希望岛居民比尔·利维(Bill Leavy)早已察觉自己的记忆力开始衰退,但直到发生手提包事件后,他才意识到问题的严重性。妻子珍妮让他从厨房石台上取手提包,他却完全没看见包的存在。珍妮坚持说包就在那里,利维回忆道:"她起身时包确实出现了——洁白的石台面上放着大号黑色手提包。我当时心想,她怎么可能神不知鬼不觉地把包放那儿?刚才明明没有啊。"如今利维明白,这是阿尔茨海默病的典型症状。这种最常见的痴呆症会损害记忆、思维和行为能力,他于2024年被确诊。"这是大脑的误判,"他解释说,"我的眼睛能看到东西,但大脑无法正确解读。这种情况时常发生。"
目前近五十万澳大利亚人患有痴呆症,预计到2058年将翻倍,另有170万人参与照护工作。然而研究表明,公众对这种疾病的特征、成因和症状普遍存在认知偏差。利维指出:"人们一想到痴呆症,首先联想到的可能是呆坐的老人,但更多像我这样的患者正在每日学习应对这些症状。"痴呆症倡导者温迪·米切尔(Wendy Mitchell)在著作《我希望人们了解的痴呆症》中写道,大众仅将痴呆症与记忆衰退挂钩,却忽视其对感官、情绪和沟通能力的深刻影响。58岁确诊早发性阿尔茨海默病的米切尔曾描述:大理石地板看起来像湖泊,空白电视屏幕变成深不见底的黑洞,甚至无火时闻到烟味。
这些感官和知觉变化源于痴呆症对大脑信息处理区域的损害。这解释了利维为何看不见手提包,也说明为何患者常对特定表面、颜色或形状产生困惑。"黑色地垫总让我提心吊胆,"利维说,"虽然明知是地垫,但靠近时仍充满恐惧。"由大脑信息误判引发的幻觉和妄想同样常见。
多维达学院(Dovida Academy)的阿曼达·奥布莱恩(Amanda O'Brien)为居家护工提供痴呆症培训。她因母亲确诊阿尔茨海默病而从教师转行照护领域,"我想消除大众对痴呆症的误解。"该学院的培训包含"模拟体验"环节:护工需识别可能引发误判的物品(如人形台灯、亮片靠垫),并理解颜色图案如何失去形态。奥布莱恩指着灰黑色拼接地毯和弯曲的室内植物解释:"痴呆症患者分不清那是人影还是跟踪者,这种阴影会让人极度恐惧。"培训第二阶段,护工需佩戴凡士林涂抹的镜片、厚橡胶手套和耳塞完成简单任务——洗牌、读菜单、系鞋带都变得极其困难。
"人们常误以为痴呆症患者愚笨或发疯,"奥布莱恩强调,"但我们应探究行为背后的原因。"确诊后独自摸索出路的利维因此成为澳大利亚痴呆症协会(Dementia Australia)倡导者,他走进学校和活动公开宣讲:"信息匮乏始终是最大问题,加上污名化——我们害怕被当成傻子。我很幸运,作为自信的年轻人,我不在意他人眼光,所以能坦然谈论自己的痴呆症。"
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