佛罗里达州彭萨科拉——在佛罗里达州一处租赁的公寓厨房里,迪克和凯西·麦卡斯基尔正在给成人填色书中的一颗复杂星星上色,这是他们正在完成的几幅未完成设计之一。
77岁的凯西拿起一支深蓝色的彩色铅笔笑着说:"我们很喜欢做这个。"76岁的迪克说:"我娶了一位'蓝色女孩'。"填色有助于凯西应对她的痴呆症,能缓解她的焦虑并帮助刺激认知。
他们的孙子科尔比·麦卡斯基尔从纽约前来探望,他正在福特汉姆大学完成大四学业。他拿起一支金色的彩色铅笔加入进来。"你们做这本填色书多久了?"他问祖母。"很长时间了,"她笑着说,"我很喜欢做这个。"
这与过去的探望方式大不相同,以前是祖父母和他一起填色。现在,他的祖父母正在变老和变化。照顾者的角色正在转变。当科尔比还小的时候,他的"帕帕"(Papa)是一名医疗保健高管,而"格拉米"(Grammy)是一名教师。他们总是喜欢冒险和讲故事——关于100英里的自行车骑行和双黑钻石滑雪道。如今,他们过着一天一天的生活,应对着癌症和痴呆症。最近刚满21岁的科尔比,一直在努力适应这种新的现实。
为了处理这些感受,科尔比制作了一封他称之为给祖父的音频信件。这封题为《亲爱的帕帕》的书信开头写道:"很难承认这一点,因为感觉好像没有解决办法,但我真的希望你和格拉米不要变得这么老。"
这期播客获得了今年NPR大学播客挑战赛的最高奖项。NPR评委认为,该作品从数百个参赛作品中脱颖而出,以其亲密感和脆弱性讲述了这个家庭如何学会谈论艰难话题的故事。
获奖后,科尔比·麦卡斯基尔说:"和我的祖父母在一起就像一个温暖的拥抱。[这期播客]是一个把我的想法表达出来并清晰传达的机会:这就是我在想的,这就是我的感受,我希望你们知道这些。"
捕捉痴呆症的微妙变化
在这期播客中,科尔比将过去与祖父母的访问场景、采访和个人反思交织在一起。他没有回避祖母正在发生的事情的现实:和数百万患有痴呆症的美国人一样,她正在失去记忆。她很难记住名字、年龄以及如何完成基本任务。
以下是信件的一部分:
"我肯定你知道她的痴呆症是如何进展的。她记不住我的名字或她的年龄,"科尔比在播客中说。"我是,让我想想,"凯西回答道。"我想现在,我像是……我像是……47岁,就是这么老。"
在另一处,科尔比让他的"格拉米"描述正在发生的事情。"现在,我开始说些什么,然后我就记不起来了,"凯西告诉科尔比。"但这有点吓人,亲爱的,当我走进来,我要做某事,然后我就不记得我本来要说些什么了。"
迪克·麦卡斯基尔多年来一直与妻子共同面对这一现实,但通过孙子的视角来看待它感觉不同。"我已经听了[这期播客]四五次了,每次听都会让我流泪,"他说着,擦拭着脸颊上的泪水。
他和妻子刚刚再次听完这期播客,他们与科尔比一起坐在佛罗里达狭长地带俯瞰内陆水道的带屏风的门廊上,手牵着手。
"当人们每天审视自己时,很难看到大的变化。"他看了看科尔比,科尔比有点担心祖父母对自己坦诚的看法。"更令人动容的是,你能看到我们看不到的东西。"
比如凯西的痴呆症。
尽管迪克和凯西每天都在面对这种逐渐恶化的状况,但像许多人一样,他们还没有完全准备好承认它正在发生。但在科尔比的播客中,他们的孙子明确而频繁地使用"痴呆症"一词。他毫不畏惧地命名它。
"听到这个词,"迪克谈到痴呆症时说,"就像一盆冷水泼在脸上。然后你意识到,好吧,这是事实。这就是我们正在面对的。"
一段关于耐心和信仰的持久爱情故事
他们面对的这一切都很艰难。迪克描述了凯西经常在基本任务上遇到困难,比如知道如何打开电动牙刷却不知道如何关闭它。或者打开水龙头却忘记关掉。
"这曾经让我抓狂,"迪克笑着说。"我每天的祈祷是'主啊,请赐予我更多耐心。'"
除了耐心,这段经历还教会了他接受和满足,并巩固和加强了他和她的信仰。
"主知道一切,"凯西说,这是她经常重复的一句话,似乎能让她平静下来。迪克回应道:"是的,亲爱的。没错。健康、快乐和智慧。"
科尔比在获奖播客中捕捉到了这种持久的联系和爱。
"我原本以为这种变化会在情感上使你与她隔离,"他在播客中说。迪克回应科尔比:"是的,但事实上,在许多层面上,它变得更好、更甜蜜。"他转向祖母,问她同样的问题。她回答说:"我亲爱的丈夫,你知道,他会停下来等我,然后说,'你刚才在说什么?'他帮助我想起来。"
他们几十年的爱情如今呈现出不同的面貌。
谈论艰难的话题
科尔比说,他把播客作为一种方式,来开启他过去不敢当面进行的艰难对话。关于衰老、变化和死亡的对话。在录制之前,他从未与祖父母谈论过痴呆症、祖母的健康状况或他们不断变化的家庭动态。
"我有点害怕谈论这个,"他说。"如果没有医疗解决方案,那么谈论它会有什么用?只会让我们都更加悲伤。"迪克承认他自己也有回避的一面。他不想给孙子增添负担,毕竟科尔比比他年轻近50岁,正准备大学毕业,即将步入成年生活,过着截然不同的生活。
但播客打破了这种局面。这个家庭以此为起点,开始讨论死亡、事物如何变化以及他们作为家庭需要做些什么来保持联系。通过谈论这些,科尔比对未来感到不那么害怕了。
"理想的结果是我可以告诉祖父母我的感受,"科尔比说。"他们倾听,然后他们告诉我他们的感受,我也会倾听。我认为这已经发生了。"
编辑:尼尔维·沙和史蒂夫·德拉蒙德
视觉设计和开发:LA约翰逊
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