布鲁斯·威利斯（Bruce Willis）的妻子艾玛·赫明·威利斯（Emma Heming Willis）透露了她与布鲁斯的孩子们如何应对他日益严重的疾病。（图片：Rich Fury/Getty Images）
这位70岁的《虎胆龙威》（Die Hard）演员于2022年被诊断出患有额颞叶痴呆（frontotemporal dementia, FTD），与其结婚16年的47岁妻子艾玛随即承担起照护者角色。她在新书《意外旅程：在照护之路上寻找希望与目标》（The Unexpected Journey: Finding Hope and Purpose on the Caregiving Path）中详述了这段经历。
这位前模特多年来一直公开谈论布鲁斯诊断结果对家庭生活的影响。2023年公布这一严峻消息后，她持续分享家庭经历。最近，艾玛接受《澳大利亚时尚》（Vogue Australia）采访时谈及他们13岁和11岁的女儿玛贝尔（Mabel）与埃弗琳（Evelyn）如何应对父亲健康状况与神志清晰度的衰退。
“考虑到所有因素，我认为她们表现尚可，但这很艰难，”她说，“她们在经历悲伤，非常想念父亲。他错过了许多重要成长时刻，这对她们来说很痛苦——但孩子具有韧性，尽管我过去讨厌听到这句话，因为人们并不理解我们正在经历什么。”
艾玛补充道：“我不知道孩子们是否能完全恢复，但她们在学习，我也在学习。”她还在采访中坦承自己的悲痛：“我必须学会与悲伤同行。它始终存在，我无法摆脱，但我会呼吸，会感受悲伤以及所有情绪，但我也不会让它成为生命的唯一基调。”
她继续说道：“我的继女斯卡特（Scout）在书中引用：‘悲伤是我们深爱之人的代价。’她说得对。”
艾玛持续为提高公众对布鲁斯病情的认知而奔走。她近期登上《奥普拉播客》（The Oprah Podcast）讨论这种疾病。“总体而言我认为他状况尚可，”艾玛坦言，“但他的大脑正在死亡，目睹这一过程是创伤性的。”
她透露，当布鲁斯儿时的口吃症状重现并开始出现婚姻问题时，她便察觉异常。“我们在曾经共识的问题上不再一致，”艾玛解释道，“价值观似乎不再匹配。”她承认：“100%考虑过离婚。我不理解为何我们关系如此紧密、如此密不可分，却突然分崩离析。”
艾玛表示，这种困境持续数年后，直觉促使她带布鲁斯就医。“我对他很恼火，不理解发生的事和我们的对话。我们不再步调一致，却不知原因。他从未主动提及任何问题，我确实考虑过离婚。”她回忆道。
布鲁斯退化前被描述为“非常慷慨”的丈夫，是“她所能梦想的一切”。“他始终把孩子放在首位，如今我仍以此视角经营生活，”她说。
当奥普拉·温弗瑞（Oprah Winfrey）问及2022年医生办公室诊断结果公布时布鲁斯是否理解病情，艾玛回答：“我认为他当时没有理解，我对此心存感激。”
在9月与黛安·索耶（Diane Sawyer）的情感对谈中，她更深入探讨了布鲁斯诊断带来的困难，尤其考虑到他们还有两个年幼的孩子。谈及将布鲁斯转入特殊护理机构的决定，艾玛表示：“我首要明白的是，布鲁斯会为女儿们希望这样——他不希望她们生活在一个更符合他需求而非她们需求的家中。”
什么是额颞叶痴呆？
额颞叶痴呆（FTD）是一种较少见的痴呆类型，通常诊断于45-65岁人群，而普通痴呆多发于65岁以上人群。这种退行性疾病主要影响沟通与行为，而非记忆（其他痴呆类型的主要特征）。
根据英国国家医疗服务体系（NHS）资料，额颞叶痴呆的症状可能包括：
- 性格与行为改变——行为不当或冲动、显得自私冷漠、忽视个人卫生、暴饮暴食或动力丧失
- 语言障碍——语速缓慢、发音困难、语序混乱或用词错误
- 认知能力问题——易分心、规划组织能力下降
- 记忆问题——通常较晚出现，不同于阿尔茨海默病等常见痴呆类型
后期可能出现运动迟缓、肌肉无力、吞咽困难等身体症状，但大小便失禁通常发生在病程后期。
由于噪音会加剧FTD患者的焦躁情绪，艾玛在将布鲁斯送入全天候护理机构前，不得不“隔离”家庭生活并停止接待访客。“这是我做过的最艰难决定之一。布鲁斯整体健康状况极佳，只是大脑正在衰退，”她说。
谈及向女儿们解释病情的决定，艾玛表示：“我始终对她们非常坦诚”，分享诊断结果让她们“真正理解正在发生的事”。“这个家充满爱、温暖、关怀与欢笑。看到布鲁斯众多朋友持续为他带来生机与乐趣，令人欣慰，”她说。
自布鲁斯确诊以来，包括前妻黛米·摩尔（Demi Moore）及其三个女儿鲁默（Rumer）、斯卡特（Scout）和塔卢拉（Tallulah）在内的亲友，一直在分享他的近况并呼吁提高对这种神经退行性疾病的认知。
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