巴滕病患儿父母盼寻治愈希望
Batten disease: Parents of three-year-old hope for cure
英国英语医疗健康
2025-09-04 11:41:31阅读时长2分钟592字
![图片说明] 三岁Teraysa确诊无治愈方案的巴滕病
居住在英国多塞特郡克里斯彻奇的三岁女孩Teraysa的家人正紧握着希望——期待能在孩子有生之年找到治愈罕见退行性脑病的方法。
去年12月开始出现癫痫发作的Teraysa，在症状加剧后被紧急安排基因检测。检测结果揭示她患上了被称作儿童痴呆症的巴滕病，这种全英国仅约40名儿童罹患的致命疾病，使大多数患者寿命不超过12岁。
"这让人痛彻心扉，"Teraysa的母亲Stacey说道，"我知道自己无法陪伴女儿进入青春期，永远无法带她去参加舞会，经历那些特别时刻。" 这种不可治愈的神经系统疾病会导致癫痫、视力丧失、运动障碍及早夭。
"起初我们以为只是源自家族遗传的癫痫，"Stacey回忆道，"确诊带来的震惊难以形容，现在仍在消化这个噩耗。"
Teraysa的父母Stacey和Michael已发起GoFundMe众筹，确保两人能陪伴女儿接受脑部手术。他们呼吁加强罕见病研究："虽然病例稀少，但这同样致命。每个孩子都值得被拯救，每个父母都不该经历白发人送黑发人的悲剧。"
作为家中六个孩子之一，Teraysa即将在伦敦大奥蒙德街医院开始治疗，家人希望通过治疗能延缓疾病发展。他们正在筹备"人生清单"活动，但最珍视的却是花园嬉戏、公园散步这样的平凡时光。
"我们必须珍惜当下，这是我们唯一拥有的，"Stacey如是说。
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