正如航空旅客所熟知的,在紧急情况下,您需要先给自己戴上氧气面罩,然后再帮助他人。
这实际上是许多生活压力情境中的良好建议。我们需要照顾好自己,才能更有效地帮助他人。
因此,一项新发表的研究显示,一种在线工具可以帮助照顾痴呆症患者的人减轻自身负担,通过帮助他们预测和应对这种疾病的行為和心理症狀。
对于目前在美国照顾500万痴呆症患者的1500万家庭成员来说,自我照顾是绝对必要的。这些照顾者面临的日常需求会造成压力,严重损害他们照顾亲人福祉以及自身健康的能力。
随着美国老年人口的增长,预计到2050年,痴呆症将影响1600万美国人,其中98%的人会出现抑郁、焦虑、妄想、游荡、攻击性和睡眠问题等症状。
密歇根大学精神病学教授海伦·卡莱斯博士(Helen C. Kales, M.D.)领导着一个名为"积极老龄化计划"(Program for Positive Aging)的项目,该计划致力于为痴呆症照顾者创造创新选择,提供可靠且经过充分评估的信息和培训,开发支持工具,并研究如何增强自我照顾。
一个名为"WeCareAdvisor"的基于网络的照顾者支持工具,由卡莱斯和PPA与约翰霍普金斯大学的合作者开发,已被证明可以显著减少照顾者的压力,根据发表在《BMC老年医学》(BMC Geriatrics)上的评估。
在一项涉及57名痴呆症家庭照顾者的随机对照试验中,其中一半是痴呆症患者的配偶,卡莱斯和她的同事们研究了仅使用WeCareAdvisor一个月的效果。
在此期间,照顾者的压力,以及痴呆症患者的行为和心理症状的频率和严重程度都降低了。但令人惊讶的是,对于如此小规模的研究,照顾者压力的影响在统计学上是显著的。
与此同时,在被随机分配等待一个月后再开始使用该工具的家庭中,照顾者的信心显著下降。在他们开始使用该工具后,他们的压力、负担和负面沟通事件减少,他们的信心上升——尽管在研究人员调整了其他因素后,只有压力的减少在统计学上保持显著。
"在这项初步的小型试验中,我们希望证明WeCareAdvisor易于使用,并将显示出改善结果的趋势,"卡莱斯说,她是密歇根大学医疗保健政策与创新研究所的成员。"因此,我们很高兴看到WeCareAdvisor在如此短的使用时间内对照顾者压力显示出显著影响。"
尽管这是一项小型试点研究,照顾者压力的显著下降给卡莱斯和她的同事们提供了进一步研究的动力,以考察更长时间使用WeCareAdvisor是否能显著影响其他照顾者和行为结果。目前正计划进行为期三个月的WeCareAdvisor使用试验。
卡莱斯将于6月7日在安娜堡举行的精准医学世界大会上讨论WeCareAdvisor以及其他PPA开发的产品,以使痴呆症患者及其照顾者受益。
我们很高兴看到WeCareAdvisor在如此短的使用时间内对照顾者压力显示出显著影响。
海伦·卡莱斯博士(Helen Kales, M.D.)
该计划如何运作
WeCareAdvisor旨在引导家庭照顾者完成评估、管理和监控,以实现以下目标:
- 识别并解决行为症状的根本原因(例如,疼痛、尿路感染、沟通问题、环境过度刺激等)
- 减少行为问题
- 减少照顾者压力
- 通过教授用户新的和可转移的问题解决技能(如增强的口头和非口头沟通)来增强管理行为的信心
WeCareAdvisor工具的基础是"DICE"方法,该方法于2011年由卡莱斯和PPA领导的美国全国多学科专家共识小组开发。卡莱斯和她的同事在2014年发表了一篇阐述DICE方法的论文,作为一种非药物管理痴呆症行为方面的方法,它已获得广泛关注。
DICE包括四个步骤:
- 描述 从照顾者的角度描述行为,以获得准确的特征和发生的情境;
- 调查 让医疗保健提供者检查、排除和识别行为的可能根本原因;
- 创建 并实施由照顾者和提供者共同制定的行为治疗计划;以及
- 评估 治疗计划中哪些部分被尝试并有效。
在DICE方法中,来自照顾者(不切实际的期望、照顾者压力/抑郁等);痴呆症患者(医疗状况、功能状态等);和环境(过度刺激、缺乏常规等)的行为触发因素由提供者和照顾者评估和处理。
这种方法将行为和环境策略置于药物管理痴呆症行为之前,与多个医疗组织和专家小组关于首选一线痴呆症治疗的立场一致。
每个使用WeCareAdvisor的照顾者首先通过描述其痴呆症亲人有时会表现出的行为,然后回答问题以帮助识别引发该行为的"触发因素"。然后,系统从近1000种可以预防或平息破坏性行为的策略中提取,并为该患者及其照顾者和环境创建量身定制的"处方"。该程序还包含"照顾者生存指南",这是一个照顾者可以随时访问的痴呆症护理信息和资源库。
尽管WeCareAdvisor目前在临床试验过程之外还不能供照顾者使用,但卡莱斯希望,如果经过进一步测试证明其有价值,它可以更广泛地提供。
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