布里特尼·马赫-斯迈思告诉《人物》杂志：“我希望更多的人知道这种疾病的存在。” 布里特尼·马赫-斯迈思、亚历克斯·斯迈思和他们的儿子迪伦。
布里特尼·马赫-斯迈思详细描述了她的丈夫亚历克斯与一种罕见且迅速进展的自身免疫疾病——皮肌炎的抗争过程。她利用自己的平台来提高人们对这种疾病的症状及治疗紧迫性的认识。亚历克斯去世时留下了一个1岁的儿子。
布里特尼·马赫-斯迈思和亚历克斯·斯迈思于2015年相遇，两人形影不离。2020年结婚后，他们的儿子迪伦于2023年出生。但今年早些时候，一种罕见且迅速进展的自身免疫疾病夺走了亚历克斯的生命。现在，布里特尼致力于提高公众意识，帮助其他人避免经历这场“无法想象”的痛苦。
布里特尼回忆说，亚历克斯在2024年5月开始出现异常症状。最初是背部和手上的皮疹，随后出现了疲劳、肌肉酸痛和低烧。作为一名房地产经纪人，34岁的亚历克斯很少生病，即使生病也能继续工作。然而，当布里特尼发现他无法下床时，她感到非常担心，于是带他去了迈阿密地区附近的一家急诊室。
“最初他被诊断为单核细胞增多症和可能的肺炎，因为医生在他的肺部发现了异常，给他开了抗生素。”她回忆道。“我们只是专注于休息。医院说这是单核细胞增多症，所以我们以为就是这个病。”
亚历克斯的症状持续存在。几周后，家人决定去另一家急诊室寻求第二意见，但没有得到任何答案。直到6月，一位风湿病专家立即认出了这些症状，亚历克斯才最终被诊断为皮肌炎。
皮肌炎是一种罕见的自身免疫疾病，主要表现为肌肉无力和疼痛、瘙痒的皮疹，通常出现在面部、眼睑、指关节、肘部、膝盖和背部。根据梅奥诊所的数据，在更严重的情况下，该病可导致吞咽困难、呼吸问题、皮肤下钙沉积和吸入性肺炎。美国少于5000人患有这种疾病。虽然目前没有治愈方法，但有一些治疗方法可以减轻症状。
“你上网查资料时会有点恐慌。我以前从未听说过这种病，我们的朋友和家人也没有听说过。”布里特尼说。“一旦他被诊断出来，我立刻加入了支持小组，了解更多关于自身免疫疾病的信息。我给每一位我能联系到的医生打电话。我一直为答案而斗争，因为我希望确保他没事。”
医生开始用泼尼松类固醇治疗亚历克斯以缓解症状。当时，风湿病专家还把他的血液样本送到实验室，以获取更多关于他所患皮肌炎类型的信息。不幸的是，血液检测结果需要三周才能出来。
直到7月中旬，亚历克斯的结果才出来，结果显示他检测出MDA5阳性，这是一种可能导致间质性肺病的皮肌炎亚型。根据美国国立卫生研究院的数据，MDA5皮肌炎患者的死亡率约为50%，大多数死亡发生在疾病早期阶段。
得知亚历克斯健康问题的根本原因后，布里特尼和亚历克斯意识到立即看肺科医生的重要性。
“我们一得知这个消息，就迅速安排了CT扫描和预约。”布里特尼说。“亚历克斯已经看过几位皮肤科医生、风湿病专家、肿瘤科医生、胃肠科医生，现在又在看肺科医生。但就在MDA5诊断后的几周内，他就住院了。病情进展得太快了。我们本应在8月22日去约翰霍普金斯医院就诊，但他那时已经住院，无法前往。”她回忆道。“令人惊讶的是，当我们预约时，他们说‘我们会提前安排你们的就诊时间’。对于这些人来说，时间至关重要，这可能会挽救生命。”
在支持小组中，人们说诊断皮肌炎通常需要几年时间，而我们在一个多月内就得到了诊断。我以为我们领先了一步……但我们并没有。这太令人心碎了。”
亚历克斯的病情继续恶化。他于2024年8月30日去世。
“亚历克斯是我生命中的挚爱，我的最佳拍档，这让我心碎。他总是让我们笑。我们现在真的很需要他。”布里特尼说着，开始流泪。“他以难以置信的勇气面对这一切，我为他顽强的抗争和坚强感到骄傲。”
“我曾希望他是那些能够挺过来并帮助他人的人之一。我只是这样想……没想到会发生这样的事。”
尽管失去了丈夫，但布里特尼——一位有着11年教龄的小学教师——表示，丈夫的遗产将通过19个月大的儿子迪伦延续下去。她的姐姐蒂芙尼为此创建了一个GoFundMe页面，以帮助她在照顾儿子的同时从悲痛中恢复。
布里特尼告诉《人物》杂志，她希望通过分享丈夫的抗病经历，提高人们对皮肌炎的认识，并强调及时就医的重要性。她希望“从这场无法想象的损失中产生一些有意义的东西”。
“我想提高人们的意识，让他们能够早期识别皮肌炎的症状。”她强调。“亚历克斯只有34岁，身体健康，运动能力强，但这一切发生得如此之快。了解早期迹象可能会帮助其他人。”
“就像每个人都了解癌症一样，我希望更多的人知道这种疾病的存在。”
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