近五年来，一位患有晚期阿尔茨海默病的老妇人一直没有说话。然后，一天下午，她躺在床上，被两个女儿和孙女围着，突然清醒了过来。在将近两个小时里，她进行了一场目击者描述为完全正常的对话。她坦率地谈论了自己对死亡的恐惧，讨论了她与教会之间的分歧，并询问了那些她多年未认出的亲戚的近况。当晚晚些时候，她去世了。她的故事非同寻常，但远非独一无二。几代以来，护理人员、医生和临终关怀工作者都描述过类似令人困惑的时刻：那些似乎被痴呆夺走一切的人，在生命的最后几个小时或几天里，突然认出亲人、回忆起早已遗忘的记忆，并以惊人的清晰度说话。这些事件对目睹它们的家庭意义深远，却在医学中占据着一个特殊的位置。医生偶尔会记录它们，临终关怀护士认识它们，护理人员彼此默默分享故事。然而，尽管出现在医学文献中已有一个多世纪，这一现象却没有公认的名称、标准化的定义，也几乎没有科学研究致力于理解其发生的原因。这种情况在2009年发生了变化，当时德国生物学家迈克尔·纳姆博士和精神病学家布鲁斯·格雷森博士引入了科学术语“临终清醒”，为研究人员提供了一种共同语言来研究生命终结时报告的最神秘体验之一。十五年后，研究人员仍在试图理解，那些看似被晚期痴呆夺走一切的人，为何能在临终前不久突然认出亲人、回忆起早已遗忘的记忆，并保持连贯的对话。
寻找罕见的例外
对纳姆来说，进入临终清醒领域的旅程并非始于医学。作为一名生物学家，他的工作长期以来一直聚焦于生命中最大的未解之谜：意识如何产生，生命如何起源，以及在人类体验的边界发生了什么。“教会你最重要问题的不是常规的东西，”纳姆说，“而是那些规则之外的罕见例外，你可能会在其中找到通往之前研究不足领域的窗口。”这种对生命异常现象的好奇心最终将他引向了19世纪的医学期刊，在那里他反复遇到同样令人费解的记载。医生们一次又一次地描述临终病人意外恢复心智清晰的情况。有些人认出了他们早已忘记的亲人，另一些人在沉默了数月甚至数年后进行了连贯的对话。这些报告跨越了数十年和多个国家，但没有人试图系统地研究它们。“人们报告了这种惊人的现象，”纳姆说，“但没有名称，也没有相关研究。”这一认识促使纳姆和格雷森创造了“临终清醒”这个术语，为研究人员提供了一种共同语言来研究这种长期只存在于零散病例报告中的现象。
一个有意义的区别
随着对该现象兴趣的增长，一个误解持续困扰着纳姆。研究人员经常互换使用“临终清醒”和“矛盾性清醒”这两个术语。他认为它们并不相同。临终清醒指的是事件发生的时间：临终前心智清晰度的意外恢复。矛盾性清醒指的是谁经历了它：根据当前的医学理解，其大脑严重受损以至于连贯思维本应不可能的人。“临终清醒之所以叫临终，是因为它总是与死亡相关，”纳姆解释道，“矛盾性清醒之所以叫矛盾，是因为它总是出现在大脑严重受损的人身上。”这种区别听起来可能很技术性，但纳姆认为，如果研究人员希望理解实际发生了什么，这是至关重要的。两者有时会重叠。一位患有晚期阿尔茨海默病的人在生命最后几小时突然变得清醒，可能会同时经历临终清醒和矛盾性清醒。但它们并非同义词。一位患有严重痴呆症的人在死亡前几个月变得清醒，将经历矛盾性清醒，而非临终清醒。相反，一位因癌症死亡但没有结构性脑损伤的人，在临终前不久突然变得心智清晰，将经历临终清醒，但并非矛盾性清醒。纳姆后来在2022年的一篇论文中正式提出了这一区别，认为研究人员应该为不同的概念保留这些术语，以避免随着该领域的发展而产生混淆。“区分开来非常重要，”他说。
不仅仅是“状态好的日子”
家属经常问的一个问题是，临终清醒是否只是特别好的日子。纳姆说，区别通常是明显的。与阿尔茨海默病中常见的自然波动不同，临终清醒是突然、戏剧性和出乎意料的。“真的很明显，”他说，“人们真的会想，‘现在发生了什么？这很不寻常。’”有些家庭甚至本能地开始用手机记录那一刻。即便如此，明确定义什么构成了正常的认知波动与真正的临终清醒事件，仍然是该领域最大的挑战之一。目前还没有普遍接受的医学定义或诊断标准。相反，纳姆认为，研究人员需要类似于用于研究濒死体验的标准化量表：一个评分系统，可以客观地评估每个事件的特征，并帮助区分真正的临终清醒与常规的认知波动。“科学家总是喜欢有这些框框，”他说，“但现实生活往往不是这样运作的。”
临终清醒能否解锁新疗法？
对纳姆来说，临终清醒的科学重要性远远超出了满足好奇心。如果研究人员能确定是什么在生命末期短暂恢复了认知功能，他们可能会发现治疗痴呆症的全新方法。他说，一种可能性是，记忆实际上并没有消失。“它们可能仍然存在，”纳姆说，“尽管通常无法访问。”如果科学家能够确定是什么暂时恢复了访问这些记忆的途径——无论是通过大脑活动、电信号还是其他神经过程的变化——他们或许有朝一日能够复制它。“如果我们能找到这种新的疗法，”他说，“那将非常重要。”然而，并非所有神经学家都相信临终清醒指向了对痴呆症的完全新理解。这样的突破可能会改变痴呆症护理。但在科学家能够开发新疗法之前，他们首先必须回答一个更基本的问题：在这些非凡的时刻，大脑内部究竟发生了什么？
大脑内部可能的解释
梅奥诊所神经学家、2009年至2025年担任梅奥诊所阿尔茨海默病研究中心主任、现领导梅奥诊所老龄化研究的罗纳德·彼得森博士说，他认为答案可能不在于逆转阿尔茨海默病，而在于大脑的唤醒系统——负责警觉、注意力和意识的神经网络。“我有解释吗？没有。我有答案吗？没有，”彼得森说。彼得森认为，与其将这些事件视为完全独立于已知的大脑功能，不如说它们可能与某些痴呆症中出现的认知波动背后的相同大脑机制有关。彼得森解释说，患有路易体痴呆症（一种导致警觉性、注意力和思维剧烈波动的痴呆症）的人，可能会在某一天显得极度混乱，而第二天看起来相当正常。“某位路易体患者一天会非常混乱……然后第二天看起来相当正常。我认为，从生理解剖学的角度来看，这与大脑中上下波动的唤醒机制有关。当它们被激活时，人的大脑就能相对正常地运作。”这一理论或许也能解释为什么一些患者似乎能够回忆起早已遗忘的记忆。彼得森说，记忆并非存储在一个单一位置，而是遍布整个大脑的庞大网络中。“它们不像图书馆书架上的书。”相反，在阿尔茨海默病损坏大脑之前几十年形成的记忆可能仍然存在，但变得难以提取。“二三十年前的事情，当时你的大脑运作良好，那些记忆可能仍然可以访问，”彼得森说，“如果那些唤醒机制被重新激活，它们可能能够访问一些仍然存在的记忆网络。”彼得森警告说，最戏剧性的报告仍然罕见，并且家属的解释可能并不总是与医生的评估一致。“恕我直言，观察者对事件的解释也存在一定的主观性，”他说。
他从未忘记的案例
在纳姆研究的数百个案例中，有一个特别生动。它涉及一位医生朋友的祖母，患有晚期阿尔茨海默病，已经近五年没有说话。然后，一天下午，她躺在床上，被两个女儿和孙女围着，突然清醒了过来。在将近两个小时里，她进行了一场纳姆描述为完全正常的对话。她谈到了对死亡的恐惧，讨论了她与教会之间的分歧，并询问了那些她多年未认出的亲戚。这一突然转变如此惊人，以至于她的一个孙女吓得跑出了房间。当晚晚些时候，这位老妇人安静地去世了。纳姆说，像她这样的故事说明了为什么家属应该知道临终清醒的存在。没有这种知识，许多人会将突然好转解释为康复。“他们会产生虚假的希望，”他说，“以为现在一切都在好转。”
并非总是即将死亡的征兆
然而，这些事件是否是死亡即将来临的真正迹象，已成为研究人员面临的最大问题之一。梅奥诊所的社会和行为科学家琼·格里芬博士多年来一直在采访那些目睹了患有阿尔茨海默病的亲人出现清醒发作的护理人员。纳姆帮助定义了临终清醒，而格里芬则专注于了解这些事件发生的频率、它们的样子以及它们对经历这些的家庭意味着什么。她的发现挑战了该领域长期以来的一个假设。“我不认为它们必然是死亡的预兆，”格里芬说，“我们的数据现在已经相当有力，表明它们发生在死亡前几个月，有时是六个月，有时是两年。”格里芬发现，清醒发作并非单一现象，而是以多种不同形式出现。有些发生在临死前不久，有些则发生在很久以前；有些只持续几分钟，有些则持续数小时，极少数情况下甚至持续数天。“让我吃惊的是，创建这些不同的事件类型——它不仅仅是一种，”她说，“它不是一种普遍的经验类型，而是相当异质性的。”她的团队还发现，许多事件与家庭探访、节假日或熟悉的音乐同时发生。格里芬谨慎地不把这些称为触发因素。亲属可能只是更仔细地观察了。研究人员仍然无法预测清醒发作何时发生、为什么一个患者经历而另一个从未经历，或者是什么生物过程导致了它。
当研究者成为见证者
对格里芬来说，这项工作最终变得非常个人化。她的公公患有阿尔茨海默病大约十年。虽然他还能说话，但多年来他已经无法叫出家人的名字，并且依赖轮椅移动。然后，在格里芬的姐夫夏季探访期间，发生了令人瞩目的事情。这位97岁的老人站了起来，抓起助行器，走进了房子。“他看着我的姐夫说，‘哦，嗨，鲍勃，你在这里做什么？’”格里芬回忆道。家人设法用视频记录下了这一刻。“我简直不敢相信，”她说，“我正处在研究的中期，我记得自己在想：‘我简直不敢相信我正在目睹自己研究的东西。’”对许多护理人员来说，格里芬说，这些时刻成为他们最珍贵的记忆。“他们会说，‘我把他找回来了。他们告诉了我他们爱我。他们表达了喜悦，’”她说，“在很大程度上，这些都是极其美丽且难以忘怀的故事。”但它们也会引发痛苦的问题。如果一位看起来无法交流的人突然认出了家人并表达了连贯的想法，亲属往往会怀疑，他们所爱的人是否在整个疾病过程中一直保持着某种程度的意识。有些人因为没有花更多时间与他们交谈而感到内疚，另一些人则想知道自己是否应该多放些音乐，或者重现围绕发作的任何环境。这些时刻很少持续。“他们通常会回到发作前的基线状态，”格里芬说，“有时甚至会稍微更糟，因为太累了。”她的团队正在研究这些经历是否会使亲人去世后的悲伤更容易或更复杂。她怀疑答案取决于家庭。
改变患者的待遇
即使不了解清发作的原因，格里芬说，她认为这项研究已经改变了护理人员和医疗专业人员对待晚期痴呆患者的方式。“如果这些发作可能发生，你会如何以不同的方式对待患者？”她说，“我们必须能够在整个疾病过程中维护患者的尊严和人性。”这意味着要抵制在患者面前说话、忽视他们或假设他们无法理解周围发生的事情的诱惑。“别忘了他们在房间里，”格里芬说，“因为你不知道正在发生什么。”纳姆希望这个不断发展的领域最终能回答最初吸引他关注这一现象的科学问题。尽管临终清醒首先通过阿尔茨海默病引起关注，但研究人员随后在中风、脑肿瘤、精神疾病和其他神经系统疾病患者中记录了类似的发作。最近的报告还描述了儿童中的案例，表明这一现象可能比最初认为的要广泛得多。“我非常欣赏的是，”纳姆说，“这一现象有多么广泛。”当纳姆在2009年帮助引入“临终清醒”这个术语时，他从没想到这个课题会成为一个国际研究领域。如今，神经学家、痴呆症专家、临终关怀研究人员和护理人员都在为一个几乎二十年前还不存在的领域做出贡献。他听到的最常见的反应仍然异常简单。“他们说，‘我不知道它有名字，’”纳姆说，“‘我不知道有这方面的研究。’”
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