近五年来，一位患有晚期阿尔茨海默病的老妇人没有说话。然后，一天下午，当她躺在病床上，被两个女儿和孙女环绕时，她突然恢复了清醒。在将近两个小时里，她进行了一场目击者形容为极其普通的对话。她公开谈论对死亡的恐惧，讨论与教堂的分歧，并问候那些多年来她已认不出的亲属。当晚晚些时候，她去世了。
她的故事非同寻常，但这绝非孤例。
世世代代以来，护理人员、医生和临终关怀工作者都描述过同样令人费解的时刻：那些似乎已被痴呆症带走的人，在生命的最后几小时或几天里，突然认出亲人，回忆起早已遗忘的记忆，并以惊人的清晰度说话。这些时刻对目睹它们的家庭来说意义深远，但它们在医学中却占据着一个不寻常的位置。医生偶尔会记录它们。临终关怀护士认出了它们。护理人员默默地相互分享故事。
尽管这一现象出现在医学文献中已超过一个世纪，但它既没有统一的名称，也没有标准化的定义，更没有专门用于理解其发生原因的科学研究。这种情况在2009年发生了变化，当时德国生物学家迈克尔·纳姆博士和精神病学家布鲁斯·格雷森博士引入了科学术语“terminal lucidity”（临终清醒），为研究人员提供了一种共同语言来研究生命末期最神秘的体验之一。
十五年后，研究人员仍在努力理解：那些看起来已迷失在晚期痴呆症中的人，如何在临终前不久突然认出亲人，回忆起早已遗忘的记忆，并保持连贯的对话。
寻找罕见的例外
对纳姆来说，通向临终清醒的旅程并非始于医学。作为生物学家接受培训的他，其工作长期围绕生命中最重大的未解之谜：意识如何产生，生命如何起源，以及人类经验边界发生了什么。“不是那些常规的东西教会你最重要的问题，”纳姆说，“而是那些罕见的例外，你可能会在其中找到通往先前研究不足领域的窗口。”
这种对生命异常现象的迷恋最终将他引向了19世纪的医学期刊，在那里他不断遇到同样令人费解的记录。医生们一次又一次地描述垂死病人如何在临终前不久意外地恢复精神清晰度。有些人认出了他们早已忘记的亲人。另一些人在沉默了数月甚至数年后进行了连贯的对话。这些报告跨越了数十年和多个国家，却没有人尝试系统地研究它们。“人们报道了这一惊人现象，”纳姆说，“但既没有名称，也没有研究。”这一认识促使纳姆和格雷森创造了“临终清醒”一词，为研究人员提供了一个共同的语言来研究这个长期仅存在于零星病例报告中的现象。
一个重要的区分
随着对该现象的兴趣增长，一个误解一直困扰着纳姆。研究人员经常互换使用“terminal lucidity”（临终清醒）和“paradoxical lucidity”（悖论性清醒）这两个术语。他认为它们不是一回事。
“临终清醒”指的是事件发生的时间点：死亡前不久意外恢复的精神清晰度。“悖论性清醒”指的是经历者的状态：其大脑严重受损，按当前医学理解，连贯思维应不可能发生。“‘临终清醒’之所以是临终，因为它总是与死亡相关，”纳姆解释道，“‘悖论性清醒’之所以是悖论，因为它总是发生在患有严重脑损伤的人身上。”
这种区分听起来可能很技术性，但纳姆认为，如果研究人员希望了解实际发生的情况，这至关重要。两者有时重叠。一位患有晚期阿尔茨海默病的人在生命最后几小时突然恢复清醒，可能同时经历了“临终清醒”和“悖论性清醒”。但它们并非同义词。一位患有严重痴呆症的患者在死亡前数月恢复清醒，经历的是“悖论性清醒”，而非“临终清醒”。相反，一位没有结构性脑损伤、因癌症垂死的患者，在临终前不久突然精神恢复清晰，则经历的是“临终清醒”，而非“悖论性清醒”。纳姆后来在2022年的一篇论文中正式化了这一区分，认为研究人员应保留这两个术语用于不同的概念，以避免随着该领域的发展而产生混淆。“区分这一点非常重要，”他说。
不仅仅是“一个好日子”
家属经常问的一个问题是，临终清醒是否仅仅是一个特别好的日子。纳姆表示，区别通常是明显的。与阿尔茨海默病中常见的自然波动不同，临终清醒是突然、剧烈且出乎意料的。“这真的很显著，”他说，“人们真的会想，‘现在发生了什么？这太不寻常了。’”一些家庭对此感到震惊，以至于本能地开始用手机记录那一刻。即便如此，精确界定普通的认知波动与真正的临终清醒发作之间的区别，仍是该领域最大的挑战之一。目前仍没有普遍接受的医学定义或诊断标准。相反，纳姆认为，研究人员需要类似于用于研究濒死体验的标准化量表：一个评分系统，可以客观评估每次发作的特征，并帮助区分真正的临终清醒和常规的认知波动。“科学家总是喜欢有这些条条框框，”他说，“但现实生活往往不是那样运作的。”
临终清醒能否开启新疗法？
对纳姆来说，临终清醒的科学意义远不止满足好奇心。如果研究人员能确定是什么在生命末期短暂恢复了认知能力，他们可能会发现治疗痴呆症的全新方法。他说，一种可能性是记忆实际上并未消失。“它们可能仍然存在，”纳姆说，“即使通常无法访问。”如果科学家能识别出是什么暂时恢复了访问那些记忆的途径，无论是通过大脑活动、电信号传导还是其他神经过程的变化，他们或许有一天能够复制它。“如果我们能找到这种新疗法，”他说，“这将非常重要。”然而，并非所有神经学家都相信临终清醒指向了关于痴呆症的全新理解。这样的突破可能会改变痴呆症护理。但在科学家能够开发新疗法之前，他们首先必须回答一个更基本的问题：在这些非凡的时刻，大脑内部究竟发生了什么？
大脑内部的一种可能解释
梅奥诊所神经学家罗纳德·彼得森博士认为，答案可能不在于逆转阿尔茨海默病，而在于大脑的觉醒系统——负责警觉性、注意力和意识的神经网络。“我有解释吗？没有。我有答案吗？没有，”彼得森说。彼得森认为，与其将这些发作视为与已知大脑功能完全分离，不如说它们可能与某些痴呆症中认知波动背后的相同大脑机制有关。彼得森解释说，患有路易体痴呆症的人——一种会导致警觉性、注意力和思维能力剧烈波动的痴呆症——可能一天极度混乱，第二天精神上却正常许多。“某个人（患有路易体痴呆症）今天会很困惑……而第二天看起来却很正常。我认为，从生理和解剖学的角度来看，这涉及到大脑中上下波动的那些唤醒机制。当它们被激活时，这个人的大脑就能相对正常地运作。”这个理论也可能解释了为什么一些患者似乎能够回忆起早已遗忘的记忆。彼得森说，记忆并非存储在一个单一位置，而是分布在大脑的广泛网络中。“它们不像图书馆书架上的书。”相反，在阿尔茨海默病损伤大脑之前形成的记忆可能仍然存在，但变得难以检索。“二三十年前，当你的大脑运作良好时形成的东西，那些记忆很可能还是可以访问的，”彼得森说，“如果那些唤醒机制被重新激活，它们或许能够访问仍然存在的这些记忆网络。”彼得森告诫说，最戏剧性的报告仍然罕见，并表示家属的解释可能并不总是与医生的评估一致。“恕我直言，观察者对事件的解释也存在一些主观性，”他说。
他从未忘记的案例
在纳姆研究的数百个案例中，有一个格外生动。这涉及一位医生朋友的祖母，她患有晚期阿尔茨海默病，已经近五年没有说话了。然后，一天下午，当她躺在病床上，被两个女儿和孙女环绕时，她突然恢复了清醒。在将近两个小时里，她进行了一场纳姆形容为极其普通的对话。她谈论了对死亡的恐惧，讨论了她与教堂的分歧，并问候了那些她多年来已认不出的亲戚。这种突然的转变如此惊人，以至于她的一个孙女恐惧地跑出了房间。当晚晚些时候，这位老妇人安静地去世了。纳姆说，像她这样的故事说明了为什么家属应该知道临终清醒的存在。如果不了解这一点，许多人会将突然的改善解读为康复。“他们会抱有虚假的希望，”他说，“以为现在一切都在好转。”
并非总是即将死亡的标志
然而，这些发作是否实际上是死亡即将来临的标志，已成为研究人员面临的最大问题之一。梅奥诊所的社会与行为科学家琼·格里芬博士花了数年时间采访目睹了阿尔茨海默病亲人出现清醒发作的护理人员。纳姆帮助定义了临终清醒，而格里芬则专注于了解这些发作发生的频率、它们看起来什么样，以及它们对经历这些的家庭意味着什么。她的发现挑战了该领域长期以来的一个假设。“我不认为它们必然是死亡的前兆，”格里芬说，“我们的数据现在相当有力地表明，它们可能发生在实际死亡前的几个月，有时是六个月，有时是两年。”格里芬发现，清醒发作并非单一的、普遍的现象，而是以多种不同形式出现。有些发生在死亡前不久。其他的则早在死亡之前发生。有些只持续几分钟。其他的则持续数小时，在极少数情况下甚至数天。“让我惊讶的是，创建这些不同类型的发作——它不是只有一种，”她说，“它并非某种单一的体验类型。它非常多样化。”她的团队还发现，许多发作与家庭探访、节日或熟悉的音乐相吻合。格里芬谨慎地不将这些时刻称为触发因素。亲属们可能只是当时更用心地注意了。研究人员仍然无法预测清醒发作何时会发生，为什么一个病人会经历而另一个永远不会，或者是什么生物过程导致了它。
当研究者成为见证者
对格里芬来说，这项工作最终变得非常个人化。她的公公患有阿尔茨海默病大约十年了。虽然还能说话，但他多年来已经认不出家人的名字，并依靠轮椅移动。然后，在一次夏季格里芬的妹夫来访时，发生了非凡的事情。这位97岁的老人站了起来，抓起他的助行器，走进了房子。“他看着我的妹夫说，‘哦，嘿，鲍勃，你在这里做什么？’”格里芬回忆道。家人设法用视频记录下了这一刻。“我简直不敢相信，”她说，“我正在进行我的研究，我记得我在想，‘我简直不敢相信我目睹了我所研究的东西。’”
格里芬说，对许多护理人员来说，这些时刻成为他们最珍贵的记忆。“他们会说，‘我找回了他们。他们告诉我他们爱我。他们表达了喜悦。’”她说，“总的来说，这些都是极其美丽和难以磨灭的故事。”但它们也可能引发痛苦的问题。如果一个似乎无法交流的人突然认出了家人并表达了连贯的想法，亲属们常常会怀疑他们所爱的人在整个疾病期间是否以某种方式依然存在。有些人会为没有花更多时间与他们交谈而感到内疚。另一些人则想知道他们是否应该播放更多音乐，或者重现围绕那次发作的任何情况。这些时刻很少持续。“他们通常会恢复到发作前的基线状态，”格里芬说，“有时甚至更糟一点，因为那会让人筋疲力尽。”她的团队正在研究这些经历是否会让亲人去世后的悲伤变得更容易或更复杂。她猜测，答案取决于家庭。
改变对待病人的方式
格里芬认为，即使不了解清醒发作发生的原因，这项研究也改变了护理人员和医疗专业人员看待晚期痴呆症患者的方式。“如果这些发作可能发生，你会如何以不同的方式对待病人？”她说，“我们必须能够在整个疾病过程中维护人们的尊严和人性。”这意味着要抵制在病人面前议论、忽视他们或假设他们无法理解周围发生的事情的诱惑。“不要忘记他们在房间里，”格里芬说，“因为你根本不知道发生了什么。”
纳姆希望这个不断扩展的领域最终能解答最初吸引他研究这一现象的科学问题。尽管临终清醒最初是通过阿尔茨海默病而受到关注，但研究人员此后记录了有中风、脑瘤、精神疾病和其他神经系统疾病的人出现类似发作。最近的报告还描述了儿童案例，表明这一现象可能比最初认为的要广泛得多。“我非常欣赏的是，”纳姆说，“这个现象的广泛性。”当纳姆在2009年帮助引入“临终清醒”这个术语时，他从没想过这个课题会成为一个国际性的研究领域。如今，神经学家、痴呆症专家、临终关怀研究者和护理人员都在为一个二十年前几乎不存在的领域做出贡献。他听到的最常见的反应仍然非常简单。“他们会说，‘我不知道它有个名字，’”纳姆说，“‘我不知道对此还有研究。’”
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