二十多年来，我一直研究一种影响约10-13%女性生活的疾病。这种疾病导致复杂而广泛的症状，如月经不规律、毛发过度生长、体重增加、痤疮和难以怀孕。
直到几天前，我称它为多囊卵巢综合征，或PCOS。但从现在起，我——连同我的同事、医生和患者——将称它为不同的名称：多内分泌代谢性卵巢综合征，或PMOS。
这一更名是在《柳叶刀》最新发表的一份共识文件中宣布的。这是历时十余年、涉及六大洲22000多人、汇集56个患者和专业组织共同努力的结果。
一些读者看到"PMOS"会疑惑，为什么科学家们要花费如此多精力只改变三个字母。作为参与其中的研究人员之一，我想解释为什么这一微小变化实际上意义重大——以及为什么我们希望它能为患者带来更好的护理。
一个不合适的名称
旧名称是一个历史偶然。
当最初研究该疾病的医生在显微镜下——以及后来通过超声波——检查受影响的卵巢时，他们看到了他们认为是囊肿的小型充满液体的囊状结构群。因此，"多囊"这一标签便沿用下来。
但这些结构实际上并非囊肿。它们是停滞在早期发育阶段的未成熟卵泡。至关重要的是，许多被诊断为PCOS(现在称为PMOS)的人甚至没有表现出卵巢中的这些异常。
"PCOS"这一名称将注意力集中在对许多患者而言并非最严重问题的身体部位上。它暗示该疾病纯粹是妇科问题。实际上，它是一种复杂的激素和代谢紊乱，从生命早期开始并持续终身。
数十年的研究，包括我在卡罗林斯卡学院实验室所做的工作，表明该疾病涉及一系列相互作用的紊乱。
患者的雄激素(男性激素)水平通常升高。大脑对卵巢的信号传导发生改变。身体对胰岛素的反应也减弱，这就是为什么该疾病患者2型糖尿病、肥胖、脂肪肝和心血管疾病的发病率更高。抑郁症、焦虑症、睡眠呼吸暂停和子宫内膜癌的风险也增加。
这就是为什么新名称有三个部分。
"多内分泌"(polyendocrine)反映了涉及的多个激素系统。"代谢性"(metabolic)承认了糖尿病和心脏病的终身风险。"卵巢"(ovarian)保持了与排卵问题和不孕的联系，这些仍然是该疾病的核心特征。
支持这一更名的共识过程异常严谨。对来自世界每个地区的患者和医生进行了多轮调查，他们的回答影响了下一轮调查的选项。超过14000人，其中超过一半是该疾病的患者本人，对候选名称进行了投票。最终协议于今年二月达成。
名称对护理的重要性
名称不仅仅是名称。它告诉医生应该关注哪里，告诉研究人员应该研究什么，也告诉PMOS患者应该期待什么。
在旧标签下，许多女性被告知她们的症状只是生育问题或体重问题。诊断平均需要两年多时间——高达70%的患者报告在最终确诊前曾被忽视或误诊。
很少有人被告知她们终身面临代谢疾病的增加风险。在世界许多地区，护理分散在妇科医生、内分泌科医生、皮肤科医生和心理健康专家之间，没有人负责照顾整个患者。
对于PMOS，该疾病的多系统特性现在在名称中得到了认可。我希望这意味着全科医生在检查和诊断患者时，会检查胰岛素、血糖、血压和心理健康——而不仅仅是关注月经周期。
我也希望这一疾病名称的改变意味着显示最早症状的少女能够更早得到识别和支持。研究人员也能更容易获得资金来研究该疾病的代谢、心血管和神经学方面。
名称的改变也可能使患有PMOS的女性在寻求诊断或治疗时更有能力。
PMOS的诊断标准保持不变。如果您已有PCOS诊断，现在将被称为PMOS。您无需进行任何新检查或参加新预约。
通过更新临床指南、医学教育和国际疾病编码系统，这一转变将在未来三年内逐步实施。
我们尚未解决这一疾病。仍然没有治愈方法，一线治疗仍然是生活方式改变——必要时可辅以激素避孕药、二甲双胍(有助于控制血糖)以及最近的GLP-1受体激动剂(有助于控制血糖并可能导致体重减轻)。
但正确的名称是一切其他工作的基础。在将近一个世纪的错误命名后，我们终于有了一个符合科学的名称。我希望这一名称能帮助全球1.7亿患有此疾病的女性获得她们一直应得的护理。
埃莉萨贝特·斯特内尔-维克托林，卡罗林斯卡学院生殖内分泌与代谢研究小组首席研究员
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