痴呆症是我们这个时代最重大的健康挑战。它是英国的头号死因——到2040年，预计将有140万人患有此病。
然而，目前英国数以万计的痴呆症患者尚未获得正式诊断。许多人为了寻求答案，不得不在英国国家医疗服务体系中经历漫长、混乱且零散的就诊过程。没有诊断，人们无法获得关键支持、规划未来的机会，以及参与可能找到治愈方法的研究。
阿尔茨海默病研究英国新发布的《看见痴呆症诊断中不可见的问题》报告，放大了身处这一挑战核心群体的声音。在2024至2025年间，我们与500多名受痴呆症影响者及160多名英国国家医疗服务体系中的医护人员合作，深入理解诊断现实——哪些环节有效、哪些造成阻碍，以及必须做出的改变。
他们的见解既有力又常令人痛心。若您认同此观点，请通过签署我们的请愿书助力变革，确保痴呆症诊断成为基本权利，而非等待游戏。
以下是阿尔茨海默病研究英国的核心发现：
1. 诊断至关重要
九成医护人员（91%）认同正式诊断对患者有益，近全部（98%）表示这对家属和照护者同样重要。受访者认识到早期诊断的必要性——"以便治疗能够启动"，即使目前尚无治愈方法。
对痴呆症患者及其亲友而言，理解行为变化也有助于缓解自身情绪。为问题"命名"并清晰了解病情，被视为有效管理状况的关键。
2. 系统未能正常运作
不足三分之一的医护人员（27%）认为当前诊断路径适用。受访者将系统描述为"糟糕透顶"、"可耻"且"破碎不堪"，许多人"被迫独自应对诊断结果"。
他们持续强调资金与人员短缺，形容服务"资源不足"，"由于转诊量激增，诊所缺乏足够人手运行"。
3. 医护人员难以提供理想照护
不足半数的医护人员（43%）感到能为患者提供最佳照护水平。受访者指出"医疗与社会照护服务间缺乏无缝衔接"，常导致人们"陷入系统漏洞"，造成"诊断延误、照护不一致，以及家属被迫自行协调一切时的困惑"。
4. 家庭面临割裂混乱的求诊历程
痴呆症症状患者描述了渐进且常令人困惑的求诊过程。三分之一受访者表示症状出现逾一年才寻求帮助。他们表达出挫折感与对生活的"失控"，以及"成为负担"的内疚与恐惧。一位确诊患者形容等待过程"乏味且令人担忧"，因其症状频率与严重性持续加剧。
5. 诊断等待时间过长
令人痛心的是，五分之一人群（22%）在向全科医生求助后，仍等待诊断超过两年。一位仍在寻求诊断的受访者表示："我母亲在日常生活上挣扎，而我们对此无能为力。甚至无法正式确认病情。眼睁睁看着事态发展却无答案、无支持，这令人崩溃。我们迫切需要诊断带来的 reassurance，至少能知晓真相。"
阿尔茨海默病研究英国执行董事萨曼莎·本纳姆-赫梅茨表示，英国国家医疗服务体系中从事痴呆症服务的工作人员"在极其困难的条件下做出了非凡工作"，并致力于提供最佳照护。
但她指出，他们常被"未能跟上挑战规模的系统"所辜负。面对英国有近百万痴呆症患者，她警告："我们无法承受诊断继续缓慢、不平等且不适用的现状。"
正因如此，通过我们的"痴呆症不可见"行动，我们呼吁政府确保每位需要者都能获得早期精准诊断。
该请愿于六月发起，目前已获超4.5万人支持，包括广播员安妮卡·赖斯。
此行动呼吁实现全科医生六周内转诊至专科医生，并在18周内制定诊断与治疗方案。同时敦促加速采用血液检测等新技术，并优化医疗数据使用以提升诊断速度与准确性。我们完整的《痴呆症诊断蓝图》提出大胆的循证计划，确保每位受影响者都能获得快速、公平且精准的诊断——赋能人们获取支持、参与研究并受益于新疗法。
请为呼吁早期精准痴呆症诊断的请愿署名
我们的健康信息面向所有对痴呆症诊断有疑问的人士开放。
关于调研方法
支撑本报告的两项调研由受痴呆症影响者、医护人员、阿尔茨海默病研究英国及Thiscovery健康研究专家共同设计。调研通过多种直接沟通渠道发布，受访者为自选群体而非随机抽样。
因此，研究结果不能代表更广泛的英国人口，也不可推广。所分享的观点与经验仅反映参与者情况，可能与其他未完成调研者不同。
然而，这并不减损其见解价值。这些回应共同勾勒出人们寻求痴呆症诊断时所面临经验与挑战的有力图景。
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