2018年确诊肺动脉高压时,Gerry Langan正经历着人生最复杂的阶段:"我的双胞胎在2017年7月出生,同年2月我们全家从北卡罗来纳州搬到科罗拉多州,当时丈夫正在现役部队服役。"剧烈的生活变动让她最初将疲劳和呼吸急促归咎于海拔变化或产后恢复,甚至误以为自己再次怀孕。
随着症状在2018年夏季恶化,Langan发现腿部严重肿胀到难以站立,这才在科罗拉多泉当地医院急诊确诊心力衰竭。幸运的是,该院与丹佛的肺动脉高压认证中心存在协作关系,经右心导管检查最终确诊PAH。"很多医院缺乏PAH诊疗经验,医生可能无法正确解读超声心动图显示的异常指标。"她指出。
面对这种曾被视作"绝症"的疾病,Langan经历了剧烈的心理冲击:"作为一个新晋母亲,搜索'肺动脉高压'时看到的信息令人窒息"。但现代治疗手段的突破让她重拾希望——通过持续口服药物、24小时泵入治疗,以及参与临床试验,她的病情已从重度转为中度,最近更实现了"心力衰竭症状不可检测"的里程碑式改善。
目前,Langan佩戴的持续泵药装置虽然带来皮肤感染和植入部位疼痛等并发症,但这位坚强的母亲强调:"这些代价都是值得的"。她特别感谢医疗团队在减量治疗决策中兼顾专业判断与人文关怀,也感恩全国各地病友群体给予的支持力量。
通过个人经历,Langan深刻体会到慢病患者需要建立"支持型社群",并领悟到对疾病带来的人生重构应当保持接纳态度:"当身体正在为你战斗时,请不要苛责它"。她现在积极投入患者教育和医患沟通工作,强调"带着疾病继续享受生活微小美好"的重要性,呼吁病友保持对治疗进展的希望。
Langan分享的三个重要经验:善待自己、建立支持网络、拥抱治疗希望,为罕见病群体提供了宝贵的精神指引。她的故事印证了肺动脉高压治疗领域从"控制症状"到"追求临床治愈"的革命性转变,展示了精准医疗时代罕见病管理的积极图景。
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