十一月是阿尔茨海默病意识月
约翰斯顿县登记官克雷格·奥利夫及其重组家庭深知阿尔茨海默病的切肤之痛。他与家人目睹这种疾病如何侵袭父母、兄弟姐妹、祖父母及叔伯姑姨。奥利夫于2007年因阿尔茨海默病失去母亲佩尔·汤普森·布朗·奥利夫。
“她共抚养了15个孩子——包括继子女和亲生子女，”他在约翰斯顿县法院办公室接受采访时回忆道。
但佩尔不仅是他的母亲。
“45岁时，她重返校园，在当时的约翰斯顿技术学院获得护理学位，”奥利夫说，“随后她在威克医疗中心担任护士16年。”
“学院以她的名字设立了奖学金，”奥利夫自豪地补充道，“他们甚至用她的名字命名了一间房间。”
然而在她70岁出头时，阿尔茨海默病开始夺走奥利夫熟悉的母亲形象。她做出难以解释的举动，说出匪夷所思的话。
“她把餐具扔进垃圾桶，”他回忆道，“她会走进70号公路的中央隔离带。她总说要去接我弟弟下班，可这事她已多年无需操心。”
佩尔曾是克莱顿老年活动中心（现克莱顿活跃老龄化中心）的常客。“但我们不得不终止这项安排，”奥利夫解释道，母亲的行为已超出工作人员处理能力，“妈妈四处游荡，甚至误入男卫生间。”
奥利夫成为母亲的看护者，但并非孤军奋战。“我母亲曾在第一浸信会教堂和神圣命运成人日间护理中心接受服务，”他说，“这对我的帮助很大。”
然而母亲因跌倒导致脑出血后，奥利夫只能将她留在家中。“她再也不是从前的样子了，”他表示。
母亲跌倒后，奥利夫寻求居家护理帮助，并高度赞扬这些看护者，包括玛莎·戈德温。“这么多年过去，她仍如家人一般，”他说，“她是颗明珠，卡米尔·亨特也是。”
对于经济条件允许的家庭，奥利夫推荐居家护理。“我并不反对养老院，”他说，“只是希望他们能配备更多工作人员。”
他建议看护者优先自我关怀。“你需要为自己留出时间，”他表示，“因为这会带来身心损耗。你终日处于压力之下，充满担忧。”
奥利夫补充道，看护者常会牺牲曾带来快乐的事物。他最近照顾的兄弟今年早些时候死于肾病。
“我热爱海滩，但作为看护者，四年没去过一次，”他说，“你需要暂时脱离这种境况，给自己时间做些事情。”
他极力主张善用现有资源。“阿尔茨海默病看护之路漫长、孤独而艰辛，”奥利夫如此形容。
为获取帮助与建议，他咨询了母亲的医生、约翰斯顿县社区与老年服务部、州老龄事务处、约翰斯顿县社会服务部及北卡罗来纳州阿尔茨海默病协会。
“这让旅程变得轻松许多，”奥利夫说。
女儿的故事
起初，梅兰妮·纳恩和兄弟姐妹以为母亲布伦达·安·布朗·迪克森只是听力下降。
“电话交谈变得异常简短，”约翰斯顿县登记官克雷格·奥利夫的外甥女纳恩回忆道，“我们甚至为她配了助听器，但毫无改善。”
但家人也意识到更糟糕的诊断可能性。“我早知母亲可能患痴呆症，曾劝她做APO-E基因检测，”纳恩说。
该检测可评估阿尔茨海默病的遗传风险。
“结果显示3/4，”纳恩说，“这意味着母亲极可能发展为痴呆症。”
母亲的医生随后确诊她患有轻度认知障碍。
“我很感激早期通过血液检测预知母亲患痴呆症的高概率，”纳恩说，“这让我们尽可能做好准备，并在她神志清醒时珍视共处时光。”
因诊断及时，母亲得以居家生活，由纳恩父亲担任主要看护者。
“因我住得近，每周会替父亲照看几小时，”纳恩说，“我为母亲洗头、造型，确保她沐浴清洁。”
母亲每天难以决定穿什么。“于是我们整理衣柜，将上衣与裤子配对悬挂，最终限定五套选择，”纳恩说，“这极大减轻了她和父亲的负担。”
父亲需要的帮助比他承认的更多。“他不想我们担心，”纳恩说，“母亲曾包揽洗衣、烹饪和家务，他尽力而为，但餐食逐渐变成外送。”
随着病情恶化，母亲发生变化。“她开始大小便失禁并重复提问，”纳恩说。
她的性格也改变。“起初内向的她变得外向，直言不讳地表达爱意，”纳恩说。她自己也转变了：“我成了母亲坚定的守护者和代言人。”
2020年父亲去世后，纳恩成为母亲的主要看护者。“母亲与我和家人同住16个月，直到所需护理超出我的能力，”她说，“我无法同时全职照顾母亲、照料两个在家上学的孩子并扮演好妻子角色。”
将母亲送入专业护理机构艰难却必要。“我充满愧疚，但深知她能获得治疗的机构更有帮助，”纳恩说。
某种意义上，女儿成了母亲的看护者。“但我对母亲的尊重从未减少，”纳恩说。
“在痴呆症期间，上帝通过她教会我许多，”她补充道，“母亲以优雅姿态面对病情带来的衰退。”
然而，她熟悉的那个女人和母亲渐渐消失。“我深感错失与母亲进行有意义对话的机会，”纳恩说。
看护期间，纳恩在每日散步中找到慰藉——“缓解压力的绝佳方式”——以及信仰。“我每日向上帝倾诉、阅读《圣经》，”她说，“我需要他的力量，没有他，我无法满足母亲的所有需求。”
纳恩还参与线上哀伤辅导。“父亲去世后我开始这项辅导，”她说，“教会中敬虔的朋友为我祷告、倾听我，并协助看护母亲让我得以喘息。”
她也感激丈夫和孩子的支持。“丈夫像对待亲生母亲般照顾她，”她说，“他还承担家务，让我能陪伴母亲。他督促我健康饮食、坚持锻炼，并在我需要时寻求帮助。”
纳恩称看护阿尔茨海默病患者是爱的劳动。“过程艰难而情绪化，但无比值得，”她说，“珍惜每一天。”
她给痴呆症患者看护者如下建议：“尽可能维持他们的生活常态，因为变化对痴呆症患者尤为困难。拥抱他们，表达你的爱意。他们仍能听见并感受。”
在护理院，纳恩按家中风格布置母亲房间。
“我陪她做美甲，为她穿上最佳服饰——人靠衣装——带她吃冰淇淋，每日推轮椅让她沐浴阳光，几乎每周带她去教堂，”她说。
在教堂，母亲仿佛回归旧日模样。“带母亲去教堂让我每周重获母亲数小时，”她说，“她进教堂时可能困惑，但敬拜音乐响起、牧师讲道时，圣灵似乎驱散迷雾，母亲重获清醒。见证这一幕美妙无比。”
对初涉看护之旅者，纳恩给出诸多建议：“尽早寻求帮助。尽可能多与所爱之人合影，录下他们的声音，让他们在失去表达能力前给子女孙辈写信。”
尽管痴呆症最终吞噬了母亲的记忆，纳恩说她从未忘记丈夫唐·迪克森和救主耶稣基督。“她常提起父亲，并向他人诉说对耶稣的爱，”她说。
这正是她希望人们铭记母亲的方式。“她深爱耶稣并全然信靠他，即使面对这一诊断，”纳恩说，“她同样深爱家人。”
故事由约翰斯顿县政府提供 经许可转载
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