12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔患有狼疮，2025年7月30日星期三在纽约州克拉里维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿夏令营与其他营员一起玩加加球游戏。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫疾病的孩子首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
医生建议参加寄宿夏令营？这正是12岁被诊断出狼疮的迪伦发现自己在高空绳索课程上开怀大笑的原因——其他营员将他高高举起。
"这真的很有趣，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔说，他很高兴有机会体验童年仪式——多亏了医生向他妈妈保证他们也会在这个纽约州北部的夏令营。迪伦感到安心，因为知道如果"出现任何其他问题，他们能比我们等到回家再处理更快地发现。"
听起来可能令人惊讶，但狼疮、肌炎和某些形式的关节炎等疾病——当免疫系统错误攻击自身组织而非提供保护时——并不仅仅影响成年人。除1型糖尿病外，这些自身免疫疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。
人们经常问，"孩子会得关节炎吗？孩子会得狼疮吗？"蒙特菲奥里儿童医院儿科风湿病专家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士表示，该医院去年夏天与弗罗斯特山谷基督教青年会合作，让这些需要严格服药且父母担忧的孩子首次尝试传统寄宿夏令营。
"对成年人来说已很困难。若从小罹患此病，应对起来尤为艰难，"她说。
儿童面临的特殊挑战
当某些疾病在较年轻时发作，特别是在青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段人群更易患自身免疫疾病，但通常需要感染等外部因素刺激免疫系统才会引发疾病。
但当疾病在生命早期发作时，基因因素更为关键，美国国立卫生研究院的劳拉·莱万多夫斯基博士指出，她正领导国际研究探索驱动儿童狼疮的基因变化。
儿童症状往往隐蔽且难以定位。非常年幼的孩子可能不会表述关节疼痛，而是表现为跛行或退回到爬行状态，巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释道。
"以前，我看起来和其他人一样很正常，"迪伦回忆道。然后，"我的脸变得鲜红，越来越红。"
他的家人起初以为是过敏，迪伦表示在去年一月确诊狼疮前曾多次就医。
治疗也面临独特挑战。抑制症状的药物通过抑制发育中的年轻免疫系统起效——而这正是免疫系统学习抵御病原体的关键时期。这些药物还可能影响儿童骨骼强健发育。
帮助儿童的研究正在进行
目前有前景的治疗方法正在开发中。西雅图儿童医院最近启动了全球首个针对儿科狼疮的CAR-T细胞疗法临床试验。这种"活体药物"通过重新编程患者自身T细胞——免疫系统的"战士"——来识别并清除失控的B细胞。针对狼疮成人患者及多种其他自身免疫疾病的早期测试显示积极效果，部分患者实现了长期无药物缓解。
偶尔，母亲的自身免疫疾病可能伤害胎儿，例如一种罕见的胎儿心脏缺陷，若婴儿存活则需终身植入起搏器。纽约大学朗格尼健康中心的吉尔·布永博士正研究如何阻止这种缺陷——她近期报告了一位患有轻度狼疮的母亲成功诞下健康女婴的案例。
"这是罕见的能精准预知发病时间点的情况，"纽约大学风湿病学研究员兼研究合著者菲利普·卡鲁奇博士表示，"这为预防创造了机会。"
具体机制是：狼疮、干燥综合征等自身免疫疾病中出现的特定抗体，若在胎儿心脏关键发育期大量通过胎盘，会损害心脏正常搏动能力。现有治疗可降低但无法消除风险。布永团队正在测试一种用于治疗其他自身免疫疾病的药物是否能更有效保护胎儿。
凯尔西·金在最后一次怀孕期间接受了实验性治疗，"部分是为了拯救自己的宝宝，部分是为了帮助其他家庭避免我经历过的痛苦。"
她的第一个女儿出生健康，但医生未提及婴儿暂时性狼疮相关皮疹是未来妊娠风险的警示。金随后在孕22周因先天性心脏传导阻滞失去一个儿子。第二个女儿心脏受损较轻，如今依靠起搏器茁壮成长，已是2岁健康幼儿。
在金从弗吉尼亚州北部家中每周赴纽约大学接受实验药物治疗约三个月后，第三个女儿于六月健康出生。单个案例虽不构成确证，但布永已获得美国国立卫生研究院资助，将很快启动针对其他高风险妊娠的临床试验。
帮助孩子们做回孩子
回到纽约寄宿夏令营，核心目标是让受严格服药时间表束缚、难以离开家庭的孩子们体验正常生活。
"在这里我几乎能暂时忘记疾病，"11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林说道。他患有幼年特发性关节炎——与成人类风湿关节炎类似——常导致关节僵硬疼痛。
一天，医生在夏令营为他检查双手。另一天，他在草坪上奔跑，激烈参与彩弹游戏。
"在不同于无菌诊室的环境中看到他们，几乎让我热泪盈眶，"蒙特菲奥里儿童医院风湿病专家巴斯克斯-卡尼萨雷斯表示。
11岁的纽约扬克斯男孩伊桑·布兰奇菲尔德-基林（右中）患有幼年特发性关节炎，2025年7月30日星期三在纽约州克拉里维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿夏令营参与彩弹游戏。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫疾病的孩子首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔患有狼疮，2025年7月30日星期三在纽约州克拉里维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿夏令营活动中被其他营员高高举起。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫疾病的孩子首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
蒙特菲奥里儿童医院的纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士（右）2025年7月31日星期四在纽约州克拉里维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿夏令营为来自纽约扬克斯的11岁幼年特发性关节炎患者伊桑·布兰奇菲尔德-基林检查身体。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫疾病的孩子首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔患有狼疮，2025年7月30日星期三在纽约州克拉里维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会寄宿夏令营晚间游泳后从水中走出。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫疾病的孩子首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
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