检测，如认知测试、腰椎穿刺以及MRI和PET扫描。
“我知道如果没有参与研究，我将无法进行这些金标准诊断测试。
“确保更多人体验获得痴呆症诊断的益处，是寻找治愈之路上的一部分。痴呆症研究是我们迈向更多预防和治疗方法的关键，惠及所有受影响者。”
诊断未来的希望——您如何帮助
好消息是，研究人员和科学家正在开发诊断阿尔茨海默病等疾病的新方法和更准确的方法。
但许多人不了解获得痴呆症诊断的益处，太多人等待痴呆症诊断的时间过长。
这就是为什么阿尔茨海默病研究英国发起了请愿——将早期准确诊断变成每位患者的应有权利，而非等待游戏。
立即签署请愿书，要求紧急改变。
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